Inleiding

Autismespectrumstoornis (ASS, in dit artikel vanwege de leesbaarheid afgekort tot 'autisme') is een verzamelnaam voor (gedrags)kenmerken. Deze kenmerken duiden op een kwetsbaarheid op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, in de zintuiglijke prikkelverwerking, en op het gebied van filteren en integreren van informatie (Geurts, Sizoo, & Noens, 2015). Hierdoor ervaren mensen met autisme vaak problemen met uitvoerend handelen, vooral op het gebied van plannen en organiseren. Deze gedragskenmerken zijn hoogstwaarschijnlijk het resultaat van een andere manier van informatieverwerking (Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, 2017). Dit heeft voor- en nadelen. Mensen met autisme kunnen vaak anders naar dingen kijken en daardoor creatief zijn. Maar ook kunnen ze door een minder goed werkend filter voor alle prikkels sneller overprikkeling ervaren.

Omdat mensen met autisme heel verschillend zijn, spreken we tegenwoordig van een 'spectrum'. Men zegt wel dat 'als je één persoon met autisme kent, je één persoon met autisme kent'. Een spectrum is niet een ernstmaat (van licht naar ernstig autistisch), maar een soort regenboog, waarin een persoon met autisme verschillende kleuren kan hebben. Hierbij staan de kleuren voor zaken als detailgericht creatief denken, prikkelgevoeligheid, snelheid van kunnen inleven in de ander of routinematig kunnen werken. Terwijl de ene persoon met autisme vooral baat heeft bij zijn 'geel' maar last heeft van zijn 'groen', heeft de andere persoon met autisme bijna geen 'geel', maar haalt zij haar voordeel juist uit 'paars' en geeft 'blauw' haar veel uitdaging (Lynch, 2019). De kenmerken van autisme (de kleuren) die kracht of kwetsbaarheid geven, zijn ook nog eens afhankelijk van de context. Zaken als de omgeving, het stressniveau en de levensfase hebben hier invloed op (Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, 2017). Problemen kunnen ontstaan door een mismatch tussen de omgeving en de persoon met autisme. Wanneer het bijvoorbeeld gaat over het kenmerk 'inleven in de ander', dan speelt vaak bij de ander ook moeite met inleven, namelijk moeite met inleven in de persoon met autisme (double empathy problem; Milton, 2012). Ervaringsdeskundigen onderstrepen het belang van een onderzoekende houding bij de hulpverlener. Tijdens de behandeling is het belangrijk om, samen met de cliënt en het systeem, te onderzoeken hoe en welke aspecten van autisme invloed hebben op het functioneren (Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, 2017).

In dit artikel wordt een cognitief-gedragstherapeutische behandeling beschreven van een vrouw met autisme en comorbiditeit. Uit consultatievragen aan de eerste auteur blijkt dat er door behandelaren werd gedacht dat de focus van de behandeling diende te liggen bij de comorbide klachten (waar vaak de hulpvraag ligt). Dit kan echter een valkuil zijn. Overvraging (of ondervraging) kan een belangrijke rol spelen in het ontstaan en voortbestaan van comorbide klachten. Het leren herkennen en erkennen van grenzen dient dan het hoofddoel van de behandeling te zijn, zoals ook in de beschreven behandeling het geval is. In de discussie worden drie mogelijke hypothesen rond comorbide klachten bij autisme verder toegelicht, die een handvat kunnen bieden bij het opstellen van een holistische theorie.

Cliëntgegevens

De beschreven behandeling betreft een 49-jarige alleenstaande vrouw, die met haar 20-jarige dochter samenwoont. Zij heeft meegewerkt aan dit artikel en op haar verzoek noemen we haar hier 'Sharona'.

Sharona werd door de huisarts aangemeld vanwege paniekaanvallen, die vaak gepaard gingen met acute diarree. Ze zat sinds een half jaar in de Ziektewet. Het lukte haar door de klachten vaak niet om te koken of boodschappen te doen. Ze kwam perioden helemaal niet buiten en als ze eropuit ging, moest er een wc in de buurt zijn en wilde ze niet te ver van huis. Sharona had een turbulente tijd achter de rug. Zo verloor ze meerdere banen, had ze een aantal jaren fikse relatieproblemen, scheidde ze, dreigde ze dakloos te worden en verloor ze haar ex-echtgenoot door suïcide. Qua karakter omschreef ze zichzelf als een 'chaotisch persoon' en een 'stresskip', die slecht met veranderingen kon omgaan. Ze gaf aan dat ze moeite had om contact te leggen en dat mensen haar vaak niet goed begrepen. Na de intake werd Sharona op de wachtlijst voor 'diagnostiek naar autisme' geplaatst. Ook werd de posttraumatische-stressstoornis (PTSS) als hypothese gesteld. Ze kwam gedurende de wachttijd onder behandeling bij een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige, bij wie ze exposureoefeningen deed.

Na de diagnostiek naar autisme werd deze classificatie gesteld. Bij de start van de cognitieve gedragstherapie, waarbij op de wachtlijst vermeld stond dat het zou gaan om traumabehandeling, gaf Sharona diverse klachten aan. Ze had weinig overzicht over de klachten en kon moeilijk verbanden leggen met eventuele oorzaken. Wel was het voor haar duidelijk dat de klachten in verband stonden met stressoren van de afgelopen jaren. Sharona gaf aan dat ze dacht dat ze dingen moest verwerken.

Tijdens de probleeminventarisatie kwamen drie klachtpatronen naar voren: (1) stressklachten (klachten van cognitieve aard – een 'vol hoofd' – en weinig energie), (2) paniekaanvallen met vaak diarree, en (3) klachten op het gebied van grenzen aangeven naar anderen en zichzelf. Gebeurtenissen uit het verleden kwamen geregeld naar voren in haar gedachten. Door de classificatie autisme was ze veel aan het nadenken over de invloed hiervan op haar leven en op deze gebeurtenissen. Op somatisch vlak werd in juli 2016 het prikkelbaredarmsyndroom vastgesteld.

Autismespectrumstoornis, paniekstoornis en agorafobie werden geclassificeerd. Bij het uitvragen van PTSS bleek hiervan geen sprake te zijn. Wel kon er gesproken worden van een aanpassingsstoornis: er speelden (onder andere cognitieve) klachten door overbelasting en stressvolle gebeurtenissen. Een belangrijke stressfactor was de afgelopen jaren het behouden van werk geweest, wat uiteindelijk niet gelukt was.

Sharona herkende de kenmerken van autisme, zoals tekortkomingen in de sociale interactie en communicatieproblemen. Het vormgeven en onderhouden van sociaal contact kostte haar veel energie. Ook bleek er sprake te zijn van beperkte repetitieve en stereotiepe gedragspatronen. Sharona hield een vast weekritme aan en had meer tijd nodig om te schakelen van de ene naar de andere activiteit. Ook werd aan het kenmerk prikkelgevoeligheid voldaan, zeker na de toename van stress.

Behandeling van mensen met autisme

Uit de Multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen bij volwassenen (Kan et al., 2013) komt naar voren dat er weinig wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar interventies bij volwassenen met autisme, maar dat psycho-educatie aan cliënt en naasten een belangrijke eerste stap is na de classificatie. Een van de standaardwerken hierover is Ik ben speciaal 2 van Peter Vermeulen (2005). Hij benoemt hierin welk effect autisme op het zelfbeeld kan hebben. Hij refereert aan James Watson, die in 1980 een formule voor zelfwaardering bedacht, namelijk zelfwaardering = succes/verwachtingen. Verhogen van zelfwaardering kan dus ofwel door meer succeservaringen, ofwel door verwachtingen aan te passen aan de mogelijkheden en beperkingen van de persoon. Psycho-educatie kan leiden tot het aanpassen van verwachtingen. Doordat men beter weet wat de eigen krachten en kwetsbaarheden zijn, heeft men meer controle over het eigen leven.

Tijdens de behandeling van Sharona die in dit artikel wordt beschreven, kwam de Zorgstandaard autisme uit (Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ, 2017). Hierin wordt genoemd dat 40% van de mensen met autisme kampt met bijkomende psychiatrische diagnoses. Over de behandeling van comorbiditeit bij volwassenen met autisme is nog weinig gepubliceerd, zeker niet als het gaat om vrouwen. Attwood (2004) raadde als een van de eersten affecteducatie aan, omdat het voor mensen met autisme moeilijker kan zijn om emoties waar te nemen, te herkennen en te benoemen. Op basis van deze bronnen zou het advies zijn om psycho-educatie te geven aan Sharona en haar naasten, met daarbij aandacht voor het herkennen van emoties.

Als het gaat om CGT bij autisme, wordt het belang van de casusconceptualisatie aangegeven (Schuurman, Blijd-Hoogewys, & Gevers, 2013). Comorbide klachten kunnen (1) voortkomen uit de autisme-kernsymptomen, (2) een gevolg zijn van hoe iemand met zijn autisme omgaat, of (3) samenhangen met comorbide stoornissen. De paniekaanvallen die Sharona noemde, kunnen een teken zijn van overvraging door onvoldoende rekening houden met haar beperkingen. Depressie kan bijvoorbeeld een gevolg zijn van onderprikkeling. Behandelen volgens een behandelprotocol voor de comorbiditeit kan leiden tot onvoldoende resultaat, omdat aan de onder- of overvraging te weinig wordt gedaan. Het werken met een casusconceptualisatie en holistische theorie geeft visueel houvast en kan cliënten helpen om te begrijpen waar hun problemen vandaan komen. De auteurs benadrukken tevens dat het nodig is om samen met de cliënt en het systeem in kaart te brengen waar de over- of ondervraging in zit.

Over autisme bij vrouwen wordt steeds meer bekend. Autisme manifesteert zich bij hen vaak op een andere manier dan bij mannen. Vrouwen hebben doorgaans meer last van prikkels en raken gemakkelijker overprikkeld door bijvoorbeeld geluiden en aanrakingen (Prazdny, 2015; Spek, 2013). Vaak overvragen ze zichzelf op sociaal gebied. Slimme meisjes en vrouwen vertonen kopieergedrag en spelen toneel om aardig gevonden te worden. Helaas resulteert dit vaak in overbelasting, een slecht zelfbeeld en problemen in emotieregulatie (Prazdny, 2015). Zulk kopieergedrag wordt 'sociaal camoufleren' genoemd, waarmee bedoeld wordt dat mensen met autisme technieken gebruiken om hun autisme te verbergen. In een artikel met de treffende titel 'Putting on my best normal' (Hull et al., 2017) wordt aangegeven dat vrouwen dit meer doen dan mannen. De juiste diagnose helpt bij het ontwikkelen van een stabieler zelfgevoel. Veel vrouwen lopen al decennia rond met het gevoel 'anders' te zijn. Weten wat er aan de hand is, kan helpen bij zelfacceptatie (Venhuizen, 2017). Overvraging zou goed ook bij Sharona kunnen spelen.

Holistische theorie

Om een goed beeld te krijgen van de samenhang tussen enerzijds kwetsbaarheidsfactoren, risicofactoren en beschermende factoren in de ontwikkeling van Sharona, en anderzijds haar huidige problematiek, werd een holistische theorie opgesteld. Hierdoor werd door Sharona en de therapeut de samenhang van de problemen inzichtelijk gemaakt. Bij het opstellen is gebruikgemaakt van de 'kop-midden-staart-analyse' van Maes (2006), die zijn model baseerde op Orlemans (Hermans, Daseleire, & Eelen, 1998). Problemen worden hierin verdeeld in vroege problematiek (of kopproblematiek), middenproblematiek en staartproblematiek. In dit model komt goed naar voren welke factoren er vanuit de kindertijd een rol spelen in de actuele problemen van Sharona.

Vroege problematiek (of kopproblematiek)

Vader werd door Sharona omschreven als afstandelijk. Hij was veel afwezig en begon haar als 'pispaal' te gebruiken nadat zij erachter was gekomen dat hij vreemdging. Haar ouders waren soms streng en onredelijk. Ook werd ze soms geslagen. De opvatting 'Ik ben niet oké' kreeg geloofwaardigheid.

Hoewel Sharona geboren is met autisme, kreeg ze de classificatie echter pas op 49-jarige leeftijd. Na diverse faalervaringen in sociale contexten, begon ze deze toe te schrijven aan zichzelf. Dit speelde bijvoorbeeld op de middelbare school, toen er een afwijzing volgde nadat ze schijnbaar iets verkeerds had gezegd. Haar negatieve kerncognitie 'Ik ben niet oké' kreeg door deze leergeschiedenis steeds meer bewijzen. Ze begon zichzelf onbewust te overvragen, haar autisme te 'camoufleren', in de hoop wel oké gevonden te worden.

Middenproblematiek

Sharona is tweemaal getrouwd geweest. Ze werd door haar eerste echtgenoot verlaten voor een ander. Haar tweede echtgenoot begon gedurende het huwelijk steeds meer kleinerende opmerkingen te maken. Door haar nog niet onderkende autisme kon zij op het werk moeilijker schakelen tussen verschillende taken. Ook was er sprake van miscommunicatie met onder anderen leidinggevenden. Al deze ervaringen gaven opnieuw voeding aan de overtuiging niet oké te zijn. Sharona probeerde haar overtuiging te compenseren door steeds meer van zichzelf te vragen en weinig of geen grenzen aan te geven.

Staartproblematiek

Jarenlang speelde er relatieproblematiek. Sharona stopte na 14 jaar met haar baan bij een woonwinkel. Er kwamen flinke ruzies met haar partner en ze begon aan haar vijfde baan in vijf jaar tijd als verkoopmedewerker bij een kledingwinkel, voor haar vorm van autisme een 'onvriendelijke' omgeving, want prikkelrijk en met veel sociale contacten. Doordat Sharona vanwege haar autisme en haar overtuiging niet oké te zijn zichzelf overvroeg, namen de stressklachten toe.

Heftige levensgebeurtenissen volgden elkaar in hoog tempo op. Ze besloot tot een scheiding, maar woonde nog steeds samen met haar ex-partner, waardoor de spanning opliep. Op zeker moment deed hij een zelfmoordpoging. Sharona kreeg ook harde duwen van hem. Door de spanning thuis was ze veel op straat of bij vrienden, waardoor ze weinig plek en tijd had om te 'ontprikkelen'. De stress had een modererend effect op het reeds bestaande verband tussen grenzen overgaan en hierdoor stressklachten krijgen. Sharona kreeg paniekaanvallen, waarbij haar toch al gevoelige darmen steeds meer opspeelden. Ze viel uit op het werk en kwam terecht in de Ziektewet. Toen haar ex-partner uiteindelijk suïcide pleegde, werd het huis binnen korte tijd verkocht en dreigde ze dakloos te raken. De paniekaanvallen bleven komen, met daarbij vrijwel altijd diarree. Visueel zag de holistische theorie eruit als in figuur 1.

Figuur 1 Holistische theorie in de casus Sharona

Uit de holistische theorie viel op te maken welke problematiek er centraal stond. Sharona herkende haar grenzen niet en erkende haar grenzen niet als coping op haar negatieve kerncognitie. Hierdoor verergerden de stresssymptomen.

Functieanalyse

Uit een aantal G-schema's die zijn gebruikt als topografische analyse kwam naar voren dat 'autismeonvriendelijke' activiteiten de discriminatieve stimuli waren in situaties waarin Sharona haar grenzen niet erkende. Op korte termijn had Sharona dan niet het idee de mindere te zijn en hoefde ze haar vrees afgewezen te worden niet aan te gaan. Ze voelde zich op dat moment goed over zichzelf, mede omdat ze (bijvoorbeeld) een leuke (werk)dag had. Helaas kreeg ze wanneer ze overvraagd werd stressklachten. Uiteindelijk functioneerde ze hierdoor slechter op haar werk, kreeg ze paniekaanvallen met diarree en moest ze direct na activiteiten gaan slapen. De dag na een prikkelrijke activiteit kwam ze tot niets en voelde ze zich daardoor slecht over zichzelf. Tevens had steeds over haar grenzen gaan een negatieve invloed op haar herstel. In figuur 2 is de functieanalyse visueel gemaakt.

Figuur 2 Functieanalyse in de casus Sharona

Betekenisanalyse

In Sharona's gezin van herkomst werd het stellen van grenzen afgekeurd: je moest doorgaan en niet piepen. Hard werken stond hoog in het vaandel, vragen om aanpassingen was voor zwakkeren. In werksituaties heeft Sharona meerdere keren meegemaakt dat verzoeken tot aanpassing leidden tot afwijzing. In haar baan bij de woonwinkel, waar ze 14 jaar werkte, verzocht ze meermaals om bepaalde taken niet te hoeven combineren. Wanneer ze vanuit het magazijn spullen in de winkel plaatste, wilde ze niet oproepbaar zijn voor kassawerkzaamheden. Dit verzoek werd afgewezen. In de functies erna heeft Sharona het als afwijzing ervaren wanneer haar contract niet werd verlengd. Bij een callcenter bijvoorbeeld gaf ze aan dat het voor haar heel lastig is om te werken in een drukke kantoortuin. Dit heeft naar haar idee zeker bijgedragen aan het niet verlengen van haar contract.

In vriendschapsrelaties heeft Sharona afwijzing meer subtiel ervaren. Bij haar goede vriendinnen wordt ze niet afgewezen wanneer ze grenzen aangeeft. Wel heeft ze het idee gekregen dat ze aan de kant werd geschoven door mensen die ze net goed kende als ze niet bij alles meedeed. In figuur 3 is de betekenisanalyse visueel gemaakt.

Figuur 3 Betekenisanalyse in de casus Sharona

Meetinstrumenten en registraties

Er zijn bij de start van de behandeling van Sharona vragenlijsten afgenomen. Op basis van de analyses is er een ideografisch registratieformulier opgesteld. Voor de casus Sharona zijn alleen de hierna beschreven metingen interessant.

Outcome Questionnaire 45 (OQ-45)

De OQ-45 is een vragenlijst die niet alleen lichamelijke en psychische klachten meet, maar ook sociale interactie en het sociaal-maatschappelijk functioneren. Het is een instrument dat gevoelig is voor verandering en daarom geschikt is om therapie-effect te meten. Op de OQ-45 was de lijdensdruk goed te zien. De scores op de subschalen gaven aan dat Sharona ten opzichte van de algemene populatie een zeer hoog klachtenniveau ervoer. In vergelijking met de patiëntennormgroep viel de hoge score op de subschaal 'sociale rol' op. Dit zijn items die het functioneren meten op school, tijdens werk en in de vrije tijd. De totaalscore is vergeleken met de patiëntennormgroep bovengemiddeld. Over hoe mensen met autisme gemiddeld scoren op de OQ-45 is niets bekend.

Registratieformulier

Op het ideografische registratieformulier scoorde Sharona eerst haar belangrijkste stressklachten (de mate waarin ze een 'vol hoofd' ervoer en hoeveel energie ze had). Daarna scoorde ze de geloofwaardigheid van de belangrijke cognities die meespelen bij het niet aangeven van haar grenzen. Figuur 4 toont een registratieformulier in deze casus, met omrand de scores waarmee Sharona retrospectief aangaf in welke mate ze de betreffende uitspraak als waar ervoer bij de start van de behandeling.

Figuur 4 Registratieformulier in de casus Sharona

Behandelmethode

De hulpvraag van Sharona was om meer naar buiten te kunnen gaan, met het uiteindelijke doel om weer te kunnen werken. Het lukte haar vaak niet om naar buiten te gaan vanwege haar 'volle hoofd' en lage energieniveau. Zo kon ze een uur bezig zijn met bedenken welke stappen er nodig waren om de deur uit te gaan. Daarnaast verwachtte ze paniekaanvallen met diarree te krijgen, iets wat haar binnenshuis hield.

Bij het opstellen van het behandelplan werd het praktijkboek van van Heycop ten Ham, de Vos en Hulsbergen (2012a, 2012b) gebruikt. Zoals uit de holistische theorie, probleemselectie en analyses naar voren kwam, was de verwachting dat herkennen en erkennen van grenzen (R) zullen leiden tot een afname van de cognitieve klachten, vermoeidheid en paniekaanvallen. Het ging hier om vaardigheidstraining (en daarbij Sd koppelen aan ander gedrag). Hierdoor zou Sharona weer naar buiten kunnen gaan en uiteindelijk weer aan het werk kunnen.

Als eerste werd ingezet op het leren kennen van haar autisme, en van de kwetsbaarheden en krachten die hierbij komen kijken. Hierdoor zouden risicosituaties (Sd) beter worden herkend en desgewenst kunnen worden aangepast of vermeden. Er werd met Sharona afgesproken om een signaleringsplan te maken, waarbij kennis over haar autisme, risicosituaties en stresssignalen (affecteducatie) in kaart zouden worden gebracht. Tijdens het proces van het opstellen van het signaleringsplan zou Sharona via G-schema's bijhouden wanneer ze haar grenzen wel of niet aangaf, en welke gedachten hierbij een rol speelden (BA). Zodra duidelijk werd welke gedachten een patroon vormden, zouden deze worden uitgedaagd via technieken uit de cognitieve therapie (socratische dialoog en andere uitdaagtechnieken).

Vanuit de vermeende positieve consequenties (Sr) uit de functieanalyse was te verwachten dat er gedachten zouden gaan spelen als: 'Wanneer ik een grens aangeef, word ik afgewezen.' Wanneer de geloofwaardigheid van deze cognities verminderde (herevaluatie van US/UR), zou er minder zelfverwijt en verdriet zijn. Daarnaast zou Sharona ervaren dat de verwachte afwijzing bij gezonde relaties niet uit zou komen. Mocht er een afwijzing komen, bijvoorbeeld op werkgebied, dan kon ze leren om die te verdragen. Ook viel te verwachten dat de feitelijke negatieve consequenties (Sr) – zoals stressklachten, paniekaanvallen met diarree, na activiteit direct moeten slapen en de dag erna niets kunnen doen – zouden verminderen. De draagkracht zou toenemen, waardoor Sharona meer kon doen, zich beter over zichzelf zou voelen en op termijn weer zou kunnen werken.

Bij de start van de behandeling had Sharona het idee dat ze dingen moest verwerken. Tijdens het vormgeven van de holistische theorie veranderde deze overtuiging en kon ze zich goed vinden in de hypothese dat als ze leerde om beter haar grenzen aan te geven, haar klachten waarschijnlijk zouden verminderen. Binnen het behandelplan werden SMART-doelen opgesteld.

Behandelverloop

Tijdens de eerste sessies werd er kennisgemaakt en het dossier doorgenomen. De probleeminventarisatie werd afgenomen, waaruit bleek dat Sharona zeer uitgebreid was in haar verhaal. Ze ervoer al haar klachten als aparte klachtenpatronen en zag weinig verbanden tussen haar klachten. Om zicht te krijgen op het beloop van de paniekaanvallen vulde ze retrospectief een registratieformulier over paniekaanvallen in. Sharona vulde ook een aantal vragenlijsten in. Verder werd er, na toestemming, contact opgenomen met de dochter van Sharona. Er werd vervolgens gewerkt aan het opstellen van de holistische theorie. Zoals gewoon is, werd dit visueel gedaan en werd er afgesproken om in de tijd tussen de sessies nogmaals te kijken naar de getekende verbanden. Dit lukte Sharona echter niet. Ze raakte namelijk ontregeld, omdat het UWV haar had opgeroepen voor een WIA-keuringsgesprek. Voorafgaand aan dat gesprek was ze zo gespannen dat ze een 'denk-en-doe-blokkade' kreeg: haar informatieverwerking liep volledig spaak en ze kon niets meer verwerken. Ze schoot in haar automatische piloot: haar autisme camoufleren. Sharona werd voor 100% goedgekeurd, maar ze stelde samen met haar dochter een bezwaarschrift op. Er werden twee besluiten rondom het behandelplan genomen, ook al was de holistische theorie nog niet klaar. Aangezien duidelijk was dat Sharona veel moeite had met het creëren van – met name mentaal –overzicht, werd via de WMO in autisme gespecialiseerde ambulante begeleiding aangevraagd. Hierdoor konden we ons in de sessies concentreren op CGT in plaats van op praktische ondersteuning. Verder werd er alvast een account voor online psycho-educatie aangemaakt.

Tijdens het bespreken van de G-schema's die waren opgesteld ten bate van de functie- en betekenisanalyse kwam naar voren dat Sharona haar gedrag al veranderd had. De holistische theorie had haar geholpen om inzicht en overzicht te krijgen in haar klachten. Ze gaf nu meer haar grenzen aan. Ze vond dat naar eigen zeggen ook logisch: 'Ja, je wilt toch beter worden?' Er werd een registratieformulier ingevuld over haar belangrijkste klachten en cognities die een rol speelden bij begrenzing. Vervolgens werden gedachten zorgvuldig uitgevraagd en irrationele gedachten volgens de socratische dialoog uitgedaagd. Sharona kreeg ondertussen via de WMO een indicatie voor zowel ambulante begeleiding als tweewekelijkse thuiszorg.

Bij de tussenevaluatie van de CGT bleek dat Sharona haar gedragsverandering aardig volhield. Ze gaf aan anderen al goed haar grenzen aan, mede aangestuurd door de eerdere terugval in stress- en paniekklachten. Wel leek ze zichzelf nog moeilijk te kunnen begrenzen. Op een 'goede dag' was ze heel actief, maar daarna was ze weer uitgeput. Ze gaf aan: 'Ik ben gewoon een bijtertje.' Ze beet zich ergens in vast en stopte pas als ze ermee klaar was. Tijdens het opstellen van het signaleringsplan werden opnieuw de voor- en nadelen van deze tendens besproken. Ook gaven de ingevulde opdrachten vanuit de online psycho-educatie input voor het plan. Verder werd er contact opgenomen met de moeder van Sharona. Dit had enige tijd geduurd, omdat zij aan het verhuizen was. Zij had belangstelling voor de online psycho-educatiemodule voor naasten. De ambulante begeleiding startte, en doelen en taakverdeling werden afgestemd.

In de volgende sessies werd er gewerkt met G-schema's. Situaties waarbij grenzen werden aangegeven of overgegaan, werden geanalyseerd. Tevens stelde Sharona G-schema's op waarin haar zelfbeeld aan de orde kwam. Wat met name opviel, was dat zelfverwijt minder vaak een rol speelde dan Sharona tijdens de laatste evaluatie dacht. Een van Sharona's G-schema's is te vinden in figuur 5.

Figuur 5 Voorbeeld van een G-schema in de casus Sharona

Sharona hoorde tijdens deze periode dat ze voor de komende twee jaar volledig was afgekeurd en een WIA zou krijgen. Haar bezwaar was gegrond verklaard. Dit gaf een enorme opluchting, waardoor ze ook enige tijd erg moe was, maar daarna opknapte. Ze kon weer af en toe een boek lezen. Doordat ze meer energie kreeg, had ze opnieuw de neiging door te schieten in activiteiten en de dag erna in te storten. Hierna lukte het wel om haar planning te herzien en een aantal afspraken te verplaatsen, zodat er een betere balans kwam. Het signaleringsplan werd aangevuld.

Laatste evaluatiemoment

Resultaat volgens cliënt, naasten en behandelaar

Het beschreven deel van de behandeling duurde 28 sessies, binnen een tijdsperiode van ongeveer een jaar. Er gaan volgens Sharona momenteel een aantal zaken beter, maar ze is er nog niet. Ze geeft aan dat ze meer weet over autisme en er beter mee weet om te gaan. Ze hoeft niet meer te slapen na een prikkelrijke afspraak. Ze heeft de laatste drie maanden geen paniekaanvallen gehad. Niettemin heeft Sharona het idee dat ze steeds twee stappen vooruitgaat en dan weer één terug. Ze heeft nog steeds de neiging om door te schieten. Verder heeft ze klachten vanwege een verandering in haar weekritme, maar heeft ze zelf het verband daartussen nog niet altijd door.

De dochter en moeder van Sharona geven beiden aan verbetering bij haar te zien. Haar dochter vertelt dat Sharona vaak teruggrijpt naar het 'papiertje met rood, oranje en groen', het signaleringsplan. Als dochter een spontaan verzoek heeft (bijvoorbeeld om niet thuis te hoeven eten), dan denkt haar moeder daar nu over na, in plaats van het direct af te wijzen. De moeder van Sharona geeft aan dat ze ziet dat het geleidelijk wat beter gaat. Haar dochter krijgt volgens haar meer controle en weet beter wanneer ze 'de rem erop moet zetten'.

Resultaat volgens de meetinstrumenten

Op de OQ-45 is de totaalscore van Sharona flink gedaald, van 90 naar 58 (figuur 6). De ernst van haar klachten valt bijna in de categorie 'geen psychopathologie meer'. Vergeleken met de patiëntenpopulatie gaat haar score van bovengemiddeld naar benedengemiddeld. Alle subschalen hebben lagere scores. De subschaal 'sociale rol', waarop Sharona bij de voormeting ten opzichte van de patiëntenpopulatie zeer hoog scoorde, zakte naar benedengemiddeld.

Figuur 6 Grafiek van de verschillende OQ-45-metingen in de casus Sharona

Uit het registratieformulier komt ook verbetering naar voren. Het energieniveau van Sharona stijgt, evenals de geloofwaardigheid van de cognities 'Ik ben oké' (figuur 7) en 'Ik mag mijn grenzen aangeven.' Deze laatste overtuiging daalt wel een punt in vergelijking met de vorige meting. Sharona vindt het moeilijk om hier een verklaring voor te geven. Ze denkt dat ze mogelijk een klein beetje strenger voor zichzelf wordt, nu het wat beter gaat, maar weet het eigenlijk niet zo goed. De mate van een 'vol hoofd' daalt, evenals de geloofwaardigheid van de cognities die belemmeren dat Sharona haar grenzen aangeeft.

Figuur 7 Grafiek van de verschillende metingen van de overtuiging 'Ik ben oké'

Discussie

Hierna wordt gereflecteerd op de werkzame en belemmerende elementen in de behandeling. Sharona is ontzettend gegroeid in haar belangrijkste doel: grenzen aangeven. Ze mag van zichzelf in verband met haar autisme om aanpassingen vragen of die uitvoeren. De holistische theorie formuleren hielp daar enorm bij. Er ging een knop om bij Sharona en ze ging beter voor zichzelf zorgen. In dit artikel werken we de eerder beschreven hypothesen bij autisme en comorbiditeit verder uit, omdat het naar ons idee bij deze doelgroep van groot belang is om deze stap van het gedragstherapeutisch proces zorgvuldig te doorlopen. Uit consultatievragen blijkt dat er nog te vaak vanuit classificaties wordt gedacht, en niet vanuit hypothesen over samenhang.

Drie hypothesen over autisme en comorbiditeit

Zoals eerder aangegeven, schreven Schuurman en collega's (2013) over het belang van de casusconceptualisatie (holistische theorie). Comorbide klachten kunnen (1) voortkomen uit de autisme-kernsymptomen, (2) een gevolg zijn van hoe iemand met zijn autisme omgaat, of (3) samenhangen met comorbide stoornissen.

Bij de eerste hypothese is er geen sprake van comorbiditeit. De autisme-kernsymptomen (zoals beschreven in de DSM-5; American Psychiatric Association, 2014) gaan over gedragskenmerken op het gebied van sociale interactie en communicatie, flexibiliteit, prikkelverwerking, en het filteren en integreren van informatie. Het hebben van autisme geeft kwetsbaarheden en krachten in een breed spectrum (Lynch, 2019). Het betreft een zeer persoonlijk bepaalde balans hierin, die ook nog eens afhankelijk is van de omgeving, het stressniveau en de levensfase. Bepaalde kenmerken zijn gewoonweg 'anders' en hoeven geen verstoring in het functioneren te geven. Zo kan een cliënt die er erg weinig sociale contacten op nahoudt dit prima vinden. Tegelijkertijd kampen mensen met autisme vaak met klachten, bijvoorbeeld vanwege hun prikkelgevoeligheid (Spek, 2013). Hulpverleners kunnen samen met de cliënt bekijken wat op dat moment bij deze specifieke klachten aangewezen is: (1) behandeling om belastbaarheid en vaardigheden te vergroten, (2) werken aan acceptatie en hulpmiddelen, of (3) een combinatie van (1) en (2). Visueel zou de eerste hypothese eruit kunnen zien als in figuur 8.

Figuur 8 Autisme, kernsymptomen

De tweede hypothese stelt dat comorbide klachten voortkomen uit overvraging of ondervraging. Dit speelde ook bij Sharona. Haar paniekaanvallen waren een teken van overvraging, omdat er dan onvoldoende rekening werd gehouden met haar anders zijn. Verwijzen naar een polikliniek die puur gericht is op de comorbiditeit of het behandelen volgens een behandelprotocol voor de comorbiditeit zal leiden tot onvoldoende resultaat, omdat er dan aan de onder- of overvraging te weinig wordt gedaan (Schuurman et al., 2013).

Mensen met autisme hebben meer kans op faalervaringen, omdat er vaak door de maatschappij of anderen te weinig rekening wordt gehouden met hun kwetsbaarheden en te weinig wordt ingespeeld op hun krachten. Veel mensen met autisme hebben moeite om emoties aan te voelen (Attwood, 2004). Daarnaast camoufleren veel mensen hun autisme, wat ook risico geeft op overbelasting (Hull et al., 2017). Al zal de mate van coping afhangen van de persoonlijkheid, er zijn ook mensen met autisme die niet geneigd zijn zich aan te passen. Visueel zou hypothese 2 eruit kunnen zien als in figuur 9.

Figuur 9 Comorbiditeit als gevolg van omgaan met autisme

Ten derde kunnen comorbide klachten voortkomen uit comorbide stoornissen. In de praktijk is dit vaak het geval bij autisme en PTSS. Dan kan een behandelprotocol aangewezen zijn waarbij er rekening wordt gehouden met eventuele benodigde aanpassingen voor het autisme. Visueel zou de derde hypothese eruit kunnen zien als in figuur 10.

Figuur 10 Autisme en comorbide stoornis

Belang van de classificatie autismespectrumstoornis

Verschillende bronnen (Prazdny, 2015; Venhuizen, 2017) benadrukken het belang van het stellen van de classificatie autismespectrumstoornis. Ook bij Sharona maakt dit uit voor de mate van zelfacceptatie en het bijstellen van verwachtingen vanuit zichzelf en de omgeving. Ze kent haar eigen gebruiksaanwijzing beter, ze is stresssignalen beter gaan herkennen, heeft oorzaken van stress en overprikkeling beter in het vizier, en houdt vast aan een voor haar helpende structuur. De begeleiding vanuit de WMO helpt haar bij het couperen van stressfactoren, zoals telefoneren met instanties of bij komende veranderingen vooraf een plan maken.

Belemmerende factoren

Belemmerende factoren in Sharona's behandeling waren er ook. Het UWV heeft een remmende werking gehad op het herstelproces. De frustratie en onzekerheid die dit traject met zich meebracht, hebben Sharona veel energie gekost. Ook moest er steeds gewaakt worden voor overvraging door de behandelaar. Door steeds aan te sluiten bij het tempo van informatieverwerking en samen verbanden te leggen, bleef de samenwerking goed. Een valkuil voor de eerste auteur is te snel willen gaan, waarvan mogelijk sprake was tijdens de terugval van Sharona na de goedkeuring door het UWV. Toen werden er een online psycho-educatietraject en een WMO-traject opgestart, terwijl het misschien beter was geweest om er niet nog een interventie bij te doen.

Kritische noot

Tot slot willen we ook stilstaan bij de beperkingen van deze studie. Omdat het een N=1-onderzoek betreft, zijn de resultaten ervan niet generaliseerbaar. Meer onderzoek is nodig. Een jaar nadat de behandeling begon, heeft Sharona minder klachten, maar in hoeverre is dit te wijten aan de interventies die deel uitmaakten van de behandeling? Er is immers halverwege de behandeling ook gestart met ambulante begeleiding en thuiszorg. Daarnaast werd ze uiteindelijk tijdelijk afgekeurd. Ook kan men zich afvragen of er voor deze behandeling een gz-psycholoog geïndiceerd was. Had niet ook een verpleegkundige met kennis over autisme de behandeling goed kunnen vormgeven? Sharona zelf zegt hierover: 'Kennis over autisme bij de behandelaar is het belangrijkste. Daarnaast is de "klik" van belang. Mogelijk zou een psycholoog met ervaring in autisme de behandeling kunnen starten, waarna in sommige gevallen overgegaan kan worden naar een verpleegkundige, maar altijd in samenspraak met de cliënt. De behandeling kon eigenlijk niet goed verder gaan zonder de WMO. Als je die niet had ingeschakeld, was de behandeling een stuk slechter verlopen, maar was het met mij ook slechter gegaan. Ik kon door de WMO weer ademen en mij focussen op wat echt belangrijk was, namelijk de behandeling. Dat heeft me er echt door gesleept. Terugkijkend had die WMO eigenlijk eerder ingeschakeld moeten worden.'

© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.