Inhoud
Niets is wat het lijkt?!
Samenvatting
Een autismespectrumstoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis met een hoge graad van comorbiditeit. Angststoornissen zijn de meest voorkomende dubbeldiagnose bij ASS. Onderzoekers stellen zich hierbij de vraag of angststoornissen deel uitmaken van het bredere fenotype van ASS. Als dat zo is, dan zijn specifieke interventies voor de behandeling van angststoornissen bij kinderen en jongeren met ASS nodig.
Er is een groeiende consensus dat indien cognitieve gedragstherapie wordt voorzien van specifieke modificaties het een efficiënte behandeling is van angststoornissen bij kinderen en jongeren met ASS. Deze modificaties houden in dat er in de behandeling voldoende aandacht gaat naar geassocieerde condities, zoals sociaal-communicatieve problemen en weerstand tegen verandering. Tevens wordt aanbevolen om concrete en visuele hulpmiddelen te gebruiken, de fascinaties en preoccupaties van de kinderen en adolescenten in de behandeling te integreren, en om ouders sterker bij de behandeling te betrekken.
In dit artikel beschrijven we twee casussen: een jongen met ASS en een specifieke fobie, en een meisje met ASS en selectief mutisme. We pasten een doorgedreven gedragstherapeutisch proces toe en kwamen zo tot nieuwe inzichten over angstproblemen bij kinderen met ASS. We beschrijven hoe de beperkte effecten van exposure verklaard kunnen worden, en waarom het voor kinderen en adolescenten met ASS moeilijker is om los te komen van wat voorspelbaar en controleerbaar is. Tevens tonen we aan dat operante technieken soms onmisbaar zijn om stagnaties in de behandeling te doorbreken.
Inleiding
Autismespectrumstoornissen (ASS) worden gekenmerkt door aanhoudende problemen in de sociale communicatie en interactie, gecombineerd met beperkte, repetitieve gedragingen, interesses of activiteiten (American Psychiatric Association, 2014). Bij ASS zijn dubbeldiagnoses meer regel dan uitzondering (Pennington, 2006). Angststoornissen zijn de meest voorkomende dubbeldiagnoses bij personen met ASS. Prevalentiecijfers lopen op tot 50% (Simonoff et al., 2008; van Steensel, Bögels, & Perrin, 2011; White, Oswald, Ollendick, & Scahill, 2009). Zonder efficiënte behandeling kunnen angststoornissen chronische aandoeningen worden, die gepaard gaan met psychologische, sociale en emotionele problemen (van Steensel, Dirksen, & Bögels, 2013). Ook schoolprestaties worden negatief beïnvloed door angst. Kinderen en adolescenten met angststoornissen hebben een hoger risico op onderpresteren dan hun typisch ontwikkelende leeftijdgenoten (Reaven, Blakeley-Smith, Leuthe, Moody, & Hepburn, 2012). Specifieke interventies zijn dan ook nodig om kinderen en adolescenten met ASS binnen het reguliere schoolcurriculum te houden (Rotheram-Fuller & MacMullen, 2011).
Minder duidelijk is welke angststoornissen juist samen voorkomen met ASS (van Steensel et al., 2011). Onderzoek suggereert dat specifieke fobieën het vaakst voorkomen bij personen met ASS, bijvoorbeeld een specifieke angst voor harde geluiden, voor honden, voor dokters of om alleen te slapen (Maskey, Lowry, Rodgers, McConachie, & Parr, 2014; Mayes et al., 2013). Van Steensel et al. (2011) vonden dat ongeveer 30% van alle kinderen en adolescenten met ASS een specifieke fobie heeft. In dezelfde studie meldden de auteurs dat 17% voldoet aan de criteria voor een obsessief-compulsieve stoornis (OCD). Bij OCD heeft de persoon recidiverende en persisterende gedachten die angst veroorzaken (obsessies), en probeert de persoon deze te neutraliseren door een andere gedachte in de plaats te denken of door (dwang-)handelingen uit te voeren. Dwanghandelingen of compulsies zijn repetitieve handelingen (bijvoorbeeld handen wassen) waartoe de persoon zich gedwongen voelt als reactie op de obsessie(s) (APA, 2014). Ongeveer 16% van de kinderen en adolescenten met ASS heeft een sociale-angststoornis volgens van Steensel et al. (2011). Bij een sociale-angststoornis ervaart de persoon in kwestie een duidelijke angst voor blootstelling aan een kritische beoordeling door anderen, bijvoorbeeld in sociale interacties, wanneer hij geobserveerd wordt of wanneer hij prestaties moet leveren in aanwezigheid van anderen (APA, 2014). Ook andere angststoornissen komen voor bij personen met ASS. Van Steensel et al. (2011) rapporteerden bij 15% van de personen met ASS uit de deelnemende studies een gegeneraliseerde angststoornis, bij 9% een separatie-angststoornis en bij 2% een paniekstoornis.
Een interessante discussie die momenteel gevoerd wordt tussen onderzoekers gaat over de vraag in hoeverre er overlap is tussen de kenmerken van angststoornissen enerzijds en de kenmerken van ASS anderzijds. Met andere woorden, onderzoekers vragen zich af of comorbide symptomen van angst mogelijk deel uitmaken van het bredere fenotype van ASS (van Steensel et al., 2011). Het antwoord op deze vraag heeft belangrijke gevolgen voor de behandeling van angststoornissen bij personen met ASS (Matson & Nebel-Schwalm, 2007). Het is immers mogelijk dat een goede behandeling van deze problemen meer vereist dan een beperkte aanpassing van een standaard angstbehandeling aan de doelgroep, zoals dat tot op heden meestal gebeurt. Toekomstig onderzoek zal hierover duidelijkheid moeten brengen. Het is in elk geval belangrijk om efficiënte behandelmethoden voor angstproblemen bij ASS te ontwikkelen.
Farmacologische en psychotherapeutische behandelingen worden het meest toegepast (Moree & Davis, 2010). Binnen de psychotherapeutische behandelingen wordt cognitieve gedragstherapie (CGT) vaak genoemd als een efficiënte behandeling van angststoornissen, ook bij kinderen en adolescenten met ASS (Moree & Davis, 2010; Reaven et al., 2012; Rotheram-Fuller & MacMullen, 2011; Sofronoff, Attwood, & Hinton, 2005). Toch is er veel minder bewijs voor de effectiviteit van evidence-based-practice (EBP) behandelingen van angstproblemen bij kinderen en jongeren met ASS dan bij zich typisch ontwikkelende kinderen. Wel is er een groeiende consensus dat CGT met specifieke modificaties zeker bruikbaar is bij deze groep.
Er is echter weinig of geen overeenkomst wat de aanpassingen voor kinderen en jongeren met ASS zouden moeten inhouden (Moree & Davis, 2010). In hun review meldden Chorpita en Daleiden (2009) dat communicatieve en socialevaardigheidstraining, modeling en psycho-educatie de meest gebruikte technieken zijn binnen CGT als behandeling voor angstproblemen bij ASS. Moree en Davis (2010) stellen vier modificaties voor om CGT tot een succesvolle behandeling te maken bij kinderen en adolescenten met ASS.
Ten eerste, de invoering van een stoornisspecifieke hiërarchie. Hiermee wordt volgens Moree en Davis (2010) bedoeld dat bij kinderen met ASS naast hun angsten (het hoogst op de hiërarchie van te behandelen probleem) ook rekening moet worden gehouden met andere problemen (lager op de hiërarchie), zoals sociaal-communicatieve problemen, weerstand tegen verandering, en repetitieve of beperkte interesses en gedragingen. Daarom is het volgens de auteurs belangrijk om tijdens de behandeling kleine stappen te nemen en alles voldoende te concretiseren. De auteurs stellen voor ruimere doelstellingen mee te nemen in het behandelplan dan enkel de behandeling van angstproblemen. Ze pleiten ervoor om ook een communicatieve en socialevaardigheidstraining in de behandeling te integreren.
Ten tweede suggereren Moree en Davis (2010) om visuele en concrete hulpmiddelen te gebruiken tijdens de therapie. Ze denken hierbij aan een strikt verloop van de therapie, met ondersteuning van een visueel schema, het gebruik van minder abstracte taal, visuele werkbladen, antwoordlijsten waaruit het kind een antwoord kan selecteren, en het maken van een persoonlijke toolbox (bijvoorbeeld op basis van eigen tekeningen) om gedrag en emoties te helpen verwoorden.
Ten derde stellen ze voor om de fascinaties en preoccupaties van het kind te integreren in de therapie. Een preoccupatie met astronauten bijvoorbeeld kan gebruikt worden om nieuwe emoties te ontdekken door die emoties voor te stellen als planeten. Dit kan de motivatie van kinderen met ASS aanzienlijk verhogen. Tegelijk houdt dit echter ook een risico in, namelijk het versterken van de stereotype interesses en de eraan gekoppelde gedragingen die vaak mede de sociale problemen veroorzaken. Het is met andere woorden zoeken naar een delicaat evenwicht, maar als dit gevonden wordt, kan het een gunstig effect hebben op het therapieverloop.
Tot slot is volgens Moree en Davis (2010) ouderparticipatie in de behandeling van kinderen met ASS van nog groter belang voor het slagen van de therapie dan in de behandeling van zich typisch ontwikkelende kinderen. Therapieën zijn effectiever wanneer ouders van kinderen met ASS bij de behandeling betrokken worden (Sofronoff et al., 2005). Ouderbetrokkenheid verhoogt de transfer van de therapie-effecten naar het dagelijks leven. Als ouders weten waaraan gewerkt wordt binnen de therapie en leren hoe ze hun kinderen buiten de therapie kunnen helpen, heeft dat een gunstig effect op het verloop ervan. Sommige onderzoekers stellen voor om ouders niet actief bij de therapiesessies van het kind te betrekken, maar om een groepsgewijze ouderbegeleiding op te zetten, parallel aan de therapie van het kind (Chalfant, Rapee, & Carroll, 2007).
Niet alle auteurs zijn echter overtuigd van het gunstige effect van deze aanpassingen bij de behandeling van angst bij kinderen en jongeren met ASS. Gevers (2009) waarschuwt voor de gevaren van het gebruik van fascinaties in de behandeling van angstproblemen bij kinderen met ASS. Volgens haar houdt dit een risico in, namelijk dat fascinaties omslaan in angst. Kinderen met ASS hebben weinig probleembesef. Ze herkennen hun eigen angst(en) vaak niet of onvoldoende. Daarom is het volgens de auteur ook niet raadzaam om cognitieve herstructurering toe te passen. Het kind of de jongere met ASS kan verstrikt raken in gedachten die het zelf niet begrijpt (Gevers, 2009). In plaats daarvan stelt Gevers (2009) drie technieken voor die beter geschikt zijn voor kinderen met ASS.
Ten eerste kan het verschuiven en uitbreiden van de aandacht, met name aandachtsafleiding, angstreducerend werken. Door de aandacht van het kind te verschuiven naar iets wat het plezierig vindt, zal het minder angst ervaren. Ten tweede is het belangrijk dat het kind leert observeren zonder evalueren. Hiermee wordt bedoeld dat het kind naar een situatie leert kijken zonder mening. Door het inoefenen van deze techniek aan de hand van prenten, leert het kind puur feitelijk naar dingen te kijken zonder bijhorende gedachten die angst opwekken. Tot slot adviseert Gevers (2009) ook het gebruik van ontspanningsoefeningen om kinderen met ASS te leren (lichamelijke) spanning los te laten. Ontspanningsoefeningen kunnen ook helpen om kinderen en adolescenten voor te bereiden op het leren omgaan met angstgevoelens tijdens exposure-opdrachten in de therapie.
Met de onderstaande gevalsstudies willen we een bijdrage leveren aan de discussie over de aanpassingen die nodig zijn in de therapie bij kinderen en adolescenten met ASS en angststoornissen. Naar onze mening zijn niet alleen specifieke aanpassingen nodig bij de uitvoering van de behandeling. We pleiten vooral voor een grondige analyse van de angstproblemen, omdat de therapie van hieruit een (heel) andere insteek kan krijgen. We beschrijven twee casussen: een jongen van 14 jaar met ASS en een specifieke fobie, en een meisje van 7 jaar met ASS en selectief mutisme. In beide gevallen werd gestart met een traditionele gedragstherapeutische behandeling, uitgevoerd door de eerste auteur. Deze aanpak leek echter niet voldoende effectief bij deze twee kinderen, ondanks de voorgestelde aanpassingen van Moree en Davis (2010). Door het toepassen van een doorgedreven gedragstherapeutisch proces, met name grondige en herhaalde topografische analyses en functieanalyses, kwamen we tot nieuwe inzichten over de angstproblemen van deze twee kinderen met ASS. Deze inzichten leidden tot aanpassingen in het oorspronkelijke behandelprogramma, waarbij veel meer aandacht besteed werd aan de kernproblematiek bij ASS, vooral aan de atypische informatieverwerkingscapaciteiten en de kernsymptomen van ASS (namelijk de weerstand tegen verandering en de verhoogde behoefte aan voorspelbaarheid) dan aan de eigenlijke angst zelf.
Casus 1: Een jongen met een specifieke fobie en ASS
Zoals hierboven reeds werd aangegeven zijn specifieke fobieën de meest voorkomende angststoornissen bij personen met ASS (van Steensel et al., 2011). In ongeveer 30% van de gevallen zijn fobieën bij personen met ASS ongewoon vergeleken met zich typisch ontwikkelende leeftijdgenoten (Mayes et al., 2013), bijvoorbeeld angst voor stofzuigers of angst om met de trein te reizen. Graduele exposure wordt vaak als belangrijkste therapeutische techniek naar voor geschoven om specifieke fobieën te behandelen, ook bij personen met ASS (Maskey et al., 2014).
Aanmelding
Luk is een jongen van 14 jaar met ASS. Hij groeit op in een intact gezin. Zijn ouders zijn beiden zelfstandigen. Hij heeft twee oudere broers (16 jaar en 21 jaar). Over de vroege ontwikkeling van Luk zijn geen bijzonderheden te vermelden. De taalontwikkeling verliep normaal. De motorische mijlpalen werden vlot verworven. Luk was een rustig en vrolijk kind. Op de basisschool ontwikkelde hij echter ernstige leerproblemen. Hij had zowel moeite met lezen als met spelling en rekenen. Luk was opvallend trager dan zijn leeftijdgenoten. Een intelligentie-onderzoek toonde aan dat hij een benedengemiddeld intelligentiequotiënt (TIQ > 80) behaalde. Hij doubleerde het eerste leerjaar (groep 3). Daarna schakelde hij over naar het buitengewoon (speciaal) basisonderwijs. Vorig jaar startte Luk in het eerste jaar van het buitengewoon secundair onderwijs OV-3 (clusteronderwijs, cluster 2).
Luk heeft altijd moeilijkheden gehad met de omgang met leeftijdgenoten. In de buurt van andere, onbekende kinderen is hij vaak gespannen. Hij neemt zelf weinig initiatief om contact te leggen. Toch vond hij op school aansluiting bij de kinderen uit zijn groep. Hij heeft een goed gevoel voor humor. Vaste vrienden heeft hij nooit gehad. Sinds dit jaar is er een klasgenoot met wie hij het goed kan vinden. Soms spreken ze af om samen iets te gaan doen, bijvoorbeeld naar de bioscoop gaan. Luk is graag op zichzelf of thuis bij zijn ouders. Hij is verslingerd aan computers en gamen. Hij heeft geen hobby's buitenshuis. Als jongste van het gezin krijgt hij veel aandacht van zijn ouders. Vooral moeder is toegeeflijk naar Luk toe. Vader probeert kordater op te treden en grenzen te stellen. Soms komt mama hierop terug zonder medeweten van vader.
De kinderpsychiater verwees Luk vanwege een schoolfobie en een sociale-angststoornis. Op het moment van aanmelding was hij bijna zes maanden niet meer naar school gegaan. Daarvoor ging hij gedurende zes maanden sporadisch naar school. In die periode volgde Luk gemiddeld 8 van de 32 lessen per week. Wanneer hij toch naar school ging, stond hij te trillen op zijn benen. Op woensdag ging hij soms nog wel, want dan kreeg hij les van zijn favoriete leerkracht. De klachten zijn ontstaan nadat Luk op de bus werd gepest door een groepje jongeren. Ze lachten hem uit omdat hij volgens hen veel te dik was. Sindsdien durft hij de bus niet meer te nemen. Zijn ouders brachten hem elke dag naar school. Wanneer mama hem bracht, wilde Luk vaak niet uitstappen. Mama gaf meestal toe en nam Luk terug mee naar huis. Papa was hierin kordater. Bij hem verzette Luk zich minder vaak. Papa heeft Luk één keer de klas in geduwd. Sindsdien gaat hij helemaal niet meer naar school.
Luk heeft complexen over zijn overgewicht. Op school heeft hij angst voor de momenten waarop hij zich moet omkleden of douchen, bijvoorbeeld tijdens de praktijklessen of de gymnastiekles. Hij is bang dat andere kinderen hem uitlachen om zijn dikke buik. Luk is een emo-eter. Als hij zich slecht voelt, snoept en eet hij veel.
Wanneer de angst te hoog oploopt, klapt hij dicht. Hij is dan niet meer aanspreekbaar en staart enkel naar de grond. Hij reageert niet meer op wat mensen zeggen of vragen. Hij loopt dan weg. Na een uur of twee gaat dit vanzelf weer over. Luk speelt steeds vaker op zijn computer, tot wel zeven uur per dag. Thuis krijgt hij regelmatig woede-uitbarstingen, gemiddeld twee keer per week. Luk gooit dan wel eens iets stuk. 's Morgens probeert hij zijn moeder zo te bespelen dat hij niet naar school hoeft. Moeder kan hier moeilijk mee omgaan, want ze is zelf overstuur als ze Luk zo angstig moet achterlaten op school. Vaak neemt ze hem mee terug naar huis. De broers van Luk tonen weinig begrip voor de situatie en maken soms gemene opmerkingen. Ze plagen hem omdat hij in het buitengewoon onderwijs (clusteronderwijs) zit.
Functieanalyses
Om de betekenis van het gedrag van Luk beter te begrijpen, hebben we functieanalyses gemaakt, die in figuur 1 zijn weergegeven.
Figuur 1 Functieanalyses casus Luk
In de klassieke component van de functieanalyse stellen we dat wanneer Luk in de buurt van een school komt het gevoel van angst bij hem wordt geactiveerd. Dit komt doordat deze omgeving voor hem verbonden is met de verwachting dat andere kinderen hem gaan uitlachen. De oorzaak hiervan is te vinden in zijn pestverleden. Als thema houdt dit verband met minderwaardigheid en schaamte.
Als Luk in de buurt van het schoolgebouw komt, loopt hij weg of weigert hij uit de auto te stappen, uit angst om uitgelachen te worden. Als mama hem met de auto naar school brengt, is hij niet geneigd om uit te stappen. Hij weet dat mama zelf overstuur raakt door de situatie en vaak toegeeft aan zijn weigering. Mama neemt Luk dan vaak mee terug naar huis.
Toepassing van het behandelprotocol
Tijdens de behandeling werd bij Luk gebruikgemaakt van het behandelprotocol Denken + Doen = Durven voor angststoornissen bij kinderen en adolescenten (Bögels, 2008) met de bedoeling om de angst om naar school te gaan te verminderen. In dit protocol worden naast psycho-educatie over angst verschillende gedragstherapeutische technieken gehanteerd, zoals het opsporen en uitdagen van negatieve gedachten (bijvoorbeeld met behulp van kansberekening en gedragsexperimenten), het aanleren van relaxatietechnieken en het toepassen van graduele exposure. Het protocol bestaat uit 10 sessies, waarbij de therapeut met het kind alleen, met de ouders alleen of met het kind en de ouders samenwerkt. Hendriks en Bögels (2008) onderzochten of dit protocol ook geschikt is, of beter is dan de standaardzorg, om angststoornissen mee te behandelen bij kinderen met autisme. Ze vergeleken 68 kinderen met ASS, van wie de ene helft Denken + Doen = Durven volgde en de andere helft een andere ondersteuning uit de standaardzorg. Het protocol Denken + Doen = Durven bleek effectiever in het verminderen van de angststoornissen bij kinderen met ASS dan de standaardzorg.
Hoewel we geen twijfels hadden over de bruikbaarheid van dit protocol bij kinderen en jongeren met ASS, wilden we tijdens de therapiesessies ook rekening houden met de autismespecifieke aanpassingen die zijn voorgesteld door Moree en Davis (2010). We beslisten daarom om naast de behandeling van angst ook de sociaal-communicatieve vaardigheden te trainen, en wel door middel van rollenspellen en hiervoor ontwikkelde gezelschapsspellen. Hoewel het protocol voorziet in concrete en visuele hulpmaterialen, werd er eveneens voor gekozen om samen met de cliënt een persoonlijke toolbox (met onder andere een gepersonaliseerde gevoelsthermometer) te ontwikkelen. We letten er bovendien op om het positieve gedrag van Luk te bekrachtigen en speelden in op zijn specifieke interesses, namelijk computerspellen spelen. De ouders werden nauw bij de therapie betrokken, niet alleen door gebruik te maken van het ouderwerkboek bij het behandelprotocol, maar ook door aan de ouders expliciet te vragen positief gedrag te bekrachtigen met extra speeltijd op de computer.
Uitvoering van de behandeling
Een belangrijk aspect in de behandeling van angststoornissen is het opstellen van een angsthiërarchie. Die vormt immers de basis voor de toepassing van exposure. De therapeut, Luk en zijn moeder kwamen samen tot de volgende angsthiërarchie:
- lege speelplaats van een andere school;
- speelplaats met leerlingen van een andere school;
- lege speelplaats van de eigen school;
- speelplaats met leerlingen van de eigen school;
- rondwandelen in het schoolgebouw (leerlingen zitten in de klassen);
- rondwandelen in het schoolgebouw tijdens een leswisseling;
- in het klaslokaal zitten zonder leerlingen;
- twee lesuren op woensdag;
- twee lesuren op maandag, woensdag en vrijdag;
- halve dag op maandag, woensdag en vrijdag;
- halve lesweek (ochtenden);
- volledige lesweek zonder gymnastiekles;
- volledige lesweek en aanwezig zijn in gymnastiekles;
- volledige lesweek en meedoen aan de gymnastiekles.
Ook aan het opsporen en uitdagen van negatieve gedachten over zichzelf werd aandacht besteed, omdat Luk een laag zelfbeeld had. Hij had vaak gedachten als: 'Iedereen lacht me uit, omdat ik te dik ben', 'Ik ben dom' of 'Niemand is geïnteresseerd in mij'. Daarnaast werden hem ontspanningstechnieken aangeleerd, met name de voetzoolmethode, die in de literatuur beschreven wordt als een mindfulness-oefening voor personen met ASS. Wanneer de angst bij Luk te hoog opliep, werd hem geleerd zijn aandacht te verplaatsen naar zijn voeten en voetzolen. Zo werd de aandacht afgeleid van de angst. Voor meer informatie over deze techniek verwijzen we naar Spek (2010).
De exposure-behandeling verliep aanvankelijk vlot. Luk was weliswaar angstig, maar kreeg de angst onder controle door vaak te oefenen en de relaxatietechniek toe te passen. Hij kreeg meer zelfvertrouwen en leek zich goed te voelen bij de therapie. Toen hij echter opnieuw dagelijks een halve dag naar school moest gaan, begon hij weer weg te lopen of weigerde hij uit de auto te stappen.
De stagnatie in de therapie vormde de aanleiding om na te gaan wat de oorzaak was van de moeilijke voortgang. Hiertoe werden enkele gesprekken met de ouders gepland. Er werden ook nieuwe topografische analyses en functieanalyses gemaakt. De ouders vertelden dat ze 's morgens (al een half uur na het opstaan) aan Luk konden zien of hij op school zou blijven of niet. Specifieke triggers voor zijn angst werden niet gevonden. Luk reageerde vaak heel boos en slingerde zijn ouders allerlei verwijten naar het hoofd. Soms voegde hij eraan toe dat hij niet meer wilde leven. Dit deed hij vaker bij mama dan bij papa. Hij sloot zich dan ook op in zijn kamer. De ouders vertelden dat ze een weekend gepland hadden zonder de kinderen, maar dat Luk in elk geval wilde meegaan. Mama gaf toe. Enkele uren nadat ze op hun bestemming waren aangekomen, wilde Luk echter terug naar huis, omdat er voor hem niet veel te beleven was. De ouders zijn diezelfde dag terug naar huis gegaan.
Op basis van al deze nieuwe informatie beslisten we om de eerder gemaakte functieanalyses te herbekijken en aan te vullen (zie figuur 2).
Figuur 2 Herbekeken en aangevulde functieanalyses van de casus Luk
In aanvulling op de eerste klassieke functieanalyse (zie figuur 1) ontdekten we bij Luk een tweede, dieper liggende laag, die aanleiding gaf tot het formuleren van een tweede klassieke functieanalyse, namelijk de UCS/UCR, die verwijst naar oncontroleerbare, onvoorspelbare en complexe sociale situaties. Deze situaties zijn verbonden met het kernthema veiligheid. Het gaat hier om een aangeboren en niet-aangeleerde connectie die eigen is aan personen met ASS. Situaties die andere kinderen niet als bedreigend ervaren, zijn dat vaak wel voor Luk. De blootstellingsbehandeling zoals eerder beschreven werkte in deze analyse ook alleen in op de eerste oppervlakkige laag, namelijk het deconditioneren van zijn negatieve pestervaring. Maar na die exposure bleef bij Luk angst bestaan voor oncontroleerbare, onvoorspelbare en complexe sociale situaties. Exposure verandert immers niet de aangeboren gevoeligheid om prikkels te associëren met deze UCS/UCR-representatie.
In het operante luik werd duidelijk dat de angst om naar school te gaan niet uitsluitend ontstond wanneer Luk in de buurt kwam van zijn school(gebouw). Dit leidde tot het formuleren van een bijkomende operante functieanalyse. Luk werd al bang op het moment dat hij thuis moest vertrekken (Sd ). Hij reageerde dan vaak met woede-uitbarstingen en verwijten naar zijn ouders toe, vooral tegenover zijn moeder, omdat zij toegeeflijker was dan vader. (Luk zei bijvoorbeeld: 'Je bent een verschrikkelijke moeder. Je weet niet wat je me aandoet. Welke moeder doet er nu zoiets!') Luk kreeg zijn moeder vaak zover dat ze toegaf, en dat hij thuis mocht blijven (+S+) en een hele dag kon gamen (+S+). Hij vermeed hiermee echter ook de oncontroleerbare, complexe en angstinducerende situatie die de school voor hem was (°S-).
Luk probeerde eerst alles in het werk te stellen om niet naar school te hoeven vertrekken. Als dat niet lukte en zijn ouders hem toch naar school brachten, trad de hoger geformuleerde operante situatie in werking, namelijk dat hij wegliep of weigerde uit te stappen. Na een tijdje lukte het Luk steeds vaker om niet naar school te hoeven vertrekken. Nog later gaven de ouders steeds sneller toe aan Luks wens om thuis te blijven.
Deze functieanalyses werden met de ouders besproken. Aan hen werd uitgelegd hoe de schoolweigering bij Luk in stand gehouden werd (door vermijding). Deze nieuwe zienswijze bracht met zich mee dat de ouders Luk ook anders dienden aan te pakken. Ze werden intensief gecoacht om hun zoon naar school te blijven brengen, ook als hij zich verzette. Er werd van Luk verlangd dat hij alle dagen voltijds op school zou zijn. Wel hoefde hij de eerste vier weken nog niet deel te nemen aan de gymnastiekles. Het doorlopen van de angsthiërarchie werd stopgezet. Met Luk werd besproken dat de kinderpsychiater zijn afwezigheid op school niet langer door de vingers zou zien en welke gevolgen dit kon hebben (inschakeling van spijbelpolitie, schrappen als reguliere leerling, geen diploma). Er werd thuis een kalender opgehangen om het aantal dagen dat Luk afwezig was bij te houden. Op de dagen dat Luk naar school ging, mocht hij 's avonds op de computer veertig minuten gamen. Als hij niet ging, mocht hij niet gamen en moest hij de keuken stofzuigen.
Daarnaast werd gewerkt aan de voorbereiding van zijn deelname aan de gymnastiekles, wat heel moeilijk was voor Luk. Na deze les werd immers verwacht dat de leerlingen zouden douchen en moest hij zich dus tonen aan zijn medeleerlingen. Tijdens die momenten kwamen er vaak negatieve opmerkingen over zijn overgewicht. Toen Luks ouders hem inlichtte over de nieuwe aanpak in de behandeling, reageerde hij heel boos en maakte hij hun veel verwijten. De ouders deden hun best om niet op zijn boze reacties in te gaan.
De volgende ochtend kreeg Luk een woede-uitbarsting, maar ging hij toch naar school. De rest van de week lukte het goed om naar school te gaan en had Luk geen woede-uitbarstingen meer. Tijdens de daaropvolgende maand kwam 's morgens nog sporadisch een woede-uitbarsting voor, maar de hevigheid hiervan nam duidelijk af. Op school kreeg Luk nog twee keer een paniekaanval. Momenteel heeft hij wekelijks een (kort) gesprek met een psycholoog die verbonden is aan de school. Die bespreekt met hem wat er allemaal staat te gebeuren. De bedoeling van de gesprekken is de voorspelbaarheid op school te vergroten. Drie weken na de verandering van aanpak besliste Luk zelf om weer mee te gaan doen aan de gymnastiekles. Een toekomstig therapiedoel is om hem opnieuw met de bus naar school te laten gaan. Hiervoor werd samen met Luk, zijn ouders en de therapeut een nieuwe angsthiërarchie opgesteld. We verwachten dat het toepassen van graduele exposure voor het bereiken van deze doelstelling effectief zal zijn.
Casus 2: Een meisje met selectief mutisme en ASS
Volgens de DSM-IV-TR (APA, 2000) is selectief mutisme het consistent niet spreken in sociale situaties waarin dit wel wordt verwacht. Volgens de DSM-IV-TR-criteria kan de classificatie selectief mutisme niet gehanteerd worden bij kinderen met een ASS. Sociale communicatieproblemen worden immers gezien als een van de kernproblemen van ASS (APA, 2000). Het is vaak niet eenvoudig om selectief mutisme van ASS te onderscheiden, of om beide stoornissen te diagnosticeren wanneer kinderen (nog) niet spreken. Kinderen met selectief mutisme vertonen symptomen die ook vaak voorkomen bij kinderen met ASS, zoals inadequaat oogcontact, vlakke mimiek, beperkte sociale interacties, gebrek aan initiatief en sociaal isolement. In de nieuwste versie van de DSM, de DSM-5, kan een dubbeldiagnose wel, op voorwaarde dat de symptomen van selectief mutisme niet uitsluitend optreden in het beloop van de ASS (APA, 2014, p. 295).
Aanmelding
Jessy is een meisje van 7 jaar met een leerstoornis en ASS, die op het moment van aanmelding in het tweede leerjaar van het reguliere basisonderwijs (groep 4) zit. Ze groeit op in een intact gezin. Haar vader is ingenieur. Moeder is verpleegster. Jessy heeft een broer van 6 jaar. Moeder is heel bezorgd over het welzijn van haar dochter. Volgens haar is Jessy faalangstig. Ze herkent veel problemen van Jessy bij zichzelf.
De vroege ontwikkeling van Jessy kende geen problemen. Haar taalontwikkeling kwam goed op gang en leek leeftijdsadequaat. Motorisch was de ontwikkeling eveneens normaal. Als baby had ze last van reflux. Ze huilde veel en hield niet van fysiek contact (knuffelen, zoenen). Tot Jessy naar school ging, sprak ze vlot, zowel binnenshuis als buitenshuis. Sinds ze naar school gaat, is er echter sprake van selectief mutisme. Thuis spreekt Jessy nog steeds vlot, maar daarbuiten laat ze haar stem niet horen. Moeder had zelf tot haar twaalfde ook selectief mutisme. In de klas heeft Jessy nog nooit voor de hele groep gesproken. Op de speelplaats spreekt ze wel tegen sommige leerlingen. Ze durft ook dingen in het oor van de leerkracht te fluisteren. Wanneer er in kleine groepjes gewerkt wordt, durft Jessy soms in de klas te praten. Buiten de school praat ze niet met onbekende volwassenen, bijvoorbeeld in een winkel of in een restaurant. Ze spreekt ook niet met een aantal leden van haar familie. Binnen het gezin kan Jessy haar verdriet en angst om in een groep te spreken verwoorden. Ze heeft een jongere broer die erg extravert is en op school uitblinkt. Hij praat graag en veel. Hij houdt ervan om in de belangstelling te staan.
Jessy daarentegen heeft leermoeilijkheden. Lezen en rekenen gaan haar erg moeilijk af. Ze wordt extra begeleid door de zorgleerkracht van de school. Jessy heeft een laag zelfbeeld en voelt zich dom. Ze voelt zich snel bekritiseerd en minderwaardig, zeker ten opzichte van haar broer. Soms blokkeert ze als ze een taak of huiswerk moet maken. Ze doet dan helemaal niets meer en reageert niet als ze wordt aangesproken. Ze piekert veel, vooral wanneer ze in haar bed ligt. Ze kan moeilijk inslapen. Jessy wordt heel snel boos, vooral als iets niet lukt of niet loopt zoals ze het verwachtte. Soms mondt dit uit in een woede-uitbarsting. Ze is erg creatief en kunstzinnig, en kan goed tekenen en knutselen voor haar leeftijd.
Moeder heeft het moeilijk met het autisme en de leerstoornis van haar dochter. Ze denkt dat de problemen van Jessy voortkomen uit faalangst en dat ze vanzelf zullen verdwijnen wanneer Jessy meer zelfvertrouwen krijgt.
Functieanalyses
Hoewel Jessy zowel in de klas als in de omgang met (onbekende) volwassenen niet spreekt, is er gekozen om enkel te focussen op haar stilzwijgen in de klas. Haar schoolse ontwikkeling wordt daar immers sterk door gehypothekeerd. Samen met de ouders werd afgesproken om in het begin de behandeling enkel hierop te richten en die later eventueel uit te breiden naar andere situaties. Om de spreekangst van Jessy in de klas beter te begrijpen, maakten we op basis van de gesprekken met de ouders de functieanalyses zoals die zijn weergegeven in figuur 3.
Figuur 3 Functieanalyses casus Jessy
In de klassieke component van de functieanalyse gaan we ervan uit dat de angst van Jessy vooral ontstond als ze moest spreken in de klas, wanneer alle leerlingen haar konden horen. Ze dacht dat ze iets stoms zou zeggen en dat ze haar zouden uitlachen. Door haar stilzwijgen kon Jessy vermijden dat ze werd uitgelachen (operant).
Toepassing van het behandelprotocol
Er werd gestart met de protocollaire behandeling Spreekt voor zich! voor selectief mutisme (de Jonge, de Pagter, & van Braam Van Vloten Hairwassers, 2013). Dit programma werd ontwikkeld op basis van wetenschappelijke literatuur over selectief mutisme. Spreekt voor zich! is een blended interventie, namelijk een combinatie van therapie en online elementen, waaronder een webportaal en een computerspel (applied game). Het is meer bepaald een gedragstherapeutisch programma dat gestoeld is op leertheoretische principes. Zowel klassieke als operante technieken worden gebruikt om angst te leren overwinnen. Met behulp van graduele exposure in vivo, shaping, fading en bekrachtiging van het gedurfde gedrag, wordt het kind geholpen om stap voor stap (opnieuw) te gaan spreken in de gevreesde situaties. Angstbeheersingstechnieken, zoals ontspanningsoefeningen en positieve zelfspraak, worden aangeleerd om het kind te helpen. Modeling en psycho-educatie maken eveneens deel uit van de behandeling. Naast angstspecifieke behandeltechnieken wordt ook gewerkt aan het versterken van een positief zelfbeeld en het vergroten van zelfvertrouwen. Niet alleen de ouders maar ook de leerkracht worden actief betrokken bij de behandeling. Dit gebeurt door middel van psycho-educatie, exposure-oefeningen en praktische adviezen om het kind te helpen zijn angst stapsgewijs te overwinnen.
Spreekt voor zich! is een web-based adaptief programma dat zich aanpast aan de vorderingen van het kind. In een beveiligde webomgeving worden alle stappen toegelicht. Er is voorzien in voorbeelden, adviezen, werkbladen en oefeningen. De therapeut houdt controle over het therapieproces en beslist welke stappen zinvol zijn voor het kind. De webomgeving biedt naast het therapiemateriaal ook de kans aan alle betrokkenen om met elkaar te communiceren, extra oefeningen te kiezen, de vorderingen te volgen en berichten achter te laten. Naast het behandelprogramma is er in de digitale omgeving ook een spel aanwezig: het Luiderslot. Het Luiderslot is een geheimzinnig kasteel. Omdat de toren ervan betoverd is, zijn alle kleuren en geluiden uit het Luiderslot verdwenen. Het kind kan ze terugvinden door allerlei opdrachten uit te voeren.
De effectiviteit van het protocol Spreekt voor zich! wordt momenteel onderzocht. Hoewel er nog geen resultaten beschikbaar zijn over de toepassing van het protocol bij kinderen met zowel ASS als selectief mutisme, maken de onderzoekers zich sterk dat dit protocol ook bruikbaar is bij deze doelgroep, al kan het zijn dat het verloop van het programma en de doelen van de therapie moeten worden aangepast. Het protocol Spreekt voor zich! beantwoordt reeds aan de aanpassingen die Moree en Davis (2010) voorstellen. Naast angstreductie zet het in op algemene vaardigheden als de ontwikkeling van een positief zelfbeeld en zelfvertrouwen. Het programma voorziet in concrete hulpmiddelen en is visueel erg aantrekkelijk. De ouders worden nauw betrokken bij de behandeling. Het protocol sluit goed aan bij de leefwereld van jonge kinderen tot 9 jaar. Als beloning (bijvoorbeeld in de vorm van een krullenkaart) werd bij Jessy gewerkt met knuffels, omdat ze daar een fascinatie voor had.
Uitvoering van de behandeling
Tijdens de eerste behandelsessie werd met Jessy en haar mama de volgende angsthiërarchie opgesteld:
- vlot praten met de therapeut;
- praten in de gang van de school met een vriendinnetje;
- praten in de klas in een groepje met drie kinderen (door Jessy zelf gekozen);
- praten in de klas in een groepje met drie kinderen (door de juf gekozen);
- praten in de klas in een groepje met zes kinderen (door Jessy zelf gekozen);
- praten in de klas in een groepje met zes kinderen (door de juf gekozen);
- ja/nee zeggen in de hele klas;
- gesloten vragen beantwoorden in de klas met alle kinderen aanwezig;
- een vraag stellen in de klas met alle kinderen aanwezig;
- spontaan praten in de klas met alle kinderen aanwezig;
- een boekbespreking houden voor de volledige klas.
Vanaf de start van de behandeling had Jessy geen problemen om met de therapeut te praten. Ook met de juf apart kon ze vlot praten. Er kon daarom ongeveer halverwege de angsthiërarchie gestart worden, namelijk met het uitspreken van één woord in de klasgroep. Er werd gekozen voor 'ja' of 'nee', als reactie op gesloten vragen. Hiervoor werd een beloningskaart (krullenkaart) gebruikt, die ingevuld werd door de juf. De voortgang werd tijdens een wekelijkse sessie met Jessy besproken. Tijdens deze individuele behandelmomenten werd vooral ingezet op de ontwikkeling van een positief zelfbeeld. Tijdens de eerste week zei Jessy twee woorden en in de week erna opnieuw twee. Tijdens de derde en vierde week sprak ze drie woorden. De doelstelling was dat ze tijdens elk dagdeel (negen dagdelen in een week) één keer ja of nee zou zeggen.
Hoewel de behandeling voor Jessy tijdens de eerste vier weken goed leek te verlopen, stagneerde daarna het therapieproces. Vanaf de vierde week sprak Jessy niet meer en ook gedurende de volgende drie weken zweeg ze. Zelfs in situaties waarin ze eerst wel sprak, bijvoorbeeld bij de zorgjuf, sprak ze nu niet meer. Het protocol werd daarom even on hold gezet. Ook wanneer de therapeut wekelijks twee tot drie maal in de klas kwam om met haar te oefenen, maakte dat geen verschil. De aan- of afwezigheid van de leerkracht leek evenmin een factor van belang. Er werd aanvankelijk enkele keren in kleine groepjes gewerkt en daarna klassikaal, met creatieve niet-leergebonden activiteiten die Jessy graag deed, zoals het maken van een klankverhaal (bijvoorbeeld over waaiende bomen en loeiende koeien), samen zingen, knutselen, enzovoort. Jessy praatte echter niet. Wel gebruikte ze sporadisch niet-verbale communicatie, zoals hoofdschudden of de schouders ophalen.
Omdat de behandeling eerder een negatief dan een positief effect leek te hebben op de spreekdurf van Jessy, werden enkele gesprekken gepland met de ouders en de juf. Hieruit kwamen enkele bijzonderheden naar voren die niet uitsluitend vanuit de eerdere functieanalyses verklaard konden worden:
- Tijdens een viering van de jarigen van de school wilde Jessy met enkele kinderen mee op het podium staan om te zingen.
- Jessy moest een keer in een andere klas iets gaan halen. Ze stond samen met de juf voor de deur. De juf vroeg aan Jessy om op de deur te kloppen, maar ze weigerde. De juf liet haar voor de deur staan en keerde alleen terug naar de klas. Toen Jessy na vijf minuten nog niet terug was, stuurde de juf een andere leerling om haar te helpen. Ze had nog steeds niet aangeklopt.
Net als bij Luk leek het ons noodzakelijk om de bestaande functieanalyses opnieuw te bekijken. Op basis van deze gebeurtenissen werden nieuwe, aanvullende functieanalyses opgesteld (zie figuur 4).
Figuur 4 Herbekeken en aangevulde functieanalyses van de casus Jessy
In de nieuwe klassieke functieanalyse zien we bij Jessy eenzelfde UCS/UCR als bij Luk, namelijk oncontroleerbare, onvoorspelbare, complexe situaties verbonden met het thema veiligheid. Wanneer Jessy voor een hele klas moet spreken, wordt ze overmand door een gevoel van onveiligheid, dat haar angstig maakt. We stellen vast dat er ook bij Jessy een diepere laag aanwezig is onder de angst om uitgelachen te worden of de angst om iets verkeerds te zeggen. Het gaat om een niet-aangeleerde, aangeboren angstgevoeligheid, die het gevolg is van de typische informatieverwerking van kinderen met ASS. Jessy zal net als veel kinderen met ASS meer angst en spanning ervaren in onvoorspelbare klassituaties, waarin alle klasgenoten tegelijk aanwezig en bezig zijn. In kleinere groepjes lukte het Jessy beter om met haar angst voor het onvoorspelbare om te gaan.
Ook in de operante functieanalyse kwamen we tot een dieper inzicht. Jessy behoudt haar stilzwijgen niet alleen uit angst om uitgelachen te worden, maar ook om haar status te behouden binnen de klasgroep. Haar klasgenoten schieten haar immers snel te hulp in situaties waarin van haar verwacht wordt te praten. Op die manier krijgt ze aandacht van de klasgroep. We veronderstellen dat dit voor haar erg bekrachtigend is.
Na het opstellen van deze nieuwe functieanalyse werd beslist voorlopig niet door te gaan met de exposure-oefeningen die voorzien zijn binnen het protocol Spreekt voor zich! De exposure werkte bij Jessy enkel in op het deel van de angst dat geconditioneerd was, namelijk de angst om iets verkeerd te zeggen en uitgelachen te worden. Maar zelfs wanneer deze connectie gedeconditioneerd was, bleef er bij Jessy nog te veel angst over om te durven spreken voor de hele klas. Net als bij de casus Luk stellen we bij Jessy een niet-aangeleerde, aangeboren angstgevoeligheid vast voor oncontroleerbare, onvoorspelbare en complexe situaties (UCS/UCR), waarbij de therapie dient aan te sluiten.
Zowel de thuis- als schoolomgeving werden geanalyseerd, om te kijken of er vereenvoudigingen mogelijk waren en of de voorspelbaarheid kon vergroot worden voor Jessy. Met de ouders en de juf werd afgesproken het gewenste gedrag, in dit geval spreken voor de hele klas, heel consequent en expliciet te bekrachtigen, en het ongewenste gedrag, in dit geval stilzwijgen, heel consequent te negeren. Het aantal vragen (vooral gesloten vragen) en opdrachten aan Jessy werd sterk opgedreven, zowel thuis als op school, maar op duidelijk afgesproken momenten. Wanneer Jessy niet antwoordde, werd dit genegeerd. Dezelfde vraag of opdracht werd vervolgens aan een ander kind of thuis aan haar broer gegeven. Als het kind of haar broer de vraag beantwoordde of de opdracht uitvoerde, werd dit positief bekrachtigd door middel van een compliment, waarbij het goede gedrag expliciet benoemd werd (+S+). Op deze manier liep Jessy vaak bekrachtigingen mis, terwijl ze tegelijk zag hoe andere kinderen die wel kregen. Wanneer de klasgenoten van Jessy in haar plaats spraken, reageerde de juf steevast op dezelfde manier: 'Ieder kind uit deze klas kan voor zichzelf praten. We praten niet in de plaats van iemand anders.' De andere kinderen van de klas kregen op deze wijze een positieve straf (+S-) wanneer ze in Jessy's plaats wilden spreken.
Na twee weken had de nieuwe aanpak resultaat. De kinderen waren gestopt in de plaats van Jessy te praten. Jessy verloor hierdoor haar bijzondere status in de groep (-S+). Ze was niet langer het kind dat extra aandacht kreeg omdat ze niet kon praten. Als reactie hierop zocht ze tijdens de speeltijd meer toenadering tot andere kinderen. Ze probeerde meer betrokken te raken in het groepsspel van klasgenoten. Ze kwam hierdoor in contact met enkele kinderen door wie ze vroeger bang was uitgelachen te worden. In de klas begon Jessy aanvankelijk vooral non-verbaal te reageren. Ze knikte vaker en gebruikte haar mimiek vaker om iets duidelijk te maken. Tijdens de tweede week sprak Jessy per ongeluk een keer. Ze schrok er zelf zo van dat ze vlug haar mond bedekte. Tijdens een andere activiteit waarbij ze geblinddoekt eten moest proeven, gaf Jessy spontaan het antwoord 'chocolade'. Sindsdien laat Jessy bijna dagelijks haar stem horen, zij het meestal fluisterend. Ze reageert nog niet op alle vragen en uitnodigingen om te praten. Er zal eerst verder gewerkt worden aan het uitbreiden van de spreeksituaties. Daarna zullen we proberen het volume van het praten geleidelijk te verhogen.
Discussie
In deze studie presenteerden we twee casussen van kinderen die zowel een ASS als een angststoornis hadden. We behandelden deze kinderen volgens de evidence-based-practice (EPB) richtlijnen, en wel met een gedragstherapeutisch protocol. Beide protocollen waren ook in onderzoek effectief gebleken bij de behandeling van angstproblemen bij een groep kinderen met ASS. Ter aanvulling van het EPB-behandelprotocol, werden ook de aanpassingen van Moree en Davis (2010) in acht genomen.
Nadat ongeveer een derde van het behandelprotocol uitgevoerd was, merkten we bij beide kinderen een terugval op. Dit was een onverwachte vaststelling, aangezien beide kinderen in de beginfase een duidelijke vooruitgang hadden getoond. Vervolgens zijn we op zoek gegaan naar mogelijke verklaringen voor deze terugval en consulteerden we ook de wetenschappelijke literatuur. Gevers (2009) is een van de auteurs die van mening is dat cognitieve herstructurering vaak niet werkt bij kinderen met ASS. Vervolgens hebben we gedurende enkele sessies de alternatieven uitgeprobeerd die Gevers voorstelt. Beide kinderen boekten echter geen vooruitgang meer.
We hebben daarop het gedragstherapeutisch proces gedeeltelijk hernomen, met name de functieanalyses, om te kijken of er andere verklaringen mogelijk waren voor hun gedrag. Het hernemen van het gedragstherapeutisch proces, waarbij de functieanalyses herhaald werden, leverde nieuwe, aanvullende inzichten op over de factoren die de specifieke angsten van deze twee kinderen met ASS in stand hielden. Vaker dan bij zich typisch ontwikkelende kinderen zal het herzien van de functieanalyses nodig zijn, omdat kinderen met ASS vanwege een gebrek aan zelfinzicht vaak niet kunnen verwoorden wat ze denken of voelen (Gevers, 2009). Om de functieanalyses zo goed mogelijk uit te kunnen voeren is het daarom belangrijk om te beschikken over informatie uit verschillende bronnen (ouders, leerkrachten en de kinderen zelf).
Kinderen met angststoornissen proberen vaak de situatie die angst uitlokt te vermijden (°S-). Bij een specifieke fobie kan er bijvoorbeeld angst optreden wanneer men in de buurt komt van een schoolgebouw, omdat er een angst ontstaan is om naar school te gaan. Ook bij selectief mutisme of sociale angst kan men angstig worden wanneer men in situaties terechtkomt (of terecht kan komen) waarin verwacht wordt dat men zich sociaal gedraagt en praat. Vaak ontstaat de angst omdat men bang is te worden afgewezen (uitgelachen, beledigd). Bij selectief mutisme of sociale angst kan de angst ook ontstaan zijn door gebeurtenissen of (negatieve) ervaringen in het verleden. De behandeling van angst is erop gericht het kind te leren de angstuitlokkende situatie toch te betreden en te ervaren dat het de angstgevoelens kan hanteren. Hiertoe wordt vaak graduele exposure aangewend. Angstbehandelingen zijn met andere woorden bedoeld om een correctieve ervaring tot stand te brengen.
Bij deze twee kinderen met ASS werd de angst echter niet alleen veroorzaakt door het betreden van de angstuitlokkende situatie (school, spreken voor alle leerlingen in de klas) maar ook – en vooral – door het verlaten van een voorspelbare situatie. De angst van Luk om naar school te gaan kon maar ten dele verklaard worden vanuit een angst voor wat hem op school allemaal kon overkomen. Hij had ook angst om thuis weg te gaan, zijn mama achter te laten, niet te kunnen gamen. Bovendien hadden de ouders, vooral moeder, in het verleden niet altijd consequent gereageerd op situaties waarin Luk weerstand vertoonde om thuis te vertrekken. Moeder gaf daar regelmatig aan toe, zodat hij mocht thuisblijven, of ze reed samen met Luk terug naar huis, als hij aan de schoolpoort niet uit de auto wilde stappen.
Het was niet zo dat spreken voor de kinderen in haar klas Jessy alleen maar angstig maakte. Haar stilzwijgen had haar een positie opgeleverd in de groep. Ze kreeg op die manier aandacht van de andere kinderen. Dat ze haar stilzwijgen niet durfde opgeven was maar ten dele te verklaren door de angst om iets verkeerd te zullen zeggen of om uitgelachen te worden. Ze leek vooral haar comfortabele positie niet te willen loslaten of opgeven.
Kinderen met ASS hanteren een andere manier van informatieverwerking en zijn daardoor veel angstgevoeliger. Dit heeft invloed op hun leergeschiedenis. Exposure zal bij hen vaak slechts een beperkt effect hebben, omdat zij zich in oncontroleerbare, onvoorspelbare en complexe sociale situaties veel vlugger onveilig, en hierdoor ook angstiger voelen en blijven voelen. Dat ze dan weerstand tegen verandering tonen is heel begrijpelijk. Exposure lijkt onvoldoende krachtig om dit mechanisme te doorbreken.
Hoewel deze verklaring en conclusie logisch klinken, konden wij in de literatuur over de behandeling van angstproblemen bij kinderen met autisme geen verwijzingen terugvinden naar dit mechanisme. Wij maken ons sterk dat dit mechanisme niet alleen een rol speelde bij de twee casussen die wij in dit artikel bespraken, maar vaker voorkomt bij personen met ASS. ASS wordt immers gekenmerkt door weerstand tegen verandering, als gevolg van de stereotiepe en repetitieve gedragingen en interesses die typisch zijn voor ASS. Juist dit zelfbepalende karakter is belangrijk om de angst van kinderen en adolescenten met ASS te begrijpen. Het kan de angst namelijk versterken en het moeilijker maken om los te komen van wat voorspelbaar en controleerbaar is.
Ter illustratie van deze gedachtegang kunnen we ons de angsthiërachie voorstellen als een wip (zie figuur 5). De cliënt maakt vorderingen en klimt stap voor stap omhoog in de richting van de situatie die de grootste angst uitlokt. Hij blijft echter voldoende dicht bij het voorspelbare en controleerbare. Wanneer de cliënt voorbij het kantelpunt komt, slaat de wip om. De angstuitlokkende situatie komt veel dichterbij en het bekende lijkt veraf. Er ontstaat angst, die de cliënt op zijn stappen doet terugkeren. De wip zal snel omslaan naar een terugkeer naar de bekende situatie, waardoor de angst afneemt en het gevoel van veiligheid terugkeert, wat voor de cliënt sterke bekrachtigingen zijn (-S- en +S+). Deze vergelijking duidt de moeilijke weg aan die cliënten moeten afleggen tijdens een graduele exposure. Meer dan zich typisch ontwikkelende leeftijdgenoten zullen kinderen en adolescenten met ASS moeite hebben om los te komen van het voorspelbare en controleerbare, en om toch de angstuitlokkende situatie te betreden, tenzij ze ervaren dat de oorspronkelijke bekrachtiging niet meer aanwezig is.
Figuur 5 Grafische voorstelling van het angstmechanisme bij ASS
Het is dus belangrijk om niet alleen rekening te houden met de stappen die nodig zijn om de angstuitlokkende situatie te durven betreden, maar ook om na te gaan hoe kinderen en adolescenten met ASS gemotiveerd kunnen worden om de bekende, vertrouwde basis los te laten. Hierbij kunnen operante technieken vaak zeer zinvol zijn, zoals ook in bovengenoemde casussen werd beschreven.
Bij de behandeling van angststoornissen bij kinderen met ASS dient voldoende rekening gehouden te worden met de weerstand tegen verandering die eigen is aan personen met ASS. Die weerstand tegen verandering zorgt er immers voor dat cliënten met ASS tijdens de behandeling van angst, meer bepaald bij graduele exposure-oefeningen, moeilijk loskomen van de situatie waarmee ze vertrouwd zijn, en die hun voorspelbaarheid en controleerbaarheid biedt. Dichter bij de bron van angst komen impliceert het voorspelbare en vertrouwde loslaten. Dit triggert bij kinderen met ASS echter een dieper liggende, aangeboren en niet-aangeleerde angstgevoeligheid voor oncontroleerbare, onvoorspelbare en complexe (sociale) situaties (UCS/UCR). Exposure werkt niet of slechts in beperkte mate in op deze dieperliggende laag en corrigeert vaak uitsluitend aangeleerde (geconditioneerde) associaties. De omgeving zal zich daarom moeten aanpassen en rekening moeten houden met deze angstgevoeligheid, die zo kenmerkend is voor personen met ASS. Vooral het vereenvoudigen van complexe en niet-controleerbare situaties heeft een gunstig effect op de angsthantering van kinderen met ASS. Het positief bekrachtigen van het gewenste gedrag is eveneens een krachtig middel, maar vaak nog krachtiger is het hanteren van een negatieve straf (of het wegnemen van de positieve bekrachtiger van het gedrag). Het niet geven van een bekrachtiging in een situatie waarin het kind het gewenste gedrag niet vertoont, kan kinderen met ASS immers aanmoedigen om de oncontroleerbare en onvoorspelbare situatie toch te betreden, en zich op de gewenste manier te gedragen.
In de casus van Luk hebben we de ouders een training gegeven waarin ze leerden om consequent te reageren op het dwinggedrag van hun zoon. We hebben voorbeelden aangereikt hoe zij beter en kordater konden omgaan met het gedrag van hun zoon in zulke situaties. Aanvankelijk reageerde Luk heftig, maar al snel verminderde zijn dwinggedrag. Hij voelde dat hij zijn ouders niet langer kon overreden om hem thuis te laten. Bij Jessy hebben we gekeken hoe haar positie versterkt kon worden in de klasgroep. Jessy was goed in tekenen en knutselen. Tijdens de knutselles mocht Jessy de andere kinderen in de klas helpen. Hierdoor kreeg Jessy aandacht van de kinderen, maar niet langer door te zwijgen. Ze kon hierdoor haar zelfvertrouwen opbouwen.
Bovenstaand betoog roept de vraag op in hoeverre de angststoornis en de autismespectrumstoornis van elkaar te scheiden zijn. Gaat het in deze twee casussen over een angststoornis of over gedragsproblemen ten gevolge van sterk zelfbepalend gedrag? Zelfbepalend gedrag komt frequent voor bij kinderen met ASS. Dit houdt verband met hun neiging tot stereotiep en repetitief gedrag, en hun bijzondere interesses. Kinderen met ASS reageren angstig wanneer ze niet in staat zijn zich aan hun stereotiepe patronen te houden. Onvoorspelbare of oncontroleerbare situaties lokken daarom bij kinderen met ASS ander gedrag uit dan bij kinderen zonder ASS, die flexibeler met veranderingen kunnen omgaan. Het blijft echter moeilijk te bepalen of dit 'probleemgedrag' als angst benoemd mag worden. Mogelijk spelen andere mechanismen mee dan bij kinderen zonder ASS. Toekomstig onderzoek naar de samenhang tussen ASS en angststoornissen kan op deze vraag wellicht een antwoord geven.
Dit artikel is allerminst een pleidooi om nieuwe angstprotocollen te ontwerpen, noch een kritiek op de reeds gebruikte methodes, die bij sommige kinderen en adolescenten met ASS en angststoornissen zeker zinvol zijn. We onderstrepen echter dat het belangrijk is om ook aandacht te hebben voor ASS-specifieke factoren die het therapieverloop kunnen beïnvloeden, zoals de weerstand tegen verandering, en de grote behoefte aan voorspelbaarheid en controleerbaarheid. Een goede behandeling houdt hiermee rekening en blijft ook steeds nagaan hoe op de beste wijze het beoogde resultaat bereikt kan worden.
Besluit
Angststoornissen zijn de meest voorkomende dubbeldiagnose bij personen met een autismespectrumstoornis (ASS). Hoewel (cognitieve) gedragstherapie een evidence-based-practice (EBP) behandeling is voor angststoornissen bij zich typisch ontwikkelende kinderen en adolescenten, is het minder duidelijk of deze behandelmethode ook (even) efficiënt is bij kinderen en adolescenten met ASS. Een aantal onderzoekers pleit voor specifieke modificaties van gangbare gedragstherapeutische interventies en technieken in de behandeling van angst bij kinderen en adolescenten met ASS. Zij stellen onder andere voor: (1) het trainen van generieke vaardigheden, zoals sociaal-communicatieve vaardigheden; (2) het gebruik van visuele en concrete hulpmiddelen; (3) de integratie van persoonlijke interesses en preoccupaties in de therapie; en (4) het betrekken van de ouders bij de behandeling.
In dit artikel hebben we twee casussen beschreven van kinderen met ASS, van wie één met een specifieke fobie en één met selectief mutisme. EBP-gedragstherapeutische behandelingen leken niet voldoende effectief, ondanks de toepassing van modificaties die in de literatuur werden voorgesteld. We probeerden te begrijpen waarom de behandelingen leken te falen, maakten nieuwe functieanalyses en kwamen tot nieuwe inzichten over angst bij ASS, die leidden tot het aanpassen van het oorspronkelijke therapieplan. Het bleek nodig om meer aandacht te besteden aan de weerstand tegen verandering, en de behoefte aan voorspelbaarheid en controleerbaarheid, die typisch zijn voor personen met ASS.
Angstbehandelingen zijn er vaak op gericht cliënten gradueel dichter bij een angstuitlokkende situatie te brengen, zodat zij hun angstgevoelens leren hanteren (bijvoorbeeld met behulp van graduele exposure). Bij kinderen met ASS wordt angst echter niet alleen veroorzaakt door de angstuitlokkende situatie, maar ook door het verlaten van een comfortabele situatie. We zijn daarom van mening dat het vaak niet volstaat om vooral met exposure te werken, maar dat ook operante technieken een belangrijk hulpmiddel kunnen zijn. Dit impliceert dat bij de behandeling van kinderen en adolescenten met zowel ASS als een angststoornis zeker ook de omgeving bij de behandeling betrokken moet worden. Het blijft belangrijk om in de loop van een therapie de functieanalyses te evalueren, zo nodig te herzien en het therapieplan aan ze aan te passen. Uit onze ervaringen blijkt dat een deskundig uitgevoerd gedragstherapeutisch proces de hoeksteen blijft van een effectieve gedragstherapie.
Literatuur
- American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: American Psychiatric Association.
- American Psychiatric Association (2014). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition). Amsterdam: Uitgeverij Boom.
- Bögels, S. (2008). Behandeling van angst bij kinderen en adolescenten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
- Chalfant, A. M., Rapee, R., & Carroll, L. (2007). Treating anxiety disorders in children with high functioning autism spectrum disorders: A controlled trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1842-1857.
- Chorpita, B. F., & Daleiden, E. L. (2009). Mapping evidence-based treatments for children and adolescents: Application of the distillation and matching model to 615 treatments from 322 randomized trials. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 77, 566-579.
- de Jonge, M., de Pagter, J., & van Braam van Vloten Hairwassers, H. (2013). Dapper worden in het Luiderslot: Cognitieve gedragstherapie voor jonge kinderen met selectief mutisme. Kind en Adolescent Praktijk, 3, 122-129.
- Gevers, C. (2009). De behandeling van angst bij ASS. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 3, 72-74.
- Hendriks, M. C. H. P., & Bögels, S. M. (2008). Cognitieve gedragstherapie voor kinderen met een autismespectrumstoornis en angststoornissen: Effectiviteit en variabelen die het therapiesucces beïnvloeden. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 47, 312-324.
- Maskey, M., Lowry, J., Rodgers, J., McConachie, H., & Parr, J. R. (2014). Reducing specific phobia/fear in young people with autism spectrum disorders (ASDs) through a virtual reality environment intervention. Plos One, 9, e100374.
- Matson, J. L., & Nebel-Schwalm, M. S. (2007). Comorbid psychopathology with autism spectrum disorder in children: An overview. Research in Developmental Disabilities, 28, 341-352.
- Mayes, S. D., Calhoun, S. L., Aggarwal, R., Baker, C., Mathapati, S., Molitoris, S., & Mayes, R. D. (2013). Unusual fears in children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 7, 151-158.
- Moree, B. N., & Davis, T.E. (2010). Cognitive-behavioral therapy for anxiety in children diagnosed with autism spectrum disorders: Modification trends. Research in Autism Spectrum Disorders, 4, 346-354.
- Pennington, B. F. (2006). From single to multiple deficit models of developmental disorders. Cognition, 101, 385-413.
- Reaven, J., Blakeley-Smith, A., Leuthe, E., Moody, E., & Hepburn, S. (2012). Facing your fears in adolescence: Cognitive-behavioral therapy for high-functioning autism spectrum disorders and anxiety. Autism Research and Treatment, 2012, 423905.
- Rotheram-Fuller, E., & MacMullen, L. (2011). Cognitive-behavioral therapy for children with autism spectrum disorders. Psychology in the Schools, 48, 263-271.
- Simonoff, E., Pickles, A., Charman, T., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, G. (2008). Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: Prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 47, 921-929.
- Sofronoff, K., Attwood, T., & Hinton, S. (2005). A randomised controlled trial of a CBT intervention for anxiety in children with asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 1152-1160.
- Spek, A. (2010). Mindfulness bij volwassenen met autisme. Amsterdam: Hogrefe.
- van Steensel, F. J. A., Bögels, S. M., & Perrin, S. (2011). Anxiety disorders in children and adolescents with autistic spectrum disorders: A meta-analysis. Clinical Child & Family Psychology Review, 14, 302-317.
- van Steensel, F. J. A., Dirksen, C. D., & Bogels, S. M. (2013). A cost of illness study of children with high-functioning autism spectrum disorders and comorbid anxiety disorders as compared to clinically anxious and typically developing children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 2878-2890.
- White, S. W., Oswald, D., Ollendick, T., & Scahill, L. (2009). Anxiety in children and adolescents with autism spectrum disorders. Clinical Psychology Review, 29, 216-229.
© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam
De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:
Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912.
Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).
No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.
Inloggen VGCt en VVGT
Leden van de VGCt en de VVGT loggen in via de site van hun vereniging. Als u op die site bent ingelogd als lid, vindt u daar een button naar het Tijdschrift voor Gedragstherapie.
English
Behavioral Therapy: Journal for Behavioral Therapy and Cognitive Therapy ISSN 0167-7454
Information in English can be found here.