Inleiding

In de jaren tachtig ging ik met mijn ouders en broer elke zondag op bezoek bij oma en opa, vaak die van beide kanten. In beide huizen was er elke zondag vlaai, zoals dat in onze regio de gewoonte is. Bij één oma en opa was dat doorgaans vlaai van de bakker, maar de andere oma bakte zelf. Die oma had tijdens de oorlog veel ontberingen doorgemaakt en verstond de kunst om van heel weinig toch iets te maken. Ze had beslist geen gat in de hand en bewaarde alles om het later nog eens te gebruiken. Bij haar zuinigheid hoorde ook dat ze de vlaai maakte van fruit en groente uit eigen tuin. Meestal was de vlaai erg lekker, bijvoorbeeld als er appels in waren verwerkt. Maar soms was er rabarbervlaai. Ik vond hem afschuwelijk. De gekookte rabarber had zo'n weeïge, vieze smaak. Maar dat durfde ik niet tegen oma te zeggen. In plaats daarvan deed ik mijn uiterste best om, weliswaar met lange tanden, mijn bordje leeg te eten. Ik perste er daarna vaak nog een 'lekker, oma!' uit, om haar niet voor het hoofd te stoten. Met als gevolg dat ik prompt nog een stuk kreeg. Het mechanisme daarachter leerde ik later kennen, tijdens mijn studie gedragswetenschappen: positieve bekrachtiging doet daaraan voorafgaand gedrag toenemen. Mijn oma was verheugd dat ik haar vlaai schijnbaar zo lekker vond. Hartelijk als ze was, vroeg ze niet eens of ik nog een extra stuk wilde, maar kieperde het gewoon op mijn bord. En dat at ik dan, kieskauwend en grimlachend, maar weer op.

Waarom vertel ik dit? Deels omdat ik op deze plek graag mijn oma en ook mijn peettante wil memoreren. En deels omdat het een aardig bruggetje is naar ARFID, het onderwerp van deze rede. Het is mijn bedoeling dat u aan het einde van deze rede weet wat ARFID is, waarom het een ernstig probleem is en wat de stand van zaken is met betrekking tot de behandeling ervan. Met andere woorden: ik wil u ervan overtuigen dat, waarom en hoe de tanden in ARFID gezet dienen te worden. Ik streef ernaar dat mijn rede begrijpelijk overkomt. Ook wie minder bekend is met onderzoek, diagnostiek en therapie moet straks weten waarover mijn oratie ging. Voor mij is belangrijk dat ARFID in de schijnwerpers komt te staan en voortaan geen grote onbekende meer is. Want ARFID is een nieuwe ster aan het firmament. Het is een nieuwe naam, beter gezegd een afkorting, voor een eetstoornis die overigens niet helemaal nieuw is.

Wat is ARFID niet?

Als u aan eetstoornissen denkt, is waarschijnlijk het eerste wat in u opkomt: anorexia nervosa. Onze aandacht wordt, onder andere door de media, heel erg gericht op dit soort extreme ziektebeelden. Anorexia nervosa is inderdaad een ernstige eetstoornis, die veel losmaakt en ook de meest dodelijke is van alle eetstoornissen (Hoek, 2006). Echter, van alle eetstoornissen komt anorexia nervosa het minst vaak voor (Lindvall Dahlgren, Wisting, & Rø, 2017). Boulimia nervosa (de eetstoornis waarbij de betrokkene last heeft van eetbuien maar daarvoor compenseert door te braken of laxeermiddelen te gebruiken) en de eetbuistoornis (waarbij de betrokkene eetbuien heeft maar daarvoor niet compenseert, wat vaak leidt tot overgewicht) komen vaker voor en zijn in feite niet minder ernstig. Omdat personen die aan boulimia nervosa lijden meestal een normaal gewicht hebben (je ziet er niets van), is er veel verborgen leed.

ARFID is iets anders dan anorexia nervosa, maar er zijn wel raakvlakken. Mensen die lijden aan anorexia nervosa hebben ondergewicht en een grote angst om te eten vanwege een hevige angst om aan te komen en daarover geen controle te hebben. Zij proberen dit 'niet aankomen' voor elkaar te krijgen door ofwel structureel heel weinig of selectief te eten, ofwel door maatregelen te nemen om zich van de gegeten calorieën te ontdoen, bijvoorbeeld door te purgeren (overgeven of laxeermiddelen gebruiken) (DSM-5; American Psychiatric Association, 2014). Niet of selectief eten hebben anorexia nervosa en ARFID met elkaar gemeen, en ook bij ARFID kan er sprake zijn van ondergewicht. Echter, bij ARFID is er geen sprake van angst om aan te komen in gewicht en om de controle te verliezen over eten en gewicht. Er is bij ARFID geen probleem met het lichaamsbeeld.

ARFID is ook niet alleen maar 'moeilijk eten' of allerlei eten 'niet lusten'. Wie jonge kinderen heeft, herkent wellicht het voedselgevecht met spinazie, broccoli of champignons. Geschat wordt dat 25-45% van de kinderen tussen 2 en 5 jaar problemen heeft met eten of voedselweigering, maar de meerderheid groeit daar doorgaans overheen (Mayes, Volkmar, Hook, & Cicchetti, 1993; Nederlands Centrum Jeugdgezondheid, 2017). Sterker nog, doorgaans zijn er meerdere proefsessies nodig voordat een kind aan nieuw eten is gewend, gemiddeld wel zeven, en heeft kunnen besluiten of het het lust. De hoeveelheid sessies is afhankelijk van de leeftijd van het kind en het type eten (zie bijvoorbeeld: Birch & Marlin, 1982; Horne et al., 2004).

De vele gezichten van ARFID

ARFID staat voor 'avoidant/restrictive food intake disorder'. In het Nederlands klinkt dit eetprobleem evenwel nog langer, namelijk 'vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis' (APA, 2014). Dat valt al helemaal niet goed af te korten. VRVIS 'bekt gewoon niet zo lekker' als ARFID. Wat de term beoogt aan te duiden is: iemand vermijdt eten en/of beperkt zich tot het eten van bepaalde voeding, en dat veroorzaakt problemen. Aan de hand van onderstaande zes casussen wil ik een duidelijker beeld schetsen van ARFID.

Deze casussen passen allemaal bij ARFID en tonen de vele gezichten van dit eetprobleem. Hoe zit dat nu precies? ARFID is pas in 2013 als diagnose opgenomen in de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5; American Psychiatric Association, 2013). Dit was 6 jaar nadat de DSM-5-werkgroep Eetstoornissen was gestart met de herziening van de categorieën 'voedingsstoornissen' en 'eetstoornissen' uit de DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2000). Aan deze werkgroep namen twaalf deskundigen deel, onder wie één Nederlander, psychiater Hans Wijbrand Hoek. De DSM-5 beschrijft de volgende voedings- en eetstoornissen: anorexia nervosa, boulimia nervosa, eetbuistoornis, pica, ruminatiestoornis, ARFID, andere gespecificeerde voedings- of eetstoornis, en de ongespecificeerde voedings- of eetstoornis. Zie tabel 1 voor de DSM-5-criteria van ARFID.

Tabel 1 DSM-5-criteria van ARFID

Voordat ARFID in 2013 in de DSM-5 verscheen, bestond het probleem vanzelfsprekend ook al. Het werd alleen anders genoemd. Bovendien dacht men dat het probleem uitsluitend bij kinderen voorkwam. De DSM-IV bijvoorbeeld beschreef 'voedings- en eetstoornissen op zuigelingen- of vroege kinderleeftijd', en hanteerde daarbij de volgende criteria:

• Voedingsstoornis waarbij betrokkene er nooit in slaagt voldoende te eten met een in significante mate uitblijven van gewichtstoeneming of een significant gewichtsverlies gedurende ten minste één maand.
• Het gedrag is niet het gevolg van een bijkomende maag-darmziekte of een somatische aandoening.
• De stoornis is niet eerder toe te schrijven aan een andere psychische stoornis of door een tekort in beschikbaar voedsel.
• Het begin ligt vóór het zesde jaar.

Voordelen van de DSM-5

Ten opzichte van de DSM-IV heeft de DSM-5 een aantal voordelen. Dit illustreer ik aan de hand van mijn eerdere casuïstiek. Volgens de DSM-IV konden alleen Marie en Roy gediagnosticeerd worden met een eetprobleem. De andere casussen – met overgewicht, ouder dan 18, of met een latere start dan 6 jaar, zoals Sanne, Bo, Johan en Ria – waren niet bij een eetprobleem onder te brengen, tenzij bij een 'eetstoornis niet anders omschreven', de vergaarbak van eetproblemen die nergens goed bij passen. Ria zou wellicht de diagnose 'specifieke fobie: angst om te stikken' hebben gekregen. De criteria in de DSM-IV bleken dus te vaag, maar ook te smal. Er is dan ook weinig onderzoek gedaan naar deze stoornis. De nieuwe, uitgebreidere criteria in de DSM-5 bieden ons meer mogelijkheden, nu de ontstaansleeftijd ook na de kinderleeftijd kan liggen (Ria) en er geen associatie met ondergewicht hoeft te zijn: er kan sprake zijn van normaal gewicht (bijvoorbeeld als gevolg van sondevoeding) en zelfs overgewicht (Sanne).

Dat klinkt heel mooi en dat is het ook. Echter, de DSM wordt gebruikt om psychische stoornissen, zoals eetstoornissen, te classificeren. Problematisch bij ARFID is dat er een grote somatische component in zit of kan zitten. De lichamelijke problemen vallen het meest op en worden vaak gezien als het ernstigst. Om te constateren of er sprake is van ARFID is het inderdaad van belang dat de eetproblemen niet beter worden verklaard door een gelijktijdig optredende lichamelijke aandoening. En wanneer de eetstoornis zich voordoet binnen de context van een andere aandoening of stoornis, is het van belang te signaleren of de ernst van de eetstoornis groter is dan wat normaal bij deze aandoeningen of stoornissen wordt gezien en of afzonderlijke aandacht gerechtvaardigd is. Voedselweigering kan dus, behalve als ARFID-criterium, ook worden gezien als een symptoom vanuit een medisch perspectief. De kinderarts speelt een belangrijke rol als het gaat om vroege opsporing, opstellen van verwijzingscriteria, diagnostiek, behandeling en follow-up van kinderen die zich presenteren met afwijkend voedingsgedrag. Om onderscheid te kunnen maken tussen diverse soorten eetproblemen en eetstoornissen op diverse kinderleeftijden zijn in het verleden een aantal classificaties ontwikkeld, zoals de kindergeneeskundige indeling van Kindermann en Kneepkens (2010),d e Wolfson-criteria (door kinderartsen met specialisatie maag-, darm- en leverziekten; Levy et al., 2009), de DSM-IV-criteria (APA, 2000), de DC:0-3R en DC:0-5 (Zero to Three, 2005, 2016), en de Great Ormond Street Hospital Criteria (Bryant-Waugh, 2000; Lask & Bryant-Waugh, 2000).

Het nadeel van alle classificatiemethoden is dat het eetprobleem steeds aan (een fase van) de kinderleeftijd gekoppeld wordt, maar ook dat er zo veel verschillende methoden zijn. Met de komst van DSM-5 beschrijven we het eetprobleem ARFID op één allesomvattende manier, is de leeftijdsrestrictie losgelaten en kan ARFID dus ook gediagnosticeerd worden op latere leeftijd, bijvoorbeeld als gevolg van een traumatisch voorval. Artsen zijn dan ook blij met de komst van ARFID, zodat we samen door één bril naar een problematiek kunnen kijken die verder gaat dan somatiek en ook verder dan de kinderleeftijd.

Ook SeysCentra, het behandelcentrum dat mijn leerstoel heeft ingesteld, kent het probleem al lang, dat wil zeggen lang voordat het in de DSM-5 als ARFID werd omschreven. Daarvoor duiken we even in de geschiedenis. Vanaf 1970 ontwikkelden orthopedagoog Daniel Seys en psycholoog Pieter Duker in samenwerking met de Radboud Universiteit Nijmegen behandelmethodieken voor probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. In 1980 klopten de ouders van een kind van 3 jaar dat gevoed werd via een buiksonde bij hen aan met de vraag: kunnen jullie misschien ons kind leren eten? De behandeling van Seys en Duker duurde drie maanden. Daarna had het kind geen sonde meer nodig. Seys en Duker hadden op dat moment geen ervaring met het behandelen van deze vorm van voedselweigering. Hun kennis van gedragstherapeutische principes en klinische intuïtie bleek voldoende. Het behandelteam werkte vervolgens verder aan de ontwikkeling en validatie van een uniek twaalfstappenplan voor zware eetproblemen bij kinderen. Dat plan ligt ten grondslag aan de huidige succesvolle behandeling, die we het SLIK-programma noemen (Dumont et al., in druk; Seys, Dumont, van Meerten, Rensen, & Duker, 2014). Door de jaren heen is de eetkliniek van SeysCentra uitgegroeid tot een landelijk expertisecentrum met een last-resort-functie.

Tot zover over achtergrond en verleden van ARFID. We kunnen constateren dat ARFID bekendstond onder veel verschillende namen, die aan de hand van allerlei verschillende afstreeplijstjes werden bepaald, maar dat we nu orde moeten scheppen in de chaos. ARFID is een goede naam voor een ernstig eetprobleem dat verder gaat dan een lichamelijk probleem of een kinderprobleem en dat – gelukkig – net als tal van andere psychische problemen, zoals angststoornissen en andere eetstoornissen, behandeld kan worden.

ARFID: voedingsstoornis of eetstoornis?

Net als Rachel Bryant-Waugh en Jennifer Thomas, twee kopstukken op het gebied van ARFID, ben ik van mening dat het niet moet uitmaken of ARFID een 'voedingsstoornis' of een 'eetstoornis' wordt genoemd. Het feit dat ARFID in het verleden een voedingsstoornis werd genoemd, die vooral bij kinderen onder de 6 jaar voorkwam – die vaak nog gevoed moesten worden – lijkt ervoor te pleiten om ARFID een voedingsstoornis te noemen. Ook al om het onderscheid te verduidelijken met zogenoemde 'klassieke eetstoornissen' als anorexia nervosa, boulimia nervosa en eetbuistoornis, eetstoornissen waarbij er tevens sprake is van een probleem met het lichaamsbeeld. Echter, het feit dat ARFID veel meer is dan problemen met gevoed worden dan wel eten, en ook voorkomt bij mensen boven de 6 jaar, plus het feit dat een groot deel van de ARFID-populatie bang is om te eten (maar om een andere reden dan bij de klassieke eetstoornissen het geval is), plus het feit dat ARFID kan overgaan in een andere eetstoornis, zoals AN, pleiten ervoor om ARFID een eetstoornis te noemen. Het kan dus beide en laten we het ook zo doen: ARFID is een voedings- of eetstoornis, net zoals anorexia nervosa, boulimia nervosa, eetbuistoornis, pica, ruminatiestoornis, andere gespecificeerde voedings- of eetstoornis, en de ongespecificeerde voedings- of eetstoornis.

Subtypen van ARFID

Binnen de voedings- of eetstoornis ARFID kunnen volgens de DSM-5 verschillende subtypen worden onderscheiden, namelijk:

1. Het type waarbij de patiënt een schijnbaar gebrek aan interesse in voeding en eten heeft. Deze mensen zitten meestal snel vol.
2. Het type waarbij de vermijding gebaseerd is op de sensorische eigenschappen van voedsel (hoe het aanvoelt). Deze symptomatologie wordt vaak gezien bij kinderen met een autismespectrumstoornis.
3. Het type waarbij de vermijding gebaseerd is op angst voor vervelende gevolgen van eten (angst voor pijn, slikken, stikken, kokhalzen, overgeven). In deze groep vinden we ook kinderen die in hun vroege jeugd als gevolg van complexe medische problematiek negatieve voedingservaringen hebben opgedaan: ze hebben pijn, misselijkheid of benauwdheid ervaren tijdens of na het voeden. Voorts kan het doormaken van een verslik- of bijna stikincident posttraumatische-stressklachten tot gevolg hebben en ertoe leiden dat men uitsluitend nog vloeibare voeding accepteert.

Ofschoon er nog onvoldoende ondersteuning is voor het onderscheiden van deze specifieke subtypen en hun eventueel verschillende oorzaken, zijn daar wel hypothesen over opgesteld. Zo hebben Thomas en collega's (2017) een driedimensionaal model ontworpen om deze drie ARFID-presentaties te begrijpen, waarbij zij speculeren over mogelijke onderliggende neurobiologische afwijkingen, bijvoorbeeld betreffende eetlust en zintuiglijke waarneming. Dit zou volgens de auteurs implicaties hebben voor de behandeling: een patiënt met ARFID van het type 'gebrek aan interesse' zou in hun optiek mogelijk een andere behandeling nodig hebben dan een patiënt die vooral bang is voor de gevolgen van het eten. Deze veronderstellingen zijn aannemelijk, maar nog niet onderzocht. Terugkijkend naar de casussen lijkt zowel Marie als Ria te passen binnen ARFID-subtype 3, de categorie waarbij er angst is voor de gevolgen van eten. Roy heeft geen interesse in eten (subtype 1), en Sanne en Johan passen bij het sensorisch gevoelige type, waarbij al dan niet een autismespectrumstoornis een rol zou kunnen spelen (subtype 2).

Bo lijkt een geval apart te zijn. Ze eet extreem gezond, neemt alleen rauw en biologisch geteeld voedsel tot zich en is bang anders ziek te worden. Wellicht komt nu bij sommigen van u de term 'orthorexia nervosa' naar boven. Orthorexia wordt omschreven als een psychische stoornis met een obsessie voor biologisch, puur en gezond eten. Deze leidt tot het beperken van veel verschillende soorten voeding, met als gevolg gewichtsverlies en ondervoeding. Daarbij komt een intense angst voor bewerkt of ongezond eten. Deze term is veel in het nieuws geweest en was onlangs onderwerp van een documentaire. De maakster en een deel van de geïnterviewden waren het erover eens dat de symptomen van deze 'eetstoornis' ernstig zijn en dat een nieuwe eetstoornis met bijbehorende behandeling gerechtvaardigd zou zijn. Natuurlijk klinkt dit gedrag niet gezond en de link met een eetstoornis is dan ook snel gelegd. Echter, in de DSM-5 staan legio mogelijkheden om een dergelijke stoornis te diagnosticeren. Daarbij kan er gekeken worden in de hoek van de dwangstoornissen, maar ook bij bepaalde persoonlijkheidsstoornissen en zeker ook bij de bestaande eetstoornissen. Maar sterker nog, in de DSM-5 kan Bo's problematiek ook worden ondergebracht bij de diagnose ARFID. De belangrijkste kenmerken van deze eetstoornis heb ik u getoond: het vermijden van voedsel vanwege bezorgdheid over de aversieve gevolgen van eten (ongezond worden), die blijkt uit een aanhoudend niet voorzien in de eigen voedings- en energiebehoeften, samenhangend met een (of meer) van de volgende kenmerken:

• significant gewichtsverlies;
• significante voedingsdeficiëntie;
• afhankelijkheid van sondevoeding;
• een duidelijk interfereren met het psychosociale functioneren.

Als Bo of een vergelijkbare patiënt toch graag wilde afvallen – vanuit angst om dik te worden of vanwege zorgen rondom het lichaamsbeeld – zou haar problematiek eerder bij een vorm van anorexia of boulimia passen, of mogelijk binnen een restcategorie. Maar mensen met zogenaamde 'orthorexia nervosa', wier eetpatroon als voornaamste doel heeft om 'gezond te zijn' (en dus niet om lichaamsvormen of gewicht te beïnvloeden), kunnen ook met een ARFID-diagnose een goede behandeling krijgen. Kortom, er is voor casussen als die van Bo geen behoefte aan weer een nieuwe eetstoornis.

Hoe vaak komt ARFID voor?

We weten nog niet precies hoe vaak ARFID voorkomt, aangezien de diagnose met de nieuwe criteria nog zo vers is. Voordat ARFID als diagnose bestond, schatte men dat bij 3-10% van de kinderen de voedingsproblemen ernstig waren, aanhielden en zelfs over de tijd ernstiger werden (Kerwin, 1999). Ernstige voedingsproblemen komen vaker voor bij kinderen met een fysieke beperking, verstandelijke beperking, medische ziekte, prematuriteit en laag geboortegewicht. ARFID komt vaak samen voor met een angststoornis, stemmingsstoornis, autismespectrumstoornis of ADHD, maar kan ook alleen voorkomen (Kerwin, 1999). Uit een recente studie onder 1444 Zwitserse basisschoolkinderen (8-13 jaar) bleek dat 3,2% van hen aan de criteria voor ARFID voldeed (Kurz, van Dyck, Dremmel, Munsch, & Hilbert, 2015). In gespecialiseerde klinieken voor eetstoornissen voor kinderen en adolescenten wordt het vóórkomen van ARFID geschat op 5-14% (Eddy et al., 2015; Fisher et al., 2014; Ornstein et al., 2013). Van de Amerikaanse volwassenen die aan een online vragenlijststudie meededen herkenden circa 3% zich in de criteria van ARFID (Zickgraf, Franklin, & Rozin, 2016).

Diagnostiek en behandeling

Omdat de diagnose ARFID relatief nieuw is, zijn diagnostische methoden en behandelstudies nog dun gezaaid. Voor klassieke eetstoornissen hebben we als diagnostische gouden standaard de Eating Disorder Examination (EDE), een instrument dat door Chris Fairburn uit Oxford werd ontwikkeld (Fairburn, Cooper, & O'Connor, 2008). Dit semigestructureerde interview wordt afgenomen door een psycholoog en beoogt de specifieke eetstoornispsychopathologie te bepalen. Voor het afnemen van de EDE dient men getraind te zijn: het is namelijk van belang dat, wanneer verschillende psychologen dezelfde patiënt zouden interviewen, zij dezelfde scores geven aan de verschillende klachten.

Rachel Bryant-Waugh en collega's (2019) hebben een vergelijkbaar interview ontwikkeld voor onder andere ARFID: de Pica, ARFID, and Rumination Disorder Interview (PARDI). Onlangs hebben Renate Neimeijer en ikzelf (2018) dit interview in het Nederlands vertaald om het te kunnen gebruiken in Nederland en Vlaanderen en op termijn normscores te kunnen rapporteren. Het is bijvoorbeeld interessant om te weten hoe vaak ARFID, inclusief de subtypen, in de algemene bevolking voorkomt, of hoe mensen in de algemene bevolking op dit interview scoren, in vergelijking met mensen die ARFID hebben.

In de eind 2017 gepubliceerde Zorgstandaard eetstoornissen (www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/eetstoornissen), waaraan ik deelnam als werkgroeplid, vermeldden wij de volgende tekst: 'Er is (nog) geen protocollaire behandelvorm voor de behandeling van kinderen, jongeren en volwassenen met ARFID. In gespecialiseerde centra is wel ervaring met een geprotocolleerde handelwijze om kinderen weer te laten eten. Behandeling (na eventuele medische interventies) vindt dan plaats volgens gedragstherapeutische principes, waarbij geleidelijk toenemende exposure (blootstelling) aan het vermeden voedsel wordt toegepast in combinatie met responspreventie (er mag niet vermeden worden te eten).' Een voorbeeld hiervan in ons eigen behandelcentrum SeysCentra is het al genoemde door Daniel Seys en Pieter Duker ontwikkelde SLIK-programma voor jonge kinderen (Dumont et al., in druk; Seys et al., 2014). Voor andere eetstoornissen geldt cognitieve gedragstherapie (CGT) als een bewezen effectieve therapie (Hay et al., 2014; Murphy, Straebler, Cooper, & Fairburn, 2010; National Institute for Health and Care Excellence, 2017; www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/eetstoornissen). Omdat eetstoornissen – en ARFID in het bijzonder – vaak samengaan met angst (Pallister & Waller, 2008; Swinbourne & Touyz, 2007), lijkt het aannemelijk om ARFID te behandelen met technieken die ook ingezet worden bij angststoornissen. Ook voor angststoornissen geldt dat CGT de behandeling van eerste keuze is.

Binnen CGT-programma's zijn exposure (de patiënt blootstellen aan waar hij bang voor is) en gedragsexperimenten goede technieken om angst en catastrofaal denken te reduceren. Michelle Craske en collega's (2008; Craske, Treanor, Conway, Zbozinek, & Vervliet, 2014) suggereren dat exposuretherapie werkt door het disconfirmeren van verwachtingen, en dat niet angstafname maar ontkrachting van verwachtingen het belangrijkste doel moet zijn in de behandeling. Toegepast op ARFID zou exposure aan de angstige situatie (dat wil zeggen: het eten van het gevreesde voedsel) effectief zijn zodra de nieuwe associatie (bijvoorbeeld 'Ik zal niet stikken in dit voedsel') sterker wordt dan de oude associatie ('Ik zal stikken als ik dit voedsel eet'). Tijdens de exposure is het van belang dat patiënten een mismatch ervaren tussen hun verwachtingen (over wat er zou kunnen gebeuren) en de uitkomst (wat er daadwerkelijk gebeurt). Hiertoe is het van belang om vóór de start van de exposure de specifieke verwachtingen van elke patiënt in kaart te brengen en de geloofwaardigheid ervan te registreren. Wij menen overigens dat exposure deze mismatch niet alleen kan bewerkstelligen bij ARFID van het subtype 3 (situaties die angst opwekken), maar ook kan plaatsvinden bij ARFID van subtype 1 (snel vol zitten, geen interesse in eten) of van subtype 2 (moeite met de sensorische eigenschappen van het voedsel). In de praktijk betekent dit dat de verwachtingen betrekking kunnen hebben op het al dan niet uitbreiden van de hoeveelheid voeding ('Ik kan geen grotere portie aan', 'Mijn maag zal dat niet kunnen verdragen', 'Ik word dan misselijk of ziek') of van de variatie in voeding ('Ik kan een andere textuur niet verdragen', 'Ik móét het gewoon uitspugen').

Voor adolescenten hebben we een CGT-programma ontwikkeld waarin deze nieuwe exposureprincipes centraal staan. Dit is onlangs getoetst in een case-serie van elf patiënten. De resultaten zijn veelbelovend en onlangs gepubliceerd (Dumont, Jansen, Kroes, de Haan, & Mulkens, 2019). Met kleine aanpassingen verwachten we dit behandelprogramma ook voor volwassenen te kunnen gebruiken. Voor sensorisch gevoelige patiënten zou aan de standaardexposure een extra training toegevoegd kunnen worden waarbij blootstelling aan nieuwe texturen centraal staat, bijvoorbeeld ook met de handen. Collega's van de Universiteit Maastricht (bijvoorbeeld: Havermans & Jansen, 2007; Nederkoorn, Jansen, & Havermans, 2015; Werthmann et al., 2015) hebben op dit terrein interessante ontdekkingen gedaan die we kunnen gebruiken in de behandeling. Daarnaast is het mogelijk dat mensen met ARFID wel vijftig of meer proefmomenten nodig hebben – in tegenstelling tot de eerdergenoemde zeven proefmomenten voor mensen zonder eetproblemen – voordat ze nieuw eten in hun voedingspatroon durven toe te laten. Inmiddels is men op allerlei plaatsen in de wereld gestart met het toetsen van CGT-behandelingen voor ARFID. Een goed voorbeeld is het zojuist uitgebrachte behandelprotocol van Jennifer Thomas en Kamryn Eddy (2019) uit Boston. Zij toetsen momenteel in een grote studie of hun aanpak voor de diverse subtypen hout snijdt.

Voor ARFID-patiënten bij wie zich een traumatische gebeurtenis heeft voorgedaan, zou eye movement desensitization and reprocessing (EMDR) – een methode afkomstig uit de traumabehandeling – een veelbelovende aanvulling op CGT kunnen zijn (Beer, 2006; de Roos & de Jongh, 2006). Dit is iets wat we graag willen onderzoeken. Vrijwel alle kinderen (die op jonge leeftijd worden aangemeld) hebben namelijk een verleden met medische onderzoeken, sondevoeding of een ingrijpende gebeurtenis. Ook een deel van de oudere kinderen of volwassenen die met ARFID worden aangemeld hebben een traumatische ervaring meegemaakt, zoals in de casus Ria.

Therapeutische dwaling

Zoals gezegd is CGT wereldwijd de eerstekeuzebehandeling voor angst- en eetstoornissen, en daarmee ook voor ARFID. Er zijn goede, bewezen effectieve CGT-protocollen beschikbaar. Uit onderzoek van onder anderen Glenn Waller en collega's (Waller, Stringer, & Meyer, 2012; Waller & Turner, 2016) komt echter naar voren dat die protocollen lang niet altijd gevolgd worden. En ook dat (in CGT getrainde) therapeuten regelmatig bewezen ineffectieve interventies inzetten. Onlangs deden wij een studie naar 'therapeutische dwaling' bij de behandeling van mensen met eetstoornissen (Mulkens, de Vos, de Graaff, & Waller, 2018). Doel was om de studie van Waller te repliceren en uit te breiden met enkele nieuwe variabelen. Voor deze studie werden gegevens geanalyseerd van 139 Nederlandse therapeuten, die via diverse kanalen waren opgeroepen om deel te nemen. De respondenten waren allen werkzaam in het veld van eetstoornissen en maakten gebruik van CGT in de behandeling. Zij vulden online een enquête in. Hierin werd gevraagd naar het gebruik van specifieke technieken in de behandeling van eetstoornissen, hun overtuigingen (zoals over het belang van de therapeutische relatie en gebruik van motiveringstechnieken), angst en persoonlijkheid. In overeenstemming met eerder onderzoek kwam naar voren dat therapeuten minder effectief bewezen technieken inzetten dan verwacht mocht worden. Alhoewel 83% van de respondenten aangaf gebruik te maken van een CGT-protocol in de behandeling, bleken niet alle effectieve technieken systematisch te worden ingezet. Veel van de kerntechnieken van CGT bij eetstoornissen, zoals exposure, eetdagboeken en cognitieve herstructurering, werden door slechts 40% van de respondenten ingezet. Minder dan 30% bleek patiënten bij elke afspraak te wegen en 73% maakte gebruik van motiverende gespreksvoering voor de start van de behandeling, terwijl dit geen bewezen meerwaarde heeft.

Hoe kan die therapeutische dwaling verklaard worden? Wij vonden een aantal interessante correlaties. Zo bleek dat therapeuten met een sterk geloof in de kracht van de therapeutische relatie minder geneigd waren om een breed scala aan effectieve CGT-technieken in te zetten. Ook het angstniveau van therapeuten zelf bleek een rol te spelen: therapeuten die hoger scoorden op een angstvragenlijst waren minder geneigd om gedragstechnieken met onzekere uitkomsten in te zetten, zoals exposure en gedragsexperimenten. Deze bevindingen hebben belangrijke implicaties voor de opleiding en supervisie van therapeuten. De resultaten suggereren dat het vergroten van de competentie van therapeuten niet alleen een kwestie is van training in vaardigheden en kerntechnieken, maar dat er ook aandacht zal moeten zijn voor factoren die ertoe leiden dat therapeuten deze vaardigheden niet inzetten, zoals hun angst en overtuigingen. Het is belangrijk dat therapeuten eraan herinnerd worden dat gedragsverandering bij eetstoornissen niet tot stand komt door een goede therapeutische relatie, maar dat het juist andersom werkt: de relatie met de patiënt verbetert door gedragsverandering in het beginstadium van de behandeling (Graves et al., 2017). Daarom is het getrouw inzetten van gedragstechnieken zo belangrijk.

Helaas neemt cognitieve gedragstherapie in handboeken over eetstoornissen relatief weinig plaats in. Met deze rede hoop ik niet alleen ARFID, maar ook het belang van het goed uitoefenen van CGT onder de aandacht te hebben gebracht.

Conclusies en aanbevelingen

De volgende conclusies en aanbevelingen volgen uit mijn betoog:

1. Er bestaat een voedings- of eetstoornis met een nieuwe naam: ARFID.
2. Laten we deze naam nu ook gaan gebruiken: niet alleen in de psychologie of psychiatrie, maar ook in de geneeskunde.
3. Deze voedings- of eetstoornis heeft vele gezichten.
4. Gebruik van diagnostische methoden en kennis van alle verschijningsvormen van ARFID zal ertoe leiden dat meer patiënten tijdig worden herkend en dat zij de boot naar een juiste behandeling niet missen.
5. Het goede nieuws is: we hebben al de beschikking over effectieve behandelmethoden voor angst- en eetstoornissen die goed toepasbaar zijn op ARFID.
6. Wel moeten we ervoor waken dat we als therapeuten niet op drift raken en zorgen dat we de principes uit de CGT blijven gebruiken. Supervisoren dienen hierop alert te zijn bij hun supervisanten.

Overigens, met mijn aversie tegen rabarber is het uiteindelijk goed gekomen. Niet alleen bij oma heb ik talloze proefsessies beleefd, ook later heb ik mijzelf regelmatig aan deze groente blootgesteld. Ik vind rabarber nog steeds niet superlekker, maar kan het nu goed verdragen, soms zelfs waarderen. Ik heb dan wel geen ARFID maar de principes van exposure hebben blijkbaar goed gewerkt.

Mensen die aan ARFID lijden, eten vaak met lange tanden. Of hun tanden zijn onderhevig aan erosie, door reflux, kokhalzen of daadwerkelijk overgeven. Hopelijk zijn mijn tanden stevig genoeg, wanneer ik ze zet in hun eetprobleem, en laten ze voorlopig niet meer los!

Ik heb gezegd!

© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.