Na het schetsen van de wetenschappelijke stand van zaken met betrekking tot kennis van de stoornis en de standaardbehandeling van PNEA, wordt een casus gepresenteerd die moet aantonen hoe belangrijk het is — of zou moeten zijn — om de behandeling niet te beperken tot interventies die zijn gericht op het kennelijk gebruikelijke 'afwenden van de aanvallen'. De focus zou veel meer op traumabehandeling gericht moeten zijn. Daartoe wordt Trauma Focused Cognitieve Gedragstherapie (TF-CGT) aanbevolen. Er wordt een beslisboom voorgesteld om het betoog te ondersteunen en de gedragstherapeut die te maken krijgt met een patiënt met PNEA van een praktische leidraad voorzien. De casusbeschrijving, alsmede de reflectie daarop, roepen zoveel vragen op, dat wij menen dat een kritische reactie op zijn plaats is. Wij hebben bedenkingen ten aanzien van de volgende punten: (1) De standaard CGT-aanpak, zoals geschetst en geëvalueerd door de auteurs, (2) het programma TF-CGT (Cohen, Mannarino, & Deblinger, 2008), zoals de auteurs dat beschrijven, (3) de inzet van EMDR, en (4) de beslisboom.

De in de samenvatting van hun artikel aangekondigde kritische bedenkingen zijn in onze ogen onvoldoende kritisch, en de door hen verschafte informatie nodigt ons uit tot (nog) kritischer bedenkingen.

Vuylsteke et al. stellen dat op basis van de literatuur is vast komen te staan dat blootstelling aan schokkende gebeurtenissen ('psychotrauma') een van de belangrijkste risicofactoren is voor het ontwikkelen van PNEA. In de richtlijnen zou een aanbeveling ontbreken om dit 'onderliggende' psychotrauma te behandelen. In de literatuur, zo blijkt uit de bespreking door Vuylsteke et al., wordt cognitieve gedragstherapie gezien als de behandeling van voorkeur. Het blijkt hier te gaan om een standaardpakket van interventies, gericht op het aanleren van probleemoplossende vaardigheden, relaxatie- en aandachttraining, en exposure (in vivo) aan situaties die stress induceren dan wel geassocieerd zijn met het optreden van de PNEA, gecombineerd met het uitdagen van problematische gedachten. Dit is niet een vorm van CGT zoals wij die graag zouden zien. De beschreven interventies zijn niet gebaseerd op enige vorm van casusconceptualisatie, en de interventies lijken al bij voorbaat vast te liggen. De bron van de stress wordt niet in beeld gebracht, laat staan in de behandeling betrokken. Dit is op zijn minst opmerkelijk, zeker in het licht van de kennelijk zo sterke invloed van trauma en stress op de ontwikkeling van PNEA. Er wordt in feite aangeleerd om PNEA in te ruilen voor een andere copingstrategie, wat vergelijkbaar is met het plakken van pleisters op een open wond. Dit kan op voorhand geen effectieve behandeling zijn. Vuylsteke et al. stellen dit gegeven eveneens vast, maar zijn daarover tegelijkertijd opvallend mild en betogen dat verder onderzoek nodig is.

Om de roep om dergelijk onderzoek te ondersteunen, wordt vervolgens de casus 'Lisa' geïntroduceerd. Lisa heeft met name last van ontwrichtende 'aanvallen'. De eerste aanval treedt op als Lisa 6 jaar oud is, waarna geen behandeling wordt gestart. Er volgt dan een periode van vijf jaar lijden onder flinke psychosomatische klachten. Op 11-jarige leeftijd wordt bekend dat zij langdurig (vanaf haar zesde) door haar oudere broer is misbruikt. Daarop volgen vijf jaren van behandeling, zonder enig succes, waarin de druk op Lisa en haar omgeving toeneemt. Op 16-jarige leeftijd wordt zij uiteindelijk behandeld met TF-CGT.

Vuylsteke et al. gaan ervan uit dat het de TF-CGT is geweest die uiteindelijk heeft geleid tot het herstel. Zoals verderop zal worden besproken, is dat echter minder duidelijk dan het lijkt.

De auteurs beschrijven een naar onze mening even verbijsterende als droevige tocht van Lisa door de kinderpsychiatrie. Een diagnose aangaande de aanvallen wordt niet gesteld, en Lisa krijgt psycho-educatie aangaande haar aanvallen en 'ondersteunende therapie', gericht op 'functioneren'. Drie jaar later krijgt zij paracetamol (aangezien zij toenemend aanvallen heeft, spiertrekkingen en schuim om de mond, regressief gedrag vertoont, problemen heeft met zelfredzaamheid, spraak en hygiëne, en ook niet meer naar school gaat). Na een suïcidepoging en verder escalerende aanvallen wordt een residentiële opname geadviseerd, waarbij de nadruk ligt op het 'creëren van rust' door middel van 'creatieve therapie en hippotherapie' (u leest het goed). Er wordt nog een poging gedaan met relaxatieoefeningen, het beïnvloeden van denkfouten en gezinsgesprekken, maar het wil — na meer dan zes maanden kinderpsychiatrische opname — allemaal niet baten. Inmiddels gaat het almaar slechter met Lisa, getuige het feit dat de aanvallen (met urineverlies, speekselvloed en tongbeet) medisch gevaarlijk worden en in frequentie toenemen. Er vindt weer een opname plaats, na een aanval van meer dan twee uur. De pediater stelt dan de diagnose 'conversiehysterie'. Medicatie en ondersteunende 'therapie' wordt het beleid. De aanvallen escaleren verder en Lisa moet worden geïntubeerd, omdat er zuurstoftekort optreedt. Tegen de achtergrond van ruziënde artsen wordt uiteindelijk met behulp van een eeg de definitieve diagnose PNEA gesteld. Ze wordt dan opgenomen in een volgende kliniek voor kinder- en jeugdpsychiatrie, een opname die negen maanden zal duren. Lisa is dan maar liefst tien jaar in behandeling. We verwijzen naar Vuylsteke et al. (p. 179) voor een resumé van de toestand van Lisa op dat moment.

Vanwaar deze uitgebreide samenvatting van Lisa's lijdensweg van tien jaar? We willen hiermee de context schetsen van onze vraag waarom Vuylsteke et al. niet kritisch reflecteren op het feit dat Lisa in die tien jaar een allegaartje van interventies heeft gehad, waarbij het totaal ontbroken heeft aan een casusconceptualisatie die richting en inhoud had kunnen geven aan een behandeling zoals die gebruikelijk is bij CGT. Dat geldt des te meer als de gekozen behandeling faalt en de patiënt almaar verslechtert. Dit blijft jammer genoeg onbesproken.

Terug naar het betoog van Vuylsteke et al. Op p. 180 wordt gesteld dat gezien 'de nefaste gevolgen van de therapieresistente PNEA' TF-CGT als 'voorwaarde' wordt gesteld voor de opname. Door de PNEA 'therapieresistent' te noemen, wordt de aandacht ten onrechte afgeleid van de falende diagnostiek en behandeling, en verlegd naar de 'onbehandelbaarheid van de PNEA' van Lisa. Immers, een aandoening die niet verbetert door een inadequate behandeling is niet 'onbehandelbaar', maar wordt inadequaat behandeld. Door TF-CGT als voorwaarde te stellen voor opname wordt gesuggereerd dat het voor Lisa (en haar familie) nu kiezen of delen is met betrekking tot het al dan niet behandelen van haar psychotrauma, dat wil zeggen: het misbruik door haar broer. Hoewel het misbruik al meer dan vijf jaar bekend is, is het op geen enkel moment bij een behandeling betrokken. De formulering van Vuylsteke et al. wekt de indruk dat Lisa er nu niet langer onderuit kan en de confrontatie met het trauma aan moet. Zij (b)lijkt tot nu toe echter geenszins geprobeerd te hebben ergens onderuit te komen. Het is bij alle diagnostiek en behandeling simpelweg niet op tafel gekomen, ondanks het feit dat (1) op haar elfde bekend werd dat bij Lisa sprake was van ernstig trauma en (2) uit de literatuur bekend was dat er een sterke relatie bestaat tussen trauma en PNEA. Dat dit niet is betrokken in de behandeling is Lisa of haar familie niet te verwijten. De opmerking op p. 185 dat Lisa het gedurende jaren vermeed het trauma bespreekbaar te maken en eveneens vermeed om 'aan exposure te doen', misstaat naar onze mening dan ook. Patiënten 'doen niet aan exposure', want exposure is een therapeutische procedure die wordt ingezet op basis van een casusconceptualisatie. De behandelaars zijn verantwoordelijk voor het beleid, niet Lisa of haar ouders. Vuylsteke et al. lijken deze visie te delen.

Uiteindelijk wordt TF-CGT1 ingezet. Vuylsteke et al. manen de lezer op p. 184: 'Stel Trauma Focused Cognitieve Gedragstherapie niet uit.' Wij zijn het hier volkomen mee eens. Des te verbazingwekkender vinden wij dan ook, dat Lisa ter voorbereiding op de TF-CGT eerst maar liefst vijftig (groeps)sessies therapie moet doorstaan, gericht op ondersteuning en 'versterking', alvorens de geïndiceerde traumabehandeling daadwerkelijk te krijgen. Na jaren van behandeling, gericht op het leren omgaan met haar aanvallen, krijgt Lisa opnieuw te maken met (zes maanden) uitstel van traumabehandeling. In feite had meteen gestart kunnen worden met de TF-CGT. De eerste vier modules hadden zelfs overgeslagen kunnen worden, omdat die allemaal voor haar bekende kost bevatten. Tijdens de TF-CGT wordt ze aangemoedigd om 'aan exposure te doen door haar traumaverhaal te "herschrijven" en met de therapeut te bespreken, en haar gevoelens tegenover de dader te uiten in een brief' (p. 180). Het is niet duidelijk hoe dit gezien moet worden in het licht van TF-CGT. Immers, wat wordt bedoeld met 'herschrijven'? De functie van het opschrijven van het traumaverhaal (T) is exposure aan de herinneringen; de functie van het bespreken van het verhaal met de therapeut is opsporen en bijstellen van disfunctionele cognities hierin (C); de functie van het bespreken van het verhaal met ouders/gezinsleden is communicatie bevorderen over wat het kind heeft meegemaakt (C).

In de casusbeschrijving wordt vermeld dat Lisa ook EMDR-therapie heeft gekregen, waarbij EMDR onterecht benoemd wordt als 'exposure aan het trauma'. Op zichzelf is het gebruik van EMDR niet vreemd, aangezien — in tegenstelling tot de stelligheid van Vuylsteke et al. op p. 184 — niet alleen CGT, maar ook EMDR een eerstekeusbehandeling is bij PTSS (WHO, 2013). Wij zijn zonder meer enthousiast over het gebruik van EMDR bij traumabehandeling, niet in het minst bij kinderen en jeugdigen, maar het ligt niet voor de hand om in het kader van TF-CGT ook zonder meer EMDR toe te passen, in ieder geval niet zonder toelichting en legitimering. Het zijn immers twee verschillende behandelingen, die ieder zo hun eisen stellen aan de behandelaar. Aangezien er nog geen richtlijnen zijn ten aanzien van het gebruik van combinaties van behandelingen op basis van empirisch onderzoek (AACAP, 2010), is het de moeite waard om wanneer men combinaties gebruikt hypotheses en bevindingen hierover te rapporteren. Een toelichting op de motieven en de doelen van de behandelaars om EMDR op dat moment toe te voegen hadden we dan ook graag vermeld gezien. Opvallend is dat de aanvallen afnamen in frequentie na de EMDR-behandeling.

Even later wordt gemeld dat het schrijven van de brief aan haar broer een schakelmoment is in de therapie, naast het feit dat daadwerkelijk scheiding tussen Lisa en haar broer plaatsvindt, doordat de laatste uit huis gaat. De aanvallen nemen dan fors af. Het is daarbij niet duidelijk welke interventie welke bijdrage leverde en wat precies gerekend moet worden tot de TF-CGT. Was dat het 'herschrijven'(?) van het trauma? De EMDR? De brief? Het uit huis gaan van de broer, waarschijnlijk de meest krachtige 'traumatrigger', en dus PNEA-trigger?

Na negen maanden opname gaat het gelukkig veel beter met Lisa en slaagt zij erin haar leven weer op te pakken. Dat is mooi en van grote waarde. Niettemin roept de casus bij ons vooral plaatsvervangende schaamte op. Die betreft vooral de tien jaar lijdensweg voorafgaand aan de laatste opname, maar ook de wijze waarop tijdens de laatste opname langdurig omtrekkende bewegingen zijn gemaakt, alvorens te doen wat gedaan moest worden: traumabehandeling. Het pleidooi van Vuylsteke et al. om toch vooral niet te wachten met traumabehandeling, en dat zij in navolging van van Minnen, Hendriks, en Olff (2010) constateren dat therapeuten veel te bang zijn voor het inzetten van traumabehandeling, doet ons in dit kader dan ook nogal ironisch aan. In veel gevallen is het naar onze mening onnodig om eerst de draagkracht te vergroten of te stabiliseren; de draagkracht en de stabiliteit nemen juist toe door directe behandeling van het trauma (zie bijvoorbeeld: Bicanic, de Jongh, & ten Broeke, in druk, voor een bespreking van de evidentie hieromtrent). En in die gevallen waar wel indicatie is voor een fasegerichte behandeling, kan worden gekozen voor TF-CGT, waarbij die voorbereiding onderdeel is van de behandeling (Beer & Lindauer, 2013).

Vuylsteke et al. sluiten hun pleidooi af met een tweetal aanbevelingen, en een beslisboom die de clinicus moet helpen de juiste beslissingen te nemen als hij wordt geconfronteerd met een patiënt met PNEA. Met de beide aanbevelingen zijn wij het van harte eens. Het (h)erkennen van het trauma en het bieden van veiligheid zijn de eerste (snelle) stappen bij traumabehandeling, een behandeling die wat de auteurs betreft niet uitgesteld mag worden. Op p. 185 wordt niettemin voorgesteld om eerst te beginnen met de aanpak van de aanvallen en in een tweede fase pas de traumabehandeling te starten. Dat is naar onze mening een vorm van uitstellen. Ons is niet duidelijk wat de grond is voor deze aanbeveling, die onnodig afbreuk doet aan de eerdere en terechte oproep om bij getraumatiseerde PNEA-patiënten niet te wachten met de traumabehandeling.

Het is zinvol als experts aan clinici richtlijnen geven waarlangs zij een behandeling van een bepaalde aandoening vorm kunnen geven. Een beslisboom kan daarbij zeer behulpzaam zijn. Maar zoals het woord al zegt: dan moeten er wel beslismomenten zijn. In de beslisboom op p. 186 is daarvan echter nauwelijks sprake. In feite is er maar één beslismoment, en dat is de vraag of er al dan niet sprake is van trauma als etiologische factor bij een patiënt met PNEA. Dat is geen beslissing, maar een kwestie van navragen en een casusconceptualisatie opstellen, zoals iedere cognitief gedragstherapeut normaliter zal doen. Er wordt daarna in feite niets meer 'beslist' in de beslisboom, maar een tweesporenbeleid gevolgd: de standaardbehandeling van PNEA, in combinatie met traumabehandeling. Indien er geen sprake is van trauma, ontbreekt een richtlijn in de beslisboom overigens volledig. Wij veronderstellen dat Vuylsteke et al. bij 'geen trauma' de standaardbehandeling van PNEA aanbevelen, maar zeker kunnen we daarvan niet zijn.

Kortom, wij onderschrijven van harte de aanbeveling van Vuylsteke et al. dat in geval van PNEA met trauma in de voorgeschiedenis van de patiënt zo snel mogelijk gestart moet worden met traumabehandeling. De ontluisterende casus van Lisa onderstreept wel hoezeer dit in de praktijk wordt genegeerd, en welke dramatische gevolgen dat kan hebben. De casus van Lisa staat helaas niet op zichzelf. Uit onderzoek van Green et al. (2010) blijkt dat bij ongeveer 45% van de vastgestelde kinder- en jeugdpsychiatrische stoornissen er een associatie is met een vorm van trauma voorafgaande aan de diagnose (geweld, fysieke mishandeling, seksueel misbruik, verwaarlozing). Het is noodzakelijk dat binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie in de diagnostische fase standaard wordt gevraagd naar de traumavoorgeschiedenis. Daarnaast is het belangrijk om de traumaklachten systematisch in kaart te brengen, daarbij gevalideerde meetinstrumenten te gebruiken en tijdig te starten met traumabehandeling. Uit het betoog van Vuylsteke et al. wordt duidelijk dat zij deze oproep ondersteunen. De beschrijving van de gang van zaken bij de traumagerichte behandeling die Lisa uiteindelijk krijgt, roept niettemin vervolgens zoveel vragen op dat deze het pleidooi van de auteurs meer ondermijnt dan ondersteunt. De beslisboom kan naar onze mening beter vervangen worden door de aanbeveling om bij een patiënt met PNEA een casusconceptualisatie op te stellen, die rekening houdt met in stand houdende factoren, maar daarnaast zeker ook met relevante etiologische factoren, in dit geval met name psychotrauma (zie bijvoorbeeld: Hermans, Eelen, & Orlemans, 2007; Korrelboom & Ten Broeke, 2014). Dat kan veel patiënten een hoop ellende besparen. En dat is een wens die wij weer wel delen met Vuylsteke et al.

© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.