Inleiding

Skin picking disorder (SPD) is een dwanggerelateerde stoornis, die in de DSM-5 binnen het obsessieve-compulsieve spectrum valt (APA, 2013). SPD is ook bekend als excoriation disorder. SPD is gerelateerd aan de obsessieve-compulsieve stoornis. In beide ziektebeelden staan herhaalde en ritualistische gedragingen centraal (Cullen et al., 2001). Een persoon met SPD heeft een grote drang om aan zijn huid1 te pulken, krabben, knijpen of op een andere manier zijn huid te beschadigen (bijvoorbeeld gebruikmakend van een pincet) en geeft vaak aan de drang toe, ondanks de negatieve gevolgen van deze handelingen, zoals het krijgen van infecties en (blijvende) beschadigingen aan de huid. Het krabben kan op een ritualistische wijze worden uitgevoerd, bijvoorbeeld voor een spiegel. Het kan ook min of meer automatisch gebeuren. Dan is iemand zich minder bewust van zijn krabgedrag. Ook al probeert een patiënt met SPD herhaaldelijk het pulken te verminderen of te stoppen, toch lukt dit vaak niet. Veelvoorkomende plekken op het lichaam waar mensen krabben, zijn het gezicht, de armen en de handen; meestal vindt het pulken plaats op meerdere plekken op het lichaam.

Tijdens stressvolle perioden in het leven verergert het krabben vaak. Iemand met SPD heeft overmatig last van het pulken of wordt door het pulken beperkt in zijn functioneren.

Ontstaan en instandhouding van SPD

De leeftijd waarop SPD ontstaat ligt meestal in de kindertijd (< 10 jaar), de adolescentie of vroege volwassenheid (15-21 jaar) (Odlaug & Grant, 2012). Er zijn verschillende modellen ontwikkeld om het ontstaan en de instandhouding van repetitief lichaamsgerichte gedragingen (body-focused repetitive behaviors; BFRB's) als huidpulken te verklaren (Roberts, O'Connor, & Bélanger, 2013).

Penzel (2002) heeft een interessant model beschreven om het ontstaan en de instandhouding van trichotillomanie (pathologisch haartrekken) te verklaren. Dit is een andere dwanggerelateerde stoornis volgens de nieuwe criteria van de DSM-5. Dit model heet het stimulusregulatiemodel. Volgens dit model gaan mensen haartrekken als ze overprikkeld zijn door stress of opwinding, of als ze onderprikkeld zijn vanuit verveling of passiviteit. Volgens dit model is het haartrekken bij mensen met trichotillomanie een mechanisme om deze sensorische onbalans op te heffen. Wanneer mensen overprikkeld zijn, leidt het trekken van het haar hen af van de bron van de overprikkeling, zoals een spanningsvolle situatie. Wanneer mensen onderprikkeld zijn, zorgt het haartrekken voor prikkels die de onderprikkeling opheffen. Mogelijk kan dit model ook het ontstaan en de instandhouding van SPD verklaren. Het zou tevens een logische verklaring kunnen zijn voor het ontstaan en de instandhouding van SPD bij mensen met een autismespectrumstoornis zoals beschreven in de casus. Het is namelijk een bekend verschijnsel dat mensen met een autismespectrumstoornis vaak last hebben van onder- of overprikkeling (Pellicano & Burr, 2012).

Een ander model om het huidkrabben te verklaren is het emotieregulatiemodel (ER-model). Dit is een instandhoudingsmodel dat veronderstelt dat mensen met een BFRB moeite hebben hun emoties te reguleren. Volgens dit model trachten mensen met een BFRB hun emoties te reguleren door het uitvoeren van herhaalde gedragingen. Uit onderzoeken wordt enige ondersteuning gevonden voor dit model als verklaring van de instandhouding van huidpulken. Uit deze onderzoeken bleek dat een verhoogd angst- en spanningsniveau (Sd) voorafging aan het krabben, en dat het krabben (R) werd gevolgd door voldoening (+C+) en afname van spanning (-C-) (Bohne, Wilhelm, Keuthen, Baer, & Jenike, 2002; Keuthen et al., 2000; Neziroglu, Rabinowitz, Breytman, & Jacofsky, 2008; Snorrason, Smári, & Olafsson, 2010; Wilhelm et al., 1999). Aangezien het pulkgedrag belonend werkt op de korte termijn houdt het zichzelf in stand. Op de (middel)lange termijn zijn de gevolgen overwegend negatief (wondjes en infecties, schuldgevoel, schaamte en gevoel van controleverlies (+C)). Met dit model wordt niet verklaard hoe het krabben begint; het geeft alleen zicht op de wijze waarop het krabgedrag blijft voortbestaan. Het wordt uit het ER-model tevens onvoldoende duidelijk waarom de spanning na het krabben afneemt en waarom het krabben wordt gevolgd door voldoening. Mogelijk kan de afname van spanning beter worden verklaard vanuit het stimulusregulatiemodel, en neemt de spanning af omdat het krabben afleiding kan bieden van de bron van overprikkeling.

In dit artikel pleiten we voor het maken van (een) specifieke functieanalyse(s) van het krabgedrag voorafgaand aan de behandeling, om uit te zoeken wat voor de betreffende patiënt de in stand houdende factoren zijn van het krabgedrag. Aan de hand van de gemaakte functieanalyse(s) kunnen dan gerichte interventies op het probleemgedrag worden toegepast. Uit de functieanalyse van Anne (zie de casus) bleek dat voor haar het voelen van onregelmatigheden op haar huid een uitlokker (Sd) was van het krabgedrag.

Prevalentie en comorbiditeit van SPD

SPD komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Ongeveer 1.4% van de volwassenen zal ooit in zijn leven last hebben van deze stoornis (APA, 2013). Overmatig krabben aan de huid komt vaak voor in combinatie met andere psychische stoornissen (Arnold et al., 1998; Mutasim & Adams, 2009). In het onderzoek van Arnold et al. (1998) naar kenmerken van mensen die overmatig aan hun huid pulkten, voldeden alle proefpersonen aan de criteria van ten minste één comorbide stoornis. Uit het onderzoek van Mutasim en Adams (2009) kwam naar voren, dat bij 76% van de mensen die overmatig aan hun huid pulkten in het verleden sprake was geweest van één of meerdere psychiatrische stoornissen, in vergelijking met 24% van de mensen in de normale populatie die niet overmatig aan hun huid krabden. Zo blijkt dat overmatig huidpulken frequent voorkomt bij depressie en bipolaire stoornis (Mutasim & Adams, 2009), en bij body dysmorphic disorder, sociale angst, gegeneraliseerde angststoornis en obsessieve-compulsieve stoornis (Cullen et al., 2001). Er zijn geen prevalentiecijfers bekend over het voorkomen van SPD bij mensen met een vorm van autisme, maar er is wel een aantal casusstudies geschreven over patiënten die overmatig aan hun huid pulkten en bij wie tevens sprake was van een autismespectrumstoornis (Ladd, Luiselli, & Baker, 2009; Lang et al., 2009; Tiger, Fisher, & Bouxsein, 2009).

Voorkomen van huidpulken in de normale bevolking

Huidpulken is geen onbekend verschijnsel; we doen het allemaal wel eens. In een onderzoek van Hayes, Storch, en Berlanga (2009) kwam naar voren dat in hun steekproef van 354 volwassenen uit de normale bevolking 62.7% wel eens aan zijn huid krabt. Maar niet al deze mensen die krabben, hebben SPD. Mensen met SPD hebben veel last van het huidpulken en ervaren het als een belemmering in hun dagelijkse functioneren. De beperkingen en het lijden hebben vooral te maken met de negatieve emoties die met dit gedrag gepaard gaan, zoals schaamte of het gevoel van controleverlies (APA, 2013).

Het effect van SPD op iemands leven

Het krabben aan de huid kost tijd. Er worden cijfers genoemd die liggen tussen de één en acht uur per dag (Arnold et al., 1998; Flessner & Woods, 2006; Neziroglu et al., 2008). Daarom is het logisch dat iemand met SPD minder aan de dingen toekomt die hij anders wel zou kunnen doen. Behalve dat SPD tijd kost en zichtbare effecten heeft (zoals infecties en beschadigingen van de huid), zijn er ook psychosociale gevolgen van overmatig huidpulken. Mensen die overmatig huidpulken schamen zich vaak in sociale situaties voor hun beschadigde huid en ze gaan sociale situaties dan ook vaak uit de weg (Wilhelm et al., 1999). Ongeveer een vijfde van de mensen die chronisch aan hun huid krabben, komt zijn huis zelfs niet meer uit (Arnold et al., 1998). Ongeveer de helft van de mensen die overmatig aan hun huid pulken, is erg ontevreden over het uiterlijk, en piekert er vaak over dat iemand hun pulkgedrag zal ontdekken (Keuthen et al., 2001b). Een groot deel van de mensen die overmatig huidpulken draagt bedekkende kleding of camouflerende make-up om de beschadigde huid te verbergen (Keuthen et al., 2001b).

Uit een onderzoek van Simeon et al. (1997) kwam ook naar voren dat het krabben aan de huid een negatief effect heeft op een aantal aspecten van de kwaliteit van leven, waaronder vrije tijd, sportactiviteiten, intimiteit en kledingkeuze. SPD kan dus een grote impact hebben op iemands leven. Hierbij moet echter wel worden vermeld dat niet alle mensen met de diagnose SPD ook psychosociale gevolgen ervaren (Keuthen et al., 2001b).

Diagnostiek bij SPD

Er is slechts een beperkt aantal vragenlijsten beschikbaar die gericht zijn op het in kaart brengen en classificeren van SPD (Deckersbach, Wilhelm, & Keuthen, 2003; McGuire et al., 2012). Alleen van de Skin Picking Scale (Keuthen et al., 2001a; Nederlandse versie: Schuck, Keijsers, & Rinck, 2011) en de Skin Picking Impact Scale (Keuthen et al., 2001b) bestaat een Nederlandse vertaling. Vandaar dat alleen deze vragenlijsten zullen worden besproken. De Skin Picking Scale is als bijlage beschikbaar bij een behandelprotocol voor ongewenste gewoonten, beschreven door Hoogduin, Hagenaars, en Keijsers (2011). De kwaliteit van deze vertaalde vragenlijsten is overigens niet beoordeeld door de COTAN (Commissie Testaangelegenheden Nederland).

De Skin Picking Scale (SPS) is een vragenlijst die uitgaat van zelfrapportage, en is gebaseerd op de Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale (Y-BOCS; Goodman et al., 1989). De SPS meet de ernst van de krab- en pulkklachten, en bevat zes items, die vragen naar (1) de frequentie van het krabgedrag, (2) de mate van drang om te krabben, (3) de tijd die besteed wordt aan het krabben, (4) in welke mate het gedrag interfereert met iemands leven, (5) hoeveel ongemak ermee gepaard gaat en (6) in welke mate er sprake is van vermijdingsgedrag als gevolg van overmatig krabben. Deze vragen worden op een schaal van 0 tot 4 gescoord, en opgeteld tot een totaalscore. Een afkapscore van 7 onderscheidt het beste de klinische van de niet-klinische huidpulkers (Keuthen et al., 2001a). Dit betekent dat de diagnose SPD kan worden gesteld als iemand een 7 of hoger scoort op deze lijst, samen met het klinische oordeel aan de hand van een semigestructureerd interview, zoals het Internationaal Neuropsychiatrisch Interview (MINI; Lecrubier et al., 1997) of de Anxiety Disorders Interview Schedule (ADIS; Silverman, Saavedra, & Pina, 2001) aangepast aan de DSM-5. Met 7 als afkappunt wordt 96% van de mensen met SPD correct geclassificeerd en 92% van de mensen bij wie geen sprake is van SPD (Keuthen et al., 2001a). We raden aan ook de MINI of de ADIS af te nemen in de diagnostiek van SPD, om uit te sluiten dat de klachten niet beter passen bij een ander ziektebeeld, zoals body dysmorphic disorder.

Om de klachten verder in kaart te brengen kan ook de Skin Picking Impact Scale (SPIS) worden afgenomen. Dit is eveneens een vragenlijst die uitgaat van zelfrapportage. Deze lijst beoogt de impact te meten die het krabben heeft op iemands leven (Keuthen et al., 2001b). Hierbij gaat het om de sociale, gedragsmatige en emotionele consequenties van het krabben. De vragenlijst bevat tien vragen die de patiënt moet scoren op een schaal van 0 tot 4. Ook bij deze vragenlijst onderscheidt men met het afkappunt 7 het beste de klinische van de niet-klinische huidpulkers. Met 7 als afkappunt wordt 84% van de mensen met SPD correct geclassificeerd en 96% van de mensen zonder SPD (Snorrason et al., 2013).

De ernst van de klachten kan ook gemeten worden met verschillende observatie- en registratiemethoden. Zo kan worden gevraagd aan patiënten te registreren hoeveel tijd ze besteden aan het krabben van hun huid (McGuire et al., 2012). Ook zou een patiënt foto's kunnen maken van de aangedane huid, om de ernst van het huidpulken te volgen en te evalueren. Het is belangrijk om tijdens het diagnostische proces verdacht te zijn op het mogelijke bestaan van andere comorbide psychische problematiek.

Behandelopties bij SPD

Wat betreft de psychologische behandeling van SPD is er ondersteuning gevonden voor de effectiviteit van zowel Habit Reversal als korte cognitieve gedragstherapie. Deze behandelvormen zijn beide in onderzoeken getoetst op effectiviteit in vergelijking met een controleconditie, terwijl er sprake was van willekeurige toewijzing van de patiënten aan de behandelcondities (Schuck, Keijsers, & Rinck, 2011; Teng, Woods, & Twohig, 2006).

Habit Reversal-behandeling volgens Teng et al. (2006) bestaat uit drie stappen (bewustwording, uitvoeren van tegenbeweging en betrekken van de omgeving). De patiënt gaat naar een volgende stap in de behandeling als hij meer dan 80 procent van de oefeningen goed uitvoert. De behandeling start met bewustmaking van het ongewenste gedrag. Hiertoe wordt een oefening gedaan waarbij de therapeut in de sessie het probleemgedrag van de patiënt simuleert. De patiënt moet opletten wanneer de therapeut het gedrag vertoont en wat aan het probleemgedrag voorafgaat. Daarna is het de bedoeling dat de patiënt zelf gaat monitoren wanneer hij het probleemgedrag vertoont en wat eraan voorafgaat.

De volgende stap in de behandeling is het uitvoeren van een tegenbeweging die onverenigbaar is met het ongewenste gedrag. In deze stap wordt de patiënt geleerd om gedurende één minuut een vuist te maken contingent aan het ongewenste gedrag en bij de antecedenten van het probleemgedrag (bijvoorbeeld wanneer de patiënt merkt dat hij zijn hand naar zijn gezicht brengt).

Als laatste stap wordt er iemand uit de omgeving van de patiënt betrokken bij de behandeling. Deze persoon heeft als taak de patiënt te prijzen wanneer de onverenigbare respons goed wordt uitgevoerd, en de patiënt erop attent te maken als hij het ongewenste gedrag uitvoert zonder de onverenigbare respons te hebben uitgevoerd, of als hij de onverenigbare respons niet goed heeft uitgevoerd. Er worden twee boostersessies gepland waarin de drie elementen uit de behandeling doorgesproken worden en waarin moeilijkheden worden besproken (Teng et al., 2006).

De korte cognitieve gedragstherapie zoals onderzocht door Schuck, Keijsers, en Rinck (2011) bestond uit (1) psycho-educatie over huidpulken, (2) cognitieve interventies, gericht op het uitdagen van automatische gedachten die vaak leiden tot het gedrag (zoals de automatische gedachte: 'Ik kan de aandrang om te pulken niet weerstaan') en (3) gedragsinterventies om de controle over het gedrag te vergroten, zoals bewustwordingsinterventies en interventies die het krabben beperken (bijvoorbeeld alleen krabben onder bepaalde omstandigheden) of voorkomen (bijvoorbeeld even gaan wandelen). De laatste sessie wordt besteed aan terugvalpreventie.

Een functieanalyse van het krabgedrag kan echter ook aanleiding zijn om andere interventies in te zetten (zoals cue exposure aan het verdragen van een onregelmatige huid) of andere copingstrategieën (zoals crème smeren op onregelmatige plekken).

Figuur 1 Functieanalyse krabgedrag Anne

Voor de behandeling van SPD kan ook het protocol voor ongewenste gewoonten van Hoogduin et al. (2011) worden gebruikt. Dit protocol is gebaseerd op zelfcontroleprocedures. Er wordt gebruikgemaakt van Habit Reversal-technieken.

Ook zijn er aanwijzingen dat Acceptance and Commitment Therapy (ACT), en ACT in combinatie met Habit Reversal, ook wel Acceptance-Enhance Behavior Therapy (AEBT) genoemd, effectieve behandelingen zijn voor SPD (Capriotti, Snorrason, & Woods, 2014; Flessner, Busch, Heideman, & Woods, 2008; Twohig, Hayes, & Masuda, 2006). Deze effectstudies bestonden echter slechts uit kleine steekproeven. Verder was er geen sprake van een controlegroep en ook niet van een willekeurige toewijzing of selectie van proefpersonen. Er is dus nog meer gecontroleerd onderzoek nodig naar de effectiviteit van deze behandelingen.

Hoewel er een Engelstalige website is waar regelmatig online behandelingen worden aangeboden voor SPD (namelijk www.trich.org/about/skin-picking.html), is er voor zover wij weten nog geen Nederlandstalige online behandeling beschikbaar.

De voortgang van de behandelingen kan op verschillende manieren worden gemeten. Dit kan door middel van het herhaaldelijk afnemen van de reeds beschreven vragenlijsten (SPS en/of SPIS), maar ook door middel van observatie- en registratiemethoden (zoals hierboven besproken). Zo kan de patiënt of behandelaar elke week een foto maken van een deel van de huid waar vaak wordt gekrabd, of kan de patiënt de opengekrabde plekjes tellen. Ook kan de voortgang gemeten worden door de patiënt te laten registreren hoe lang hij per dag krabt, en dit zichtbaar te maken door middel van het plotten van de data in een grafiek. In het eerdergenoemde behandelprotocol voor ongewenste gewoonten (Hoogduin et al., 2011) is een voorbeeld van een registratieformulier toegevoegd.

Behandeling van SPD bij mensen met een autismespectrumstoornis

Overmatig huidpulken treedt vaker samen met andere klachten of stoornissen op. Op onze polikliniek voor obsessieve-compulsieve en dwanggerelateerde stoornissen (OCGS) zijn we gespecialiseerd in het behandelen van OCGS bij volwassenen, jongeren en kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS). Mensen met ASS worden gekenmerkt door gebrekkige sociale interactie en sociale communicatie, en door rigiditeit in denken en doen. Aan de hand van de casus Anne, bekend met het syndroom van Asperger, wordt in dit artikel gepoogd het gedragstherapeutische proces van SPD in de context van ASS in kaart te brengen. De behandeling van SPD bij Anne vraagt om enkele aanpassingen van het standaard behandelprotocol aan de autismespectrumstoornis.

Aan de hand van een literatuurstudie, interviews en een focusgroep met professionals uit het werkveld heeft Enschede (2014) een aantal aanbevelingen gedaan voor de behandeling van SPD bij patiënten met een ASS. Uit dit onderzoek kwam onder andere naar voren dat het motiveren van de patiënt van groot belang is. Daarbij kan het nuttig zijn de patiënt zich meer te laten richten op de concrete en praktische voordelen van het nalaten van het ongewenste gedrag en minder op de emotionele voordelen hiervan. Verder lijkt het nuttig in de behandeling van een patiënt met autisme tijd te besteden aan affectieve educatie. Hierbij leert de patiënt zijn eigen emoties te herkennen en leert hij met deze emoties om te gaan. Bij mensen met autisme is vaak sprake van chronische stress (Attwood, 2004; Gaus, 2007).

Verder suggereerde het onderzoek van Enschede (2014) dat het nuttig is de omgeving van de patiënt met autisme te betrekken bij de behandeling, om de gedragsverandering te generaliseren naar verschillende situaties. Ook Schuurman (2010) beschrijft dat het bij mensen met autisme lastig is het geleerde in verschillende situaties toe te passen. Zij geeft als suggestie een brugpersoon te zoeken. Dit is een persoon in de omgeving van de patiënt die hem kan helpen het geleerde in de behandeling in verschillende situaties toe te passen. Als tweede suggestie geeft zij het inplannen van terugkombijeenkomsten om de generalisatie te bevorderen. Deze laatste twee aanbevelingen sluiten naadloos aan bij de Habit Reversal-behandeling volgens Teng et al. (2006).

In de communicatie met mensen met ASS is het voor de behandelaar van belang om helder en eenduidig te verwoorden wat er wordt bedoeld, en om te controleren of de patiënt dit heeft begrepen. Het kan nuttig zijn gebruik te maken van visuele ondersteuning (via whiteboard, foto's of video's), huiswerk heel expliciet te maken (wanneer, hoelang, waar en hoe de patiënt gaat oefenen) en om oefeningen op papier mee te geven naar huis. Uit het onderzoek van Enschede (2014) blijkt ook dat het nuttig zou kunnen zijn foto's te laten maken van de aangedane huid, om zo de langetermijngevolgen wat meer naar voren te halen in de tijd. Er kunnen ook foto's van de nog gave huid van de patiënt op een zichtbare plaats in huis worden opgehangen, om het doel wat meer te visualiseren.

In de klinische praktijk hebben wij de ervaring dat de behandeling van OCGS en dus ook SPD bij mensen met autisme langer duurt dan wanneer er bij de patiënt geen sprake is van autisme. Ook Schuurman (2010) beschrijft dat het tempo van de behandeling van mensen met autisme waarschijnlijk lager ligt dan bij volwassenen zonder autisme.

Tot slot

SPD, ofwel pathologisch huidpulken, is een dwanggerelateerde stoornis, die het functioneren van een persoon die lijdt aan deze klacht ernstig kan beperken. Er is een aantal instrumenten beschikbaar in het Nederlandse publieke domein die de diagnostiek en het behandeleffect in kaart kunnen brengen. Aan de hand van de casus van een jonge vrouw met autismespectrumstoornis en SPD werd in dit artikel onder andere het belang van het maken van (een) functieanalyse(s) benadrukt, om gefundeerde keuzen te maken voor passende interventies, waaronder Habit Reversal, cue exposure met responspreventie en cognitieve interventies.

Waar is meer informatie te vinden over SPD op internet?

• www.dwang.eu: Op deze Nederlandse website is veel informatie te vinden over dwang en dwanggerelateerde stoornissen.
• www.trich.org/about/skin-picking.html: Dit is een informatieve Engelstalige website over trichotillomanie (haartrekken), maar beschrijft ook huidpulken.

© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.