Inleiding

Dementie is een syndroom van cognitieve stoornissen die leiden tot beperkingen in het dagelijkse functioneren. Het kan verschillende oorzaken hebben en uiteenlopende uitingsvormen. Het verloop is progressief en vergt continu aanpassing van de persoon zelf en van zijn naasten. In Nederland woont ongeveer 70% (180.000) van de mensen met dementie thuis met behulp van mantelzorgers en professionals (Vink, Kuin, Westerhof, Lamers, & Pot, 2017).

In de DSM-5 wordt overigens niet meer van dementie gesproken, maar van een 'uitgebreide neurocognitieve stoornis', omdat dementie als te stigmatiserend wordt beschouwd. Omdat de term 'dementie' nog het gangbaarst is, spreken we in dit artikel van dementie.

De beginfase van dementie gaat veelal gepaard met onzekerheid en angst ('Wat is er aan de hand?'). De diagnose dementie kan duidelijkheid geven, maar daarmee start ook een pijnlijk proces van acceptatie en adaptatie.

Dementie heeft veel negatieve associaties en is voor veel mensen een schrikbeeld. Zowel voor de naasten als voor degene die de diagnose dementie krijgt is het moeilijk zich staande te houden. Mensen met dementie geven geregeld aan niet meer voor vol te worden aangezien, buitengesloten te worden en zich ook zorgen te maken over hun eigen toekomst en die van hun naasten. De veerkracht van de onderlinge relaties komt onder druk te staan doordat communicatiemogelijkheden veranderen, taken en rolpatronen verschuiven, en de toekomst onzeker is.

Uit onderzoek bij naasten van mensen met dementie blijkt dat de zorg vaak ten koste gaat van het eigen psychisch functioneren en het eigen welzijn (Pot, Deeg, & van Dyck, 1997). Over het algemeen hebben de naasten meer psychische klachten, gebruiken ze meer psychofarmaca en wordt bij hen een hogere prevalentie en incidentie van depressieve stoornissen en angststoornissen gevonden, vergeleken met een controlegroep. Uit de studie van Joling en collega's (2010) bleek dat partners van mensen met dementie een vier keer zo grote kans hebben op depressie vergeleken met mensen met een partner zonder dementie.

In dit artikel gaat de aandacht uit naar de ambulante behandelmogelijkheden van ouderen met psychische problemen gerelateerd aan beginnende dementie. Om een idee te krijgen van hoe een psychologische behandeling bij deze doelgroep eruit zou kunnen zien, zal eerst een literatuuronderzoek beschreven worden. Hierin is gezocht naar antwoorden op de volgende vragen:

• Welke factoren spelen een rol bij het ontwikkelen van psychische problemen bij mensen met dementie en hun naasten?
• Welke psychologische behandelinterventies zijn effectief?

Een praktijkvoorbeeld wordt beschreven ter illustratie. Het betreft een zelfstandig wonend echtpaar waarvan de vrouw de diagnose dementie heeft. Beiden hebben psychische klachten en krijgen een gemeenschappelijke behandeling met systemische en cognitief-gedragstherapeutische interventies.

Stressfactoren

Het progressieve karakter van dementie leidt tot veranderingen die stress veroorzaken. Grofweg kan er een onderscheid gemaakt worden in drie categorieën stressfactoren die mee kunnen spelen in het ontwikkelen van een depressie bij mensen met beginnende dementie (Scholey & Woods, 2003):

• de confrontatie met veranderingen in gedrag en de betekenis die aan deze gedragsveranderingen toegekend wordt;
• heractivering van oude traumatische gebeurtenissen als gevolg van vermindering van effectieve coping;
• interactieproblemen door veranderingen in de vaste rollen binnen het systeem.

De persoon met dementie ervaart op vaak pijnlijke wijze de eigen veranderingen. Hij kan last krijgen van depressieve of angstige gevoelens, boze uitbarstingen of van oude trauma's die opspelen. Door (angst om te) falen of doordat er te veel uit handen genomen wordt, is het moeilijk om eigenwaarde en zelfrespect overeind te houden.

Naasten van mensen met dementie die hulp bieden bij het dagelijks functioneren worden 'mantelzorgers' genoemd. In de literatuur blijkt dat vrijwel alle mantelzorgers problemen ervaren in de zorg voor hun naaste met dementie. De meest voorkomende problemen zijn 'moeite met veranderingen in het gedrag van de persoon met dementie' en 'opzien tegen opname van de naaste in een instelling' (Zwaanswijk, van Beek, Peeters, Meerveld, & Francke, 2010). Wanneer er geen mantelzorgers zijn, of wanneer deze overbelast zijn, neemt de kans op een opname toe (Brodaty, McGilchrist, & Harris, 1993).

Het zorgstressmodel (Aneshensel, Pearlin, Mullan, Zarit, & Whitlatch, 1995) beschrijft de wijze waarop de zorg voor iemand met dementie gevolgen heeft voor het welbevinden van de mantelzorger. De mantelzorger krijgt te maken met primaire stressfactoren, in de vorm van ander gedrag van zijn naaste door de symptomen van dementie, en met emotionele en gedragsmatige gevolgen. Mantelzorgers geven vanuit hun eigen achtergrond en kennis betekenis aan het nieuwe gedrag van de persoon met dementie, bijvoorbeeld: 'Hij begrijpt niks meer', of 'Ik mag hem niet boos maken.' Deze subjectieve belevingen kunnen gekleurd zijn door opkomend oud zeer, bijvoorbeeld door eerdere verlieservaringen of momenten dat de relatie niet goed liep. Gevoelens van angst, eenzaamheid, boosheid, verantwoordelijkheid, schuld en schaamte gaan daar geregeld mee samen.

Naast de primaire stressfactoren die direct gerelateerd zijn aan de symptomen van dementie, zijn er ook secundaire stressfactoren. Dit zijn de gevolgen van dementie voor bestaande rolpatronen binnen en buiten de relatie. De gelijkwaardigheid in de relatie staat onder druk, wat gevolgen heeft voor de rolverdeling in het hele systeem. Een hypothese van Barton, Armstrong, Freeston en Twaddle (2008) is dat een sombere stemming van mantelzorgers zich kan ontwikkelen als ongunstige levensgebeurtenissen – een naaste krijgt dementie – andere hooggewaardeerde doelen in de weg gaan staan. Bijvoorbeeld een leuke oma voor je kleinkinderen willen zijn, terwijl je echtgenoot met dementie geen drukte meer aankan door de dementie. Dit kan leiden tot een innerlijk conflict tussen wensen en verantwoordelijkheidsgevoel. Hierdoor kan iemands identiteit destabiliseren en het gevoel van eigenwaarde verminderen. Een hoog verantwoordelijkheidsgevoel kan er ook toe leiden dat mantelzorgers zich gaan inzetten voor onhaalbare doelen en bijvoorbeeld gaan proberen ervoor te zorgen dat er niks verandert.

In het zorgstressmodel hebben de primaire en secundaire stressfactoren invloed op het welbevinden van de mantelzorger, maar ook de mate waarin de mantelzorger beschikt over hulpbronnen, bijvoorbeeld in de vorm van sociale steun. De voornaamste factoren die mantelzorgers blijken te beschermen tegen stress zijn steun (praktische hulp of emotionele steun) en coping (Baars & van Meekeren, 2013; Videler & van Alphen, 2013). Ook de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorger en persoon met dementie is cruciaal voor de gezondheid en het welbevinden op lange termijn van beiden, en kan een beschermende factor zijn (Zarit & Zarit, 2007).

Effectieve psychologische en cognitief-gedragstherapeutische behandelinterventies

Psycho-educatie over dementie is in de praktijk een veelvuldig gebruikte psychologische interventie bij de begeleiding van de partner of mantelzorger. De literatuur is kritisch over het effect van psycho-educatie, omdat algemene, onpersoonlijke psycho-educatie lang niet altijd tot verlichting van de klachten lijdt. Het lijkt zelfs vaak schuld- en faalgevoelens te versterken. In enkele studies (Aakhus, Engedal, Aspelund, & Selbaek, 2009; Graham, Ballard, & Sham, 1997) is aangetoond dat meer kennis over dementie kan leiden tot meer angst- en schuldgevoelens bij mantelzorgers. Boots (2016) beschrijft in haar proefschrift dat de aandacht voor vroegtijdige diagnostiek niet heeft geleid tot passende interventies in deze vroege fase. Zo is veel informatiemateriaal over dementie vaak gericht op een matig gevorderd stadium, waarin mensen met dementie en mantelzorgers in de beginfase zich nog helemaal niet herkennen.

In de literatuur zijn slechts weinig onderzoeken gevonden naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bij comorbide psychische problemen van zelfstandig wonende mensen met dementie. Teri en Gallagher-Thompson (1991) onderzochten de behandeling van mensen met dementie en somberheidsklachten. Hierbij blijken gedragsmatige interventies die de ondersteuning van mantelzorgers vereisen, het effectiefst. Een voorbeeld is de 'plezierige-activiteitenlijst'. Spector en collega's (2015) beschrijven een pilot met een driefasenmodel voor angstproblemen bij mensen met dementie, waarbij ook de mantelzorger betrokken is. Dit geeft hoopvolle resultaten, maar nog geen zicht op de effectiviteit van specifieke interventies.

Met betrekking tot angsten of boosheid ten gevolge van het opkomen van oud zeer bij de persoon met dementie, kan gedacht worden aan het achterhalen van de uitlokkende stimulus om daarop te interveniëren met gedragsexperimenten. Het herkennen en normaliseren van de impact van oud zeer helpt ook om het gedrag in een persoonlijk levensloopperspectief te zien, waardoor er meer begrip kan ontstaan voor het gedrag. Wanneer het oude zeer leidt tot posttraumatische-stressklachten (PTSS-klachten) kan eye movement desenstization and reprocessing (EMDR) als behandelinterventie overwogen worden. Vink en Soeteman (2016) en Meihuizen (2017) zijn – op basis van casuïstiek – positief over het toepassen van EMDR bij PTSS-klachten bij ouderen met dementie.

De meeste psychotherapeutische interventies voor naasten die tot nu toe op effectiviteit zijn onderzocht, zijn gericht op het verbeteren van de wijze waarop naasten met probleemgedrag of andere stresssituaties omgaan. In de afgelopen jaren zijn er een aantal reviews verschenen (onder andere Cooper, Balamurali, Selwood, & Livingston, 2007; Pinquart & Sorensen, 2006) waarin ook CGT-interventies meegenomen zijn. Bij deze reviews zit echter de beperking dat het, vanwege de heterogeniteit aan klachten en behandelinterventies, lastig is om de veranderingsmechanismen te bepalen. Sorensen, Pinquart en Duberstein (2002) noemen een aantal psychotherapeutische interventies voor naasten van mensen met dementie die een gunstig effect kunnen hebben op de ervaren belasting en depressieve klachten, zoals het leren monitoren van het eigen gedrag en de eigen cognities en emoties; het uitdagen van negatieve gedachten en assumpties over dementie of probleemgedrag; het verbeteren van probleemoplossend vermogen door het zoeken van steun en het aanleren van vaardigheden; tijdsmanagement en vaardigheden om emotionele reacties en overbelasting beter onder controle te houden; en het leren om plezierige activiteiten te ondernemen en positieve ervaringen op te doen ter compensatie van de stress die de zorg met zich meebrengt.

Brodaty, Green en Koschera (2003) concluderen in hun meta-analyse dat interventies voor mantelzorgers wel effect hebben op mate van kennis, copingvaardigheden en stemming, maar niet op de ervaren last. Bij het onderzoek naar welke elementen het succesvolst waren bleek dit met name de betrokkenheid van de persoon met dementie in een gezamenlijk gestructureerd programma te zijn.

De interventie Samen Verder na de Diagnose is zo'n gezamenlijk gestructureerd programma en richt zich op het versterken van de veerkracht van de relatie tussen de persoon met dementie en de naaste. Deze interventie, gebaseerd op de Early Diagnosis Dyadic Intervention (EDDI), later SHARE genoemd, is door het Trimbos-instituut vertaald en aangepast aan de Nederlandse doelgroep. In de interventie wordt een gezamenlijk toekomstplan opgesteld dat rekening houdt met de waarden en voorkeuren van zowel de persoon met dementie als de naaste in de toekomst (Whitlatch, Judge, Zarit, & Femia, 2006). Dit doet het cliëntpaar door samen met een gz-psycholoog in gesprek te gaan over de betekenis van de diagnose dementie in hun leven. Er wordt gewerkt aan de veranderende onderlinge communicatiepatronen; het inzicht krijgen in en bespreekbaar houden van (verschil in) persoonlijke waarden; het elkaar steunen bij het belang van tijd voor ieder apart en samen; het inzetten en vragen van hulp in de toekomst en het delen van voorkeuren en wensen met het systeem. De resultaten uit het pilotonderzoek waren hoopvol, aangezien er een significant effect werd gevonden op de stemming van de persoon met dementie en een bijna significant effect ten aanzien van vertrouwen in eigen kunnen bij de mantelzorger (Trimbos-instituut, 2015). Ook onderzoeksresultaten van de effectiviteit van de Amerikaanse variant zijn positief (Whitlatch et al., 2017). Momenteel loopt er een effectiviteitstudie naar Samen Verder na de Diagnose in Nederland.

Uit praktijkervaringen blijkt dat principes uit de cognitieve gedragstherapie ook bij mensen met dementie en naasten goed helpen om ervaringen te verhelderen, en behandeldoelen te bepalen en te behalen. Dat wil niet zeggen dat cognitieve gedragstherapie bij iedereen met dementie individueel toepasbaar is. James (2013) beschrijft in zijn boek hoe de behandeling aangepast kan worden en pleit voor ondersteuning van de mantelzorger bij de behandeling wanneer de persoon met dementie en de behandelaar niet samen kunnen werken aan de inhoud van de sessie van het CGT-raamwerk.

Aanvullend op de effectiviteit van interventies blijkt uit eigen praktijkervaring van de eerste auteur dat Inquiry Based Stress Reduction (IBSR; Rhijn & Leuning, 2016) effectief kan zijn bij het ontkrachten van niet-helpende overtuigingen. Deze manier van gedachteonderzoek doet, anders dan klassieke uitdaagtechnieken, een beroep op het observerende zelf en werkt met omkeringen. Dit kan cognitieve herstructurering teweegbrengen, ook bij mensen met beginnende dementie die nog beschikken over een bepaalde mate van zelfreflecterend vermogen. De effectiviteit van deze interventie is bij deze doelgroep nog niet onderzocht.

Casusbeschrijving

De volgende casus1 komt uit de praktijk van de ouderenpsycholoog die vanuit een multidisciplinair adviesteam ambulante behandeling biedt bij de gevolgen van dementie.

Aanmelding

De 72-jarige Marjan de Wit is, op advies van haar casemanager, door de huisarts aangemeld bij de gz-psycholoog. Er bestaat het vermoeden van een stemmingsstoornis bij een beginnend dementieel beeld. Marjan is getrouwd en woont samen met haar 71-jarige man Jan de Wit.

Bij Marjan is een klein jaar geleden de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Volgens haar man heeft ze sinds een paar maanden 'emotionele buien'. Deze buien heeft ze minstens driemaal per week uren achter elkaar. Ze huilt dan, gooit met spullen, uit zich suïcidaal en maakt hem en hun kinderen verwijten. Volgens Jan is Marjan op de andere dagen goed gestemd, actief in het huishouden, wandelt ze graag en breit ze kinderkleertjes voor Roemenië.

Tijdens de intake bij het echtpaar thuis wordt al snel duidelijk dat Marjan ziektebesef heeft, maar niet graag over haar beperkingen praat. Ze maakt geen depressieve indruk, is nieuwsgierig en geïnteresseerd en vertelt trots over haar bezigheden. Pas nadat Jan aangeeft dat het niet goed met haar gaat als hun jongste dochter Petra moet komen oppassen, raakt ze hevig aangedaan. Ze vertelt dat ze zich betutteld voelt. Ze ervaart het 'oppassen' als krenkend en zet zich hiertegen af. Het maakt haar boos dat haar man haar 'controleert' of doet of ze niks meer kan. Ze voelt zich in perioden erg eenzaam en denkt vaak aan haar jeugd waarin ze bij verschillende tantes heeft gewoond. Daarbij geeft ze aan bang te zijn dat ze ooit opgenomen moet worden in een verpleeghuis.

Jan maakt een uitgebluste indruk, hij geeft aan van nature hoopvol en optimistisch te zijn, maar nu de weg niet meer te zien. De buien van zijn vrouw maken hem machteloos. Alles wat hij zegt of doet om deze buien te verminderen lijkt averechts te werken. Hij wil haar niet betuttelen, maar voelt zich ook schuldig als hij een dag gaat werken en zij alleen is. Hij piekert veel over het verleden, ervaart concentratieproblemen, voelt zich somber, vermoeid, gespannen en heeft veel hoofdpijn. Hij is bang dat hij binnenkort niet meer kan werken en dat Marjan nooit hulp zal accepteren en daardoor eerder opgenomen zal worden.

Achtergrond

Marjan en Jan zijn elkaars eerste grote liefde en hebben altijd een goed huwelijk gehad. Marjan groeide op als jongste in een gezin met twee veel oudere broers. Haar moeder lag veel in het ziekenhuis en overleed toen Marjan 5 jaar was. Haar vader had een alcoholprobleem en kon niet voor zijn kinderen zorgen. Zij heeft hierdoor afwisselend bij verschillende tantes gewoond. Marjan heeft in deze periode geleerd om zich niet kwetsbaar op te stellen. Ze moet sterk en op haar hoede zijn, omdat mensen haar zomaar weg kunnen sturen. Na de lagere school gaat zij in betrekking bij een tuindersfamilie en op haar zeventiende leert ze Jan kennen.

Marjan wordt door Jan beschreven als een lieve, kordate vrouw die thuis graag zorgt voor haar gezin en creatief is. Buiten haar gezin heeft ze veel kennissen, maar geen vriendinnen. Marjan is spontaan en impulsief, maar voelt zich vaak in eerste instantie onzeker en minderwaardig in gezelschap. Als ze bij kennissen het idee krijgt dat ze negatief over haar denken, wil ze die personen niet meer zien. Emoties blijven lang hangen, ze kan moeilijk over situaties heenstappen.

Jans vader had een grote tuinderij en was veel aan het werk. Zijn moeder was een dominante, manipulatieve vrouw. Als er thuis iets misging wist zijn moeder het altijd zo te draaien dat Jan de schuld kreeg. Zijn broertje kon niks fout doen en zijn vader bemoeide zich nergens mee. Jan ging als kind al op jonge leeftijd zijn eigen weg en stond vroeg op eigen benen, waar hij trots op is.

Marjan en Jan hebben twee zonen en twee dochters. Marjan heeft altijd het huishouden en de opvoeding verzorgd. Jan heeft een eigen bedrijf gehad als timmerman, dat nu overgenomen is door hun zoon. Na de diagnose dementie van zijn echtgenote heeft Jan zich voorgenomen altijd voor Marjan te blijven zorgen.

Diagnose

Twee jaar geleden begon het op te vallen dat Marjan steeds meer vergat. Hoewel zij de geheugenklachten in eerste instantie bagatelliseerde is een klein jaar geleden op de geheugenpoli de ziekte van Alzheimer vastgesteld. De MMSE (Mini-Mental State Examination; score 21) is een maand voor start van de behandeling herhaald. Er zijn problemen op het gebied van inprenting, mentale flexibiliteit, en planning en overzicht. Er is met herhaling en bieden van context nog wel enig leervermogen aanwezig.

Er zijn geen aanwijzingen voor een depressieve stoornis. Haar 'emotionele buien' en gedragsklachten passen bij de diagnose 'uitgebreide cognitieve stoornissen met gedragsproblemen'. Op basis van haar gedrag en levensgeschiedenis is er vermoedelijk sprake van milde persoonlijkheidsproblematiek (trekken van cluster B). De angst voor verlating en affectlabiliteit zijn in haar huidige functioneren waarschijnlijk sterker aanwezig omdat hogere-orde mentale processen om deze af te weren door de dementie zijn verminderd. De gedragsproblemen van Marjan hangen samen met haar emotionele kwetsbaarheid: zij is hypersensitief voor stimuli die verwijzen naar de situatie in haar jeugd, waar niemand er voor haar leek te willen zijn en er cruciale dingen voor haar besloten zijn. Bij haar man Jan lijkt er sprake van een 'aanpassingsstoornis met gemengd angstige en sombere stemming'. Beiden hebben een blanco psychiatrische voorgeschiedenis.

Functie- en betekenisanalyse

De discriminerende stimulus voor de emotionele buien van Marjan zijn beschermend gedrag en/of beslissingen over haar, bijvoorbeeld het horen dat hun dochter komt oppassen. Op de korte termijn leidt het gedrag van Marjan ertoe dat anderen geen beslissingen over haar durven te nemen en dat ze mensen op afstand houdt. Op de lange termijn raakt Marjan uitgeput en gaan de mensen om haar heen zich meer zorgen maken en haar minder als gelijkwaardige gesprekspartner zien.

Figuur 1 Functieanalyse gedrag Marjan

De associatie tussen de geconditioneerde stimulus (CS) en de ongeconditioneerde stimulus/ongeconditioneerde respons (UCS/UCR-)representatie is referentieel. Beslissingen over haar roepen beelden en gedachten op aan vroeger toen Marjan van tante naar tante werd gebracht.

Figuur 2 Betekenisanalyse gedrag Marjan

Jan wil Marjan uitleggen waarom hij vindt dat ze niet alleen kan zijn, maar doet daarbij een beroep op hogere cognitieve processen die op dat moment niet aanspreekbaar zijn.

Figuur 3 Functieanalyse gedrag Jan

De associatie tussen de CS en de UCS/UCR is referentieel, het onbegrip van Marjan over de genomen beslissingen roept machteloosheid op bij Jan omdat hij zich verantwoordelijk voelt en denkt alles zelf te moeten kunnen oplossen.

Figuur 4 Betekenisanalyse gedrag Jan

Behandeldoelen

De doelen van Jan zijn:

• 'Ik wil dat de emotionele buien van Marjan verminderen en ik wil weten hoe ik haar kan helpen.'
• 'Ik wil dat Marjan hulp gaat accepteren in de toekomst, zodat we samen thuis kunnen blijven wonen.'

De doelen van Marjan zijn:

• 'Ik wil voor vol aangezien blijven.'
• 'Ik wil minder angstig zijn voor de toekomst.'

Verloop van de behandeling

Vanaf de intake zijn beiden open over wat hen bezighoudt. Voor Marjan is het confronterend wanneer Jan over haar emotionele buien spreekt. Zij kan zich deze buien niet goed herinneren en lijkt zich te schamen. Door aan te sluiten bij haar cognitieve mogelijkheden, de emotionele betekenis van situaties met haar te duiden en te erkennen, aandacht te geven aan sterke punten en haar de gelegenheid te geven haar kant van het verhaal te vertellen, lukt het om met Marjan een goede werkrelatie op te bouwen.

In totaal zijn er tien sessies in een tijdsbestek van zes maanden. Elke sessie start met een samenvatting van de vorige keer. Tijdens de sessies wordt veelvuldig expliciet aan beiden gevraagd of ze tevreden zijn over hun inbreng en de ervaren gezamenlijkheid van de besluitvorming.

Bij het werken aan het eerste doel, 'het verminderen van de emotionele buien', wordt eerst ingezoomd op het leren herkennen van de discriminerende stimuli die voorafgaan aan het gedrag van Marjan. Uit voorbeelden van observatieschema's uit de dagelijkse praktijk komen de volgende triggers naar voren:

• als Jan meedeelt wat er die dag gaat gebeuren;
• meerdere faalervaringen achter elkaar voor Marjan;
• als Jan uitlegt waarom hij vindt dat Marjan hulp of oppas nodig heeft;
• als Jan al weg is bij het wakker worden van Marjan.

Samen spreken ze af dat Jan voortaan:

• op dinsdag zal vragen of Marjan naar hun dochter wil of liever wil dat hun dochter naar haar komt;
• meer nadruk gaat leggen op wat er wel goed gaat;
• naar haar mening en plannen zal vragen;
• een briefje neerlegt als hij in de ochtend weggaat.

Marjan wordt uitgenodigd haar man te vertellen wat hij het beste kan doen mocht ze toch zo'n bui hebben. In een rollenspel spelen ze een situatie na om in een veilige setting te ervaren wat een gewenste reactie is. Voor beiden wordt duidelijk dat Marjan het het prettigst vindt wanneer Jan haar even vasthoudt en de aandacht ergens anders op legt. Na deze interventies komen de emotionele buien al veel minder vaak voor. De gedachte van Marjan 'Hij betuttelt mij' wordt op waarheid onderzocht middels IBSR. Ze ziet bij de omkering 'Jan betuttelt mij niet' dat Jan haar altijd met dingen geholpen heeft en dat dit niks met betutteling of dementie te maken heeft. Dit voelt voor haar als een bevrijding. Ook de gedachten van Jan 'Ze moet mijn hulp accepteren' en 'Ik ben verantwoordelijk voor haar lijden' worden met IBSR onderzocht.

Vervolgens wordt de interventie Samen Verder na de Diagnose aangeboden. Tijdens het gesprek over de gevolgen van dementie voor de onderlinge communicatie wordt Marjan heel emotioneel en geeft ze aan te willen stoppen. Marjan krijgt van de gz-psycholoog de ruimte om een ander onderwerp in te brengen en kan zich herpakken. Later kunnen ze weer terugkomen op het onderwerp.

Tijdens het gesprek over hun waarden wordt inzichtelijk voor hen dat Marjan autonomie verkiest boven veiligheid en dat Jan veiligheid vooropstelt. De gz-psycholoog bespreekt aan de hand van eerdere voorbeelden waar dat botst, of deze verschillen er ook al waren voor de diagnose dementie en hoe ze daar toen mee omgingen. Na dit gesprek is merkbaar dat ze zich weer meer verbonden met elkaar voelen en weer meer zin en vertrouwen krijgen om activiteiten samen op te pakken.

Bij het onderwerp 'toekomstige hulp' kan ieder apart met post-its aangeven welke taken of activiteiten door wie gedaan zouden moeten worden. Waar Jan denkt dat hij veel taken op zich zou moeten nemen, heeft Marjan veel meer taken ook bij haar dochters en professionals geplakt. Ze geeft nadrukkelijk aan dat ze wil dat haar man ook een dag kan blijven werken en dat ze desnoods bereid is naar een dagopvang te gaan. Dit doet Jan erg goed. De informatie die uit de sessies Samen Verder na de Diagnose naar boven komt, is samengevat in een toekomstplan. Voor beiden geeft dit meer houvast en vertrouwen in de toekomst.

In het laatste gesprek wordt het toekomstplan besproken met de jongste dochter en met de casemanager, zodat ook zij op de hoogte zijn van wat voor beiden belangrijk is.

Evaluatie

Bij de evaluatie komt naar voren dat Marjan zich meer ontspannen en gesteund voelt door het toekomstplan. Haar emotionele buien komen nog sporadisch (minder dan een keer per maand) voor en duren korter. Jan geeft aan dat hij zijn vrouw weer terug heeft gevonden. Ze kunnen het samen weer fijn hebben en hij heeft weer vertrouwen in de gezamenlijke toekomst.

De eindmetingen op de Cornell en de Hospital Anxiety and Depression Scale – Anxiety subscale (HADS-A) laten zien dat er bij Marjan een afname is van angstige en depressieve symptomen. Bij Jan is op de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) terug te zien dat hij minder druk ervaart.

In deze casus zijn Jan en Marjan samen gezien door de gz-psycholoog omdat beiden (lichte) psychische klachten hebben die in relatie met elkaar staan en ze er duidelijk samen sterker uit willen komen. Gezien de cognitieve problemen en gevoeligheid van Marjan brengt dit wel een risico met zich mee, maar op basis van ervaring met de doelgroep en het aanpassingsvermogen van de gz-psycholoog is er bewust voor gekozen om haar actief deelgenoot te laten zijn. Door de kracht van hun relatie te benoemen en de verschillen in breder perspectief te zetten dan alleen te bekijken vanuit de dementie zijn ze zich samen sterker gaan voelen. De casemanager heeft het echtpaar verder begeleid en houdt het toekomstplan met hen actueel.

Discussie

Cognitieve gedragstherapie wordt nog weinig toegepast bij de behandeling van de psychologische impact van beginnende dementie.

Het is inmiddels evident dat er een aanzienlijk risico is op het ontwikkelen van angst- en stemmingsklachten bij de persoon met dementie én bij de naasten. Het verminderen van comorbide psychische klachten bij degene met dementie en bij de naaste kan de mate van welbevinden van beiden vergroten, en zou kunnen leiden tot langer samen zelfstandig blijven wonen. Het verder exploreren van de behandelmogelijkheden dient dan ook een maatschappelijk belang, als men de grote aantallen mensen met dementie in aanmerking neemt. Momenteel is het duidelijk dat er nog weinig evidentie is welke cognitief-gedragstherapeutische interventies werkzaam zijn. Er zijn wel aanwijzingen en interessante wegen om te volgen.

Mensen met dementie geven terecht aan dat alle veranderingen bekeken worden door de bril van dementie, waardoor er een beperkte visie kan ontstaan van hun mogelijkheden als persoon en ze zich snel buitengesloten voelen. Dit vraagt van een behandelaar het vermogen om zich aan te passen – in stijl en soort interventie – aan de persoonlijke situatie en de mogelijkheden van de persoon met dementie, zodat deze als gelijkwaardige partij deel kan nemen. Mensen met dementie en hun naasten maken vaak beiden een moeilijk proces door en willen elkaar niet verder belasten, waardoor verwijdering kan dreigen. Wij pleiten er dan ook voor om in situaties waarin degene met dementie of de naaste psychische klachten ontwikkelt vaker een psychologische behandeling aan te bieden. En hen, waar mogelijk, samen te behandelen met het oog op de onzekere toekomst. Op deze wijze verloopt het gedragstherapeutische proces niet wezenlijk anders, en lijkt met enige volharding en creativiteit de gebruikelijke doeltreffendheid van de cognitieve gedragstherapie haalbaar.

© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.