Inleiding

Mensen met een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid (LVB; IQ 50-85) hebben een hoger risico op blootstelling aan potentieel traumatische gebeurtenissen en op de ontwikkeling van een posttraumatische-stressstoornis (PTSS; Mevissen, Didden, & de Jongh, 2016). PTSS kan ontstaan na blootstelling aan feitelijke of dreigende (onnatuurlijke) dood, ernstige verwonding of seksueel geweld. PTSS uit zich in intrusies, vermijding, negatieve veranderingen in cognitie en stemming, en veranderingen in arousal en reactiviteit (DSM-5; APA, 2014). PTSS heeft negatieve gevolgen voor de sociale, emotionele, schoolse en fysieke ontwikkeling (Alisic, Jongmans, van Wesel, & Kleber, 2011). In de praktijk zien we dat PTSS vaak niet wordt herkend bij mensen met een LVB, omdat PTSS-symptomen dikwijls ten onrechte worden toegeschreven aan de LVB (een verschijnsel dat men 'diagnostische overschaduwing' noemt; Jopp & Keys, 2001) of aan andere psychische stoornissen (Mevissen, Didden, & de Jongh, 2018; Mevissen, Didden, Korzilius, & de Jongh, 2016).

Op het gebied van de diagnostiek en behandeling van PTSS bij mensen met een LVB heeft zich de afgelopen jaren een aantal belangrijke ontwikkelingen voorgedaan. Zo is de DITS-LVB ontwikkeld (Diagnostisch Interview Trauma en Stressoren – LVB; Mevissen et al., 2018; Mevissen, Didden, de Jongh, & Korzilius, 2020; Mevissen, Didden, Korzilius et al., 2016). Met dit klinische interview kan een DSM-5 PTSS-diagnose worden vastgesteld bij kinderen en volwassenen met een LVB. Bovendien heeft een klein aantal studies laten zien dat eye movement desensitisation and reprocessing (EMDR)-therapie toepasbaar, veilig en potentieel effectief is bij deze doelgroep (Karatzias et al., 2019; Mevissen, Didden, Korzilius, & de Jongh, 2017).

Desondanks kan het lastig zijn om EMDR-therapie toe te passen bij getraumatiseerde kinderen in gezinnen waarin ook een of beide ouders een LVB heeft. Dit is nog sterker het geval in gezinnen waarin ook de ouders blootgesteld zijn aan traumatische gebeurtenissen en er het risico is dat de kinderen uit huis worden geplaatst. Voor zulke kinderen is de reguliere poliklinische behandeling dan vaak niet doeltreffend en effectief. Op de eerste plaats komt dit doordat traumabehandeling voor de ouder(s) vaak geen onderdeel is van de behandeling van het kind. Een traumabehandeling voor de ouders is echter wel van belang, omdat PTSS-symptomen bij ouders hun opvoedvaardigheden negatief kunnen beïnvloeden, hetgeen een negatieve invloed heeft op de ontwikkeling van het kind (van Ee, Kleber, & Jongmans, 2016). Aangenomen wordt dat traumagerelateerde tekortschietende opvoedvaardigheden kunnen leiden tot een thuissituatie die onveilig is vanwege verwaarlozing of mishandeling (McGaw, Shaw, & Beckley, 2017).

Ook leveren ouders tijdens de traumabehandeling van hun kind een belangrijke bijdrage aan het herstel door het geven van steun en het creëren van positieve ervaringen. Zo nodig treden ze op als cotherapeut (Shapiro, Wesselmann, & Mevissen, 2017). Onderzoek laat zien dat PTSS bij ouders samenhangt met stress en gedragsproblemen bij kinderen (Lambert, Holzer, & Hasbun, 2014). Kortom, als ouders getraumatiseerd zijn, is het voor hen lastig om een goede rol te spelen bij de behandeling van hun kind. Dit geldt voor ouders van kinderen zonder een LVB, maar nog sterker voor ouders van kinderen met een LVB. Kinderen met een LVB zijn immers nog afhankelijker van hun opvoeders dan kinderen zonder een LVB.

Op de tweede plaats kan reguliere poliklinische behandeling ontoereikend zijn vanwege een opeenstapeling van verschillende andere problemen in zulke gezinnen. De praktijk wijst uit dat het afmaken of zelfs starten van een behandeling lastig is vanwege financiële problemen, problemen met vervoer, gebrek aan motivatie en doorzettingsvermogen, problemen met planning en afspraken nakomen, gezondheidsproblemen, emotionele labiliteit en gebrek aan een steunend netwerk.

Om bovengenoemde redenen zou behandeling van trauma bij ouders deel moeten uitmaken van een traumagerichte interventie voor kinderen met een LVB (van Wesel, Boeije, Alisic, & Drost, 2012). KINGS-LVB is een intensieve klinische traumagerichte behandeling voor gezinnen waarvan een of meerdere leden een LVB heeft. Het programma is een aangepaste versie van KINGS, dat staat voor 'Kind in een Gezond Systeem' (Wanders & Ploeg, 2017). Het KINGS-programma heeft als doel bij te dragen aan een veilig en gezond gezinssysteem door gezinnen in staat te stellen traumatische herinneringen te verwerken en opvoedvaardigheden te verbeteren. Het KINGS-programma is theoretisch goed onderbouwd, maar data over de effectiviteit ervan ontbreken vooralsnog.

Het doel van deze studie was om de toepasbaarheid en potentiële effectiviteit van KINGS-LVB te onderzoeken in zes gezinnen. Verwacht werd dat KINGS-LVB zou leiden tot (1) significante afname van PTSS-symptomen en traumagerelateerde beperkingen in het dagelijks leven voor zowel ouder(s) als kind, (2) significante toename van geestelijke gezondheid van ouder(s), en (3) significante afname van opvoedingsstress. Voorts werd verwacht dat deze uitkomsten behouden zouden blijven tijdens een follow-up 6 maanden na afloop van de behandeling.

Methode

Participanten

Zes gezinnen namen deel aan de studie, met in totaal negen ouders (33-48 jaar) en tien kinderen (2-16 jaar): twee gezinnen met één kind en vier gezinnen met twee kinderen. Drie gezinnen waren eenoudergezinnen. Zes ouders en alle tien kinderen hadden een LVB. Bij vijf kinderen was er tevens sprake van een autismespectrumstoornis. Een ouder zonder een LVB was gediagnosticeerd met een dissociatieve stoornis. Drie ouders met een LVB hadden een bijkomende stoornis (onder andere autismespectrumstoornis, middelenmisbruik en foetale-alcoholsyndroom).

Voorafgaand aan de basislijn voldeden zeven ouders en zeven kinderen aan de DSM-5-criteria voor PTSS. Voor elk kind en elke ouder werd informatie verzameld over adverse childhood experiences (ACE's) aan de hand van de gebeurtenissensectie van de DITS-LVB. ACE's werden vastgesteld volgens de definitie zoals beschreven door Vervoort-Schel en collega's (2018). ACE's voor de kinderen waren: emotionele verwaarlozing, het hebben van een ouder met psychische problemen, getuige zijn van geweld tegen een ouder, scheiding van de ouders, seksueel misbruik, fysieke verwaarlozing, emotioneel misbruik, fysiek misbruik, verslaving bij ouders en een ouder in de gevangenis.

Bij de ouders rapporteerden de meeste moeders seksueel misbruik in de kindertijd. In vijf van de zes gezinnen was een ouder in de kindertijd het slachtoffer geweest van fysiek misbruik of mishandeling. Zeven ouders rapporteerden een geschiedenis van emotionele verwaarlozing en mishandeling. Toen ze kind waren hadden de meeste ouders zelf een ouder met psychische problemen. Bij een minderheid van de ouders was er sprake van fysieke verwaarlozing of getuige zijn van geweld tegen een ouder. Elk gezin kreeg sinds vele jaren ambulante begeleiding voor een veelheid aan problemen, zoals problemen met financiën, huishouden, psychische en fysieke gezondheid, verslaving en delict gedrag. Een ouder was als kind behandeld voor PTSS. Een andere ouder had vanwege praktische problemen voortijdig een poliklinische traumabehandeling beëindigd. Twee ouders hebben ooit een suïcidepoging gedaan. Een van beiden is herhaaldelijk opgenomen geweest in een ggz-instelling. Een andere ouder heeft verschillende behandelingen ondergaan in de verslavingszorg en een ouder verbleef een tijdlang in een jeugdgevangenis toen zij tiener was.

Wat betreft de kinderen: een kind kreeg poliklinische psychologische behandeling. Geen van de kinderen werd ooit voor PTSS behandeld. Voor de start van de studie waren drie kinderen uit huis geplaatst naar een (andere) behandelvoorziening. In drie gezinnen had de moeder geen contact meer met een van haar andere kinderen, die niet deelnamen aan deze studie. In drie gezinnen liepen kinderen het risico op een uithuisplaatsing. Alle moeders waren gescheiden en geen van hen had een inkomen uit betaald werk.

Design

Data werden verzameld in een single case design (Kazdin, 2011). De basislijn bestond uit drie metingen gedurende een periode van 2-3 weken. De derde basislijnmeting werd uitgevoerd tijdens de eerste dag van de behandeling voorafgaand aan de eerste EMDR-therapiesessie. Daarna volgden de interventie (7 wekelijkse metingen), postinterventie (3 wekelijkse metingen) en follow-up, respectievelijk 6 weken, 3 maanden en 6 maanden na de interventie. Alle instrumenten werden afgenomen op elk meetmoment.

De studie werd uitgevoerd in overeenstemming met WMO-richtlijnen met betrekking tot het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. De studie was niet WMO-plichtig, aangezien (1) de vragenlijsten slechts een klein aantal items bevatten, (2) de studie geen gerandomiseerde toewijzing kende, en (3) er verwacht werd dat de interventie de fysieke en psychische integriteit van de participanten niet zou schaden.

Inclusie en assessment

Binnen een tijdsbestek van een jaar werden zes gezinnen voor het KINGS-LVB-programma aangemeld. De criteria voor deelname waren: (1) ten minste één gezinslid had een diagnose LVB, (2) zowel ouder(s) als kinderen waren blootgesteld aan potentieel traumatische gebeurtenissen, (3) ten minste één kind en één ouder voldeden aan de DSM-5-criteria voor een PTSS, (4) kinderen liepen kans om uit huis geplaatst te worden of waren reeds uit huis geplaatst ondanks eerdere interventies, en (5) ouders waren sterk gemotiveerd om hun kind thuis op te voeden. Alle zes gezinnen voldeden aan de criteria en gaven hun toestemming voor deelname aan het onderzoek. Ze gaven toestemming om video-opnamen te maken van de interviews, de EMDR-therapiesessies, het trainen van de opvoedvaardigheden en de bijeenkomsten waarin de voortgang werd geëvalueerd. Zodra een gezin het klinische behandelprogramma van 6 weken had afgerond, startte het volgende gezin met de behandeling.

Elk gezin doorliep een gestandaardiseerde assessmentprocedure. Het gezin bracht samen met de verwijzer een bezoek aan de behandelvoorziening, waar het informatie kreeg over het behandelprogramma en het onderzoek. Als de ouders wilden deelnemen, werd het gezin uitgenodigd voor de eerste basislijnmetingen en het vaststellen van de persoonlijke behandeldoelen voor elke ouder en – indien mogelijk – voor elk kind. Doelen waren bijvoorbeeld: 'Ik ben in staat om mijn kind op een kalme manier en zonder te schreeuwen aan te spreken', 'Ik beleef plezier aan het samen spelen met mijn kind', 'Ik kan met mijn moeder over leuke dingen praten' of 'Ik gedraag mij goed tegenover leerkrachten.' Elk doel kon worden gescoord tussen 1 (niet gehaald) en 10 (helemaal gehaald). Vervolgens werd bij elk gezinslid de DITS-LVB afgenomen, en werden de algemene psychopathologie en opvoedingsstress gemeten. Onderdeel van het assessment was ook een huisbezoek, teneinde een beeld te krijgen van de leefsituatie van het gezin en om de behandeling aan te passen aan de behoeften van het gezin. Ten minste een week voor de start van de behandeling werd een tweede basislijnmeting uitgevoerd. De voorbereidingen namen in totaal 6 tot 8 weken in beslag. Deze periode was nodig voor de basislijnmetingen, maar ook voor het huisbezoek en enkele praktische voorbereidingen, waaronder het tijdig inplannen van de EMDR-therapiesessies (in verband met de beschikbaarheid van de therapeuten).

Interventie

De interventiefase duurde 8 weken en begon met een klinisch programma dat 6 weken duurde. Intensieve traumabehandeling werd gegeven door gecertificeerde EMDR-therapeuten (EMDR Europe practitioners). Gedurende het klinische programma werden ouders en kinderen ondersteund door gezinsbehandelaren die ervaring hadden met cognitief-gedragstherapeutische principes en die voor een traumasensitieve omgeving konden zorgen. Kenmerken van zo'n omgeving zijn het bieden van veiligheid, keuzemogelijkheden, samenwerking, empowerment, aandacht voor triggers van trauma, en het kunnen begrijpen van emotionele en gedragsproblemen vanuit iemands traumavoorgeschiedenis (Gardiner, Iarocci, & Moretti, 2017). De gezinsbehandelaren waren gedurende de gehele dag beschikbaar en in geval van nood ook 's nachts. Na hun traumabehandeling kregen de ouders door middel van videofeedback een training van de gezinsbehandelaren om op een positieve manier het gedrag van het kind te duiden en ermee om te gaan. Het klinische programma werd gevolgd door een fase van 2 weken waarin de ouders werden ondersteund in de thuissituatie (transfer).

Setting

Het KINGS-LVB-programma werd uitgevoerd op het terrein van een instelling voor kind- en jeugdpsychiatrie in het noordoosten van het land, in nauwe samenwerking met een nabijgelegen instelling die gespecialiseerd is in de behandeling en begeleiding van kinderen met een verstandelijke beperking en hun ouders. De gezinnen verbleven in een eensgezinswoning en werden na elkaar in deze woning opgenomen. De therapiesessies en de gesprekken met het gezin vonden plaats in een nabijgelegen gebouw op het terrein. De gezinsbehandelaar had een kantoor dat verbonden was met de woonruimte van het gezin. De ouders zagen toe op hun kinderen en waren verantwoordelijk voor koken, boodschappen doen en andere activiteiten. Als ze hulp nodig hadden, konden ouders en kinderen een beroep doen op de gezinsbehandelaar. De aard en intensiteit van de begeleiding was afgestemd op de behoeften van de gezinsleden, daarbij telkens de behandeldoelen in het oog houdend. Kinderen waren tijdelijk vrijgesteld van school, en ouders en kinderen namen deel aan vrijetijdsactiviteiten die door de instelling werden aangeboden. De kinderen gingen weer naar school zodra de opname was beëindigd. Vaders die werk hadden, regelden verlof om aanwezig te kunnen zijn voor hun therapiesessies en bij de wekelijkse evaluatiebijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten waren de ouders en kinderen aanwezig (indien mogelijk, afhankelijk van hun ontwikkelingsleeftijd), alsook een EMDR-therapeut, een gezinsbehandelaar en de verwijzer.

EMDR-therapie

Het KINGS-LVB-programma startte op de zondagavond waarop het gezin werd opgenomen in de voorziening. Op maandagmorgen werd de derde basislijnmeting uitgevoerd, direct gevolgd door EMDR-therapie van de ouder. Indien twee ouders in aanmerking kwamen voor EMDR-therapie, begon de ouder met de ernstigste PTSS-symptomen. De EMDR-therapie voor de kinderen begon meteen nadat de therapie van de ouder(s) was afgerond. Als twee kinderen in aanmerking kwamen voor EMDR-therapie, werd de volgorde in samenspraak met de ouder(s) bepaald. Na een week van intensieve EMDR-therapie vond de eerste interventiemeting plaats.

Voor zowel kinderen als volwassenen is EMDR-therapie een psychologische behandeling van eerste keuze voor PTSS (ISTSS, 2019). EMDR-therapie is een geprotocolleerde psychotherapeutische interventie met als doel het wegnemen van symptomen die zijn veroorzaakt door onverwerkte levenservaringen (Shapiro, 2018).

In dit onderzoek werd de DITS-LVB afgenomen (zie de paragraaf hierna over instrumenten). De EMDR-conceptualisatie werd op een gestandaardiseerde manier opgesteld aan de hand van de tijdlijn met de meegemaakte gebeurtenissen (deel 1 van de DITS-LVB). Samen met het kind of de ouder werd een gevisualiseerd overzicht gemaakt van de gebeurtenissen (rangorde) in de volgorde waarin de herinneringen aan deze gebeurtenissen behandeld zouden worden met EMDR. Elke gebeurtenis op de tijdlijn kreeg een score tussen 0 en 10 voor de mate van spanning die de persoon ervoer bij het ophalen en (korte tijd) vasthouden van de herinnering aan de gebeurtenis, waarbij 0 'geen spanning' betekent en 10 'maximale spanning'. De gebeurtenissen werden geordend van hoogste naar laagste score. Als gebeurtenissen eenzelfde score kregen, werden ze geordend op basis van volgorde in de tijd (van vroeger naar later in het leven).

EMDR werd geïntroduceerd in de eerste therapiesessie. In dit onderzoek werd het Nederlandse protocol voor kinderen en jongeren (de Roos, Beer, de Jongh, & ten Broeke, 2015) bij zowel kinderen als ouders toegepast. Instructies werden aangepast aan de geschatte ontwikkelingsleeftijd van de deelnemer. Een visuele representatie van een numerieke schaal werd gebruikt om de SUD (subjective unit of disturbance) en VOC (validity of cognition) te scoren.

De EMDR-therapie voor ouders en kinderen omvatte twee sessies van 60-75 minuten per dag gedurende 4 dagen in de week, uitgevoerd door verschillende therapeuten. Tussen de sessies werden de gezinsleden ondersteund door de gezinsbehandelaar, die hen aanmoedigde om fysiek actief te zijn (van Woudenberg et al., 2018). De EMDR-therapie werd afgesloten als (1) alle herinneringen aan de gebeurtenissen op de tijdlijn geen enkele spanning meer gaven, en als (2) future templates (representaties van toekomstig gewenst gedrag, deels overeenkomend met de gestelde persoonlijke doelen) succesvol waren geïnstalleerd. Als een ouder of een kind er niet van overtuigd raakte dat het gewenste gedrag kon worden uitgevoerd, werd de flashforward-procedure toegepast, waarbij het naarste beeld van de verwachte catastrofe van zijn emotionele lading werd ontdaan (Logie & de Jongh, 2014).

Belangrijkste verschillen tussen KINGS-LVB en het reguliere KINGS-programma

Er zijn drie belangrijke verschillen tussen KINGS-LVB en het reguliere KINGS-programma:

1. In KINGS-LVB werd de eerste fase (1 week) van het reguliere KINGS-programma achterwege gelaten. Studies hebben laten zien dat een stabilisatiefase voorafgaand aan de behandeling van de traumatische herinneringen niet nodig is wanneer die herinneringen toegankelijk zijn (zie onder andere: Lindauer, 2015). Voorts werd aangenomen dat (video)training om positief gedrag bij het kind te (leren) bekrachtigen – een ander onderdeel in de eerste week van reguliere KINGS – effectiever zou zijn na een EMDR-behandeling dan ervoor, ervan uitgaande dat PTSS bij ouders samenhangt met een negatieve kijk op het kind en tevens het leren van nieuwe vaardigheden belemmert (Alisic et al., 2011; van Ee, Jongmans, van der Aa, & Kleber, 2017). Eveneens is ervan uitgegaan dat de aanwezigheid van de gezinsbehandelaar waarborgt dat de omgeving waarin het kind verblijft veilig is en dat er wordt tegemoetgekomen aan diens basisbehoeften.
2. Om aan de voorwaarden voor het design te kunnen voldoen, werd gekozen voor een vaste in plaats van een flexibele behandelduur. Klinische ervaring met eerdere casuïstiek liet zien dat 6 weken gemiddeld genomen voldoende waren om de EMDR-therapie bij ouders en kinderen met een LVB af te ronden, om vaardigheden met ouders te oefenen en om persoonlijke doelen te bereiken.
3. Interventies binnen de reguliere geestelijke gezondheidszorg zijn niet afgestemd op de behoeften en kenmerken van mensen met een LVB en moeten derhalve worden aangepast (Blankestein et al., 2019). Daarom is een ander verschil met de reguliere KINGS-aanpak dat er een fase van 2 weken is toegevoegd waarin de ouders dagelijks ondersteuning krijgen in de thuissituatie, teneinde de transfer van de geleerde vaardigheden te bevorderen en de behandelresulaten te behouden. Transfer werd ook gestimuleerd door de nauwe samenwerking tussen de gezinsbegeleiders en de professionals die het gezin ambulant begeleidden voorafgaand aan de KINGS-LVB-interventie en die het gezin verder bleven ondersteunen na afronding van het KINGS-LVB-programma. Verder waren de gezinsbehandelaren en EMDR-therapeuten ervaren genoeg om aan te sluiten op het niveau van communicatieve vaardigheid van kinderen en ouders: zij gebruikten eenvoudige taal en visuele stimuli, gaven opdrachten een voor een, en pasten motivationele technieken toe.

Instrumenten

Diagnose PTSS, aantal PTSS-symptomen en beperkingen in het dagelijks leven

Om de diagnose PTSS te stellen op basis van de DSM-5-criteria werd de DITS-LVB gebruikt (Mevissen et al., 2018; Mevissen, Didden, Korzilius et al., 2016; Mevissen, Didden et al., 2020). Voor de kinderen werd de kind- en ouderversie gebruikt, terwijl voor de ouders de volwassenenversie werd gebruikt. De DITS-LVB bestaat uit een deel met gebeurtenissen en een deel met symptomen, met bij elk daarvan de antwoordopties 'ja', 'nee' en 'anders'. Type A trauma en ingrijpende levensgebeurtenissen die het kind of de volwassene heeft meegemaakt, worden visueel weergegeven op een tijdlijn, die als geheugensteun fungeert wanneer de symptomen worden uitgevraagd. Tot slot werd een thermometer gebruikt waarmee het kind of de volwassene kon aangeven hoeveel last hij of zij ervaart in het dagelijks leven: de interferentiescore (0 = 'helemaal geen last', 8 = 'heel erge last'). De kind- en ouderversie van de DITS-LVB hebben een goede convergente validiteit en een excellente betrouwbaarheid (Mevissen, Didden, Korzilius et al., 2016). De volwassenenversie heeft een goede convergente validiteit en voldoende tot excellente interraterbetrouwbaarheid (Mevissen, Didden et al., 2020).

Het is mogelijk dat een kind of een ouder tijdens het verloop van het onderzoek aan nieuwe potentieel traumatische gebeurtenissen blootgesteld wordt, wat van invloed kan zijn op de PTSS-symptomen. Daarom werd bij elk meetmoment, vóór de afname van het symptomendeel van de DITS-LVB, aan ouder of kind gevraagd of zich in de tussentijd nieuwe potentieel traumatische gebeurtenissen hadden voorgedaan.

De DITS-LVB werd in interviewvorm afgenomen door een getrainde traumatherapeut of psycholoog. De tijdlijn werd gebruikt om de EMDR-therapie te conceptualiseren (zie hierboven onder 'EMDR-therapie'). De DITS-LVB werd bij alle gezinsleden afgenomen, ongeacht de aanwezigheid van een LVB.

Psychopathologie

De Symptom Checklist (SCL-90; Arrindell & Ettema, 2005) is een zelfrapportage-instrument voor het meten van psychologische stress of symptomen van psychopathologie. De lijst bevat 90 items over symptomen in de afgelopen week. Items worden gescoord op een likertschaal van 1 ('helemaal niet') tot 5 ('zeer sterk'). De SCL-90 heeft acht subschalen: (1) agorafobie, (2) angst, (3) depressie, (4) somatische klachten, (5) insufficiëntie van denken en handelen, (6) wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit, (7) hostiliteit, en (8) slapeloosheid. De psychometrische kenmerken van de SCL-90 zijn voldoende (Arrindell & Ettema, 2005).

Opvoedingsstress

De Opvoedingsbelastingvragenlijst (OBVL; Vermulst, Kroes, de Meyer, Nguyen, & Veerman, 2015) is een Nederlandse vragenlijst voor het meten van opvoedingsstress. De lijst bestaat uit 34 items en 5 subschalen: (1) problemen in de opvoeder-kindrelatie, (2) problemen met opvoeden, (3) depressieve stemmingen, (4) rolbeperking, en (5) gezondheidsklachten. Items kunnen worden gescoord op een likertschaal van 1 ('niet van toepassing') tot 4 ('helemaal van toepassing'). Betrouwbaarheid en validiteit van de OBVL zijn goed (Vermulst et al., 2015).

Aangezien de psychometrische kenmerken van de SCL-90 en OBVL nog niet zijn onderzocht bij mensen met een LVB, zijn beide zelfrapportage-instrumenten afgenomen met hulp van een traumatherapeut of psycholoog.

Interraterbetrouwbaarheid

Ten behoeve van betrouwbaarheidsmetingen werd 20% van alle video-opnamen van het DITS-LVB-interview geselecteerd, gelijkelijk verdeeld over de verschillende condities. Onafhankelijke en getrainde observatoren scoorden de antwoorden op het symptomendeel van de DITS-LVB. Het gemiddelde percentage overeenstemming (overeenstemming gedeeld door overeenstemming plus niet-overeenstemming) was 97,9 voor de kindversie, 99,2 voor de ouderversie en 98,4 voor de volwassenversie, wat betekent dat de drie versies van de DITS-LVB een excellente interraterbetrouwbaarheid hebben (Cicchetti, 1994).

Statistische analyses

De uitkomsten ten aanzien van (1) traumasymptomen van ouders en kinderen (totaal aantal PTSS-symptomen), (2) beperkingen in het dagelijks leven (interferentiescore), (3) algemene psychopathologie, en (4) opvoedingsstress werden grafisch weergegeven. Individuele data (152 grafieken) werden door de eerste auteur (LM) en een tweede onafhankelijke beoordelaar geïnterpreteerd op basis van visuele inspectie, waarbij de richtlijnen van Lane en Gast (2014) werden gehanteerd om trends in de basislijn vast te stellen. Gecombineerde effect sizes (Tau-U) werden berekend voor de verschillen tussen basislijn versus interventie, basislijn versus postinterventie, en basislijn versus follow-up (Parker, Vannest & Davis, 2011; Parker, Vannest, Davis, & Sauber, 2010; Vannest & Ninci, 2015). Indien een trend in de basislijn werd gevonden, werd een correctie toegepast. De Tau-U kan varieren tussen -1 (maximaal effect) en 0 (geen effect). Het significantieniveau werd vastgesteld op 0,001. Aan de hand van de DITS-LVB werd op elk meetmoment bepaald of de deelnemer voldeed aan de DSM-5-criteria voor een PTSS.

Resultaten

PTSS-symptomen bij ouders

De resultaten voor de ouders laten een significante daling zien van het aantal traumasymptomen, traumagerelateerde beperkingen in het dagelijks leven, algemene psychopathologie en opvoedingsstress (zie tabel 1). De resultaten bleven behouden tijdens postinterventie en follow-up, en de effect sizes (Tau-U) zijn groot tot zeer groot.

Het gemiddelde aantal traumasymptomen bij ouders was 19,4 (SD = 8,1) tijdens de eerste basislijnmeting, 10,2 (SD = 6,3) tijdens de eerste interventiemeting, 4,1 (SD = 4,7) tijdens de eerste postinterventiemeting, en 3,2 (SD = 2,5) tijdens de follow-up na 6 maanden. De gemiddelde interferentiescores waren respectievelijk 7,0 (SD = 1,5), 3,4 (SD = 1,9), 1,1 (SD = 1,4) en 1,6 (SD = 1,3). De gemiddelde SCL-90-scores (klinische range > 125) waren respectievelijk 194,8 (SD = 37,5), 131,6 (SD = 24,7), 104,5 (SD = 24,7) en 106,0 (SD = 10,7). Tot slot: de gemiddelde OBVL-scores (subklinische range: scores 60-63; klinische range: scores > 63) waren respectievelijk 70,1 (SD = 7,0), 57,6 (SD = 12,8), 47,0 (SD = 14,6) en 44,0 (SD = 6,2).

Tabel 1 Tau-U effect sizes bij de ouders

Noot. CI = betrouwbaarheidsinterval; *** p < 0,001
¹ Bij twee ouders konden een, respectievelijk twee postinterventiemetingen niet worden uitgevoerd. Opvoedingsstress kon bij een ouder niet gemeten worden tijdens de postinterventiemeting.
² Bij twee ouders konden twee, respectievelijk drie follow-upmetingen niet worden uitgevoerd.

PTSS-symptomen bij kinderen

Tabel 2 laat zien dat traumasymptomen en beperkingen in het dagelijks leven significant verminderden tijdens de interventie. De resultaten bleven gehandhaafd tijdens de postinterventie en follow-up, met grote effect sizes.

Het gemiddeld aantal traumasymptomen voor de kinderen was 12,2 (SD = 9,4) tijdens de eerste basislijn, 8,5 (SD = 8,7) tijdens de eerste interventiemeting, 3,3 (SD = 4,8) tijdens eerste postinterventiemeting en 2,0 (SD = 2,7) tijdens de follow-up na 6 maanden. De gemiddelden waren respectievelijk 5,0 (SD = 2,8), 3,0 (SD = 3,1), 0,7 (SD = 1,5) en 1,3 (SD = 2,0).

Tabel 2 Tau-U effect sizes bij de kinderen

Noot. CI = betrouwbaarheidsinterval; *** p < 0,001; ** p < 0,01
¹ Gezien hun ontwikkelingsleeftijd kon bij vier kinderen de kindversie van de DITS-LVB niet of slechts deels worden afgenomen.
² Bij een kind konden twee postinterventiemetingen niet worden uitgevoerd.

Verloop van de symptomen bij kinderen zoals gerapporteerd door ouder(s)

Tabel 3 geeft het verloop weer van de traumagerelateerde problematiek bij de kinderen zoals gerapporteerd door hun ouder(s). De resultaten laten een significante afname zien in traumasymptomen en beperkingen in het dagelijks leven tijdens de interventie, en deze resultaten bleven gehandhaafd tijdens de postinterventie en follow-up, met grote tot zeer grote effect sizes.

Het gemiddeld aantal traumasymptomen voor de kinderen was respectievelijk 12,9 (SD = 7,6), 10,1 (SD = 8,7), 2,9 (SD = 2,3) en 2,5 (SD = 2,4). De interferentiescores waren gemiddeld 5,4 (SD = 2,2), 5,1 (SD = 2,3), 0,8 (SD = 0,9) en 1,2 (SD = 1,2).

Tabel 3 Tau-U effect sizes voor de kinderen zoals gerapporteerd door ouders

Noot. CI = betrouwbaarheidsinterval; *** p < 0,001
¹ Voor twee kinderen konden geen postinterventiemetingen worden uitgevoerd.
² Voor een kind konden geen follow-upmetingen worden uitgevoerd.

PTSS-diagnoses bij de ouders

Tijdens de eerste basislijnmeting voldeden zeven van de negen ouders aan de DSM-5-criteria voor een PTSS. Vier ouders verloren deze diagnose in de loop van de eerste week van de interventie. Na 2 weken voldeed een van de ouders nog aan de diagnostische criteria. Het aantal EMDR-therapiesessies varieerde van 3 (voor een ouder die bij de eerste basislijnmeting niet aan de PTSS-criteria voldeed) tot 27 (voor een ouder met zowel PTSS als een dissociatieve stoornis). De resultaten bleven gehandhaafd, behalve voor een ouder die een tijdelijke terugval had. Tijdens de follow-upmeting voldeed geen enkele ouder aan de DSM-5-criteria voor PTSS.

PTSS-diagnoses bij de kinderen

Op basis van de kindversie van de DITS-LVB voldeden tijdens de eerste basislijnmeting twee van de zes kinderen aan de PTSS-criteria. De diagnose verviel in de eerste week van EMDR-therapie. Dit resultaat bleef gehandhaafd tot en met de follow-up. Op basis van de scores van de ouderversie van de DITS-LVB voldeden tijdens de eerste basislijnmeting zeven van de tien kinderen aan de PTSS-criteria. Twee kinderen voldeden in de eerste week van de EMDR-therapie niet langer aan de diagnostische criteria van de diagnose. Twee andere kinderen voldeden niet langer aan de PTSS-criteria vlak voor de start van hun EMDR-therapie. Dit viel samen met het verdwijnen van de PTSS-diagnose bij de ouder. Twee kinderen lieten een tijdelijke terugval zien. Het aantal EMDR-therapiesessies varieerde van 2 tot 16. Tijdens de follow-up na 6 maanden voldeed geen van de kinderen meer aan de PTSS-criteria.

Traumaherinneringen

Bij op een na alle deelnemers werden herinneringen aan traumatische gebeurtenissen met EMDR-therapie behandeld. Bij deze ene ouder riep geen van de gebeurtenissen op de tijdlijn spanning op. De gezinsleden hadden een breed arsenaal aan potentieel traumatische gebeurtenissen meegemaakt. De meeste daarvan voldeden aan de criteria van een adverse childhood experience (ACE). Uit de EMDR-casusconceptualisaties kon worden afgeleid dat herinneringen aan seksueel misbruik, fysieke mishandeling, huiselijk geweld en emotionele mishandeling zonder uitzondering actueel nog steeds spanning opriepen. Ook zagen we dat in de loop van de therapie herinneringen met een aanvankelijk lage emotionele lading neutraal werden zonder dat EMDR-therapie nodig was.

Discussie

Voor zover we kunnen nagaan, is dit de eerste studie die de toepasbaarheid en potentiële effectiviteit onderzocht van een intensieve traumagerichte behandeling voor gezinnen met een LVB. Tijdens de behandeling werd intensieve klinische EMDR-therapie gegeven aan zowel ouders als kinderen, ingebed in een traumasensitieve omgeving. Na deze behandeling volgde een fase waarin de opvoedvaardigheden van de ouders werden verbeterd. Geen van de gezinsleden viel voortijdig uit. Bij zowel kinderen als ouders verminderden de traumasymptomen en de beperkingen in het dagelijks leven, en bij ouders werd een significante daling waargenomen van algemene psychopathologie en opvoedingsstress. De resultaten bleven gehandhaafd tijdens de follow-up na 6 maanden. Onze hypothesen werden bevestigd.

Ondanks de intensieve behandeling kon in een van de gezinnen een uithuisplaatsing niet voorkomen worden. Het betreffende kind en een van zijn ouders hadden naast een lichte verstandelijke beperking een autismespectrumstoornis, terwijl de andere ouder eveneens een lichte verstandelijke beperking had en andere comorbide stoornissen. Mogelijk is 'goed genoeg opvoeden' bij een dergelijke combinatie van problemen binnen een gezin onhaalbaar. Bij twee andere gezinsleden met een lichte verstandelijke beperking en een autismespectrumstoornis trad een tijdelijke terugval op vanwege een nieuwe stressor. Beter afstemmen van de omgeving op het autisme droeg bij aan het herstel.

Deze bevindingen suggereren dat voor mensen met een lichte verstandelijke beperking en een autismespectrumstoornis het behandelprogramma weliswaar effectief kan zijn voor trauma- en stressorgerelateerde klachten, maar dat nieuwe problemen hiermee niet worden voorkomen. Dit zou een onderwerp kunnen zijn voor toekomstig onderzoek, aangezien er nog maar zeer weinig studies zijn verschenen naar trauma bij mensen met een autismespectrumstoornis (Lobregt-van Buuren, Sizoo, Mevissen, & de Jongh, 2019).

Verder moet worden vermeld dat een van de jongere kinderen met een lichte verstandelijke beperking een terugval had na blootstelling aan een nieuwe traumatische gebeurtenis. Onbedoeld hoorde hij een gesprek tussen zijn ouders waaruit hij de incorrecte conclusie trok dat hij weer moest gaan wonen bij degene die hem had misbruikt. Na een sessie EMDR-therapie in het bijzijn van zijn ouders verdwenen de PTSS-symptomen.

De resultaten van deze studie zijn hoopgevend in het licht van de kwetsbaarheid van gezinnen met een lichte verstandelijke beperking en bijkomende problematiek. Zo liet een studie uit Noorwegen zien dat bij 30-50% van de kinderen met LVB-ouders het ouderlijk gezag was ingetrokken. Verder bleek dat er in 20-25% van alle voogdijzaken sprake was van ouders met een LVB (Tøssebro, Midjo, Paulsen, & Berg, 2017). Onderzoek in de VS liet zien dat ouders met een LVB overgerepresenteerd waren in de kinderbescherming, en dat zij zelf als kind mishandeld of verwaarloosd waren (LaLiberte, Piescher, Mickelson, & Lee, 2017). McGaw en collega's (2017) veronderstellen dat er een samenhang is tussen psychische stoornissen en emotionele mishandeling bij kinderen van ouders met een LVB als er bij hun ouders ook sprake is van vroegkinderlijk trauma en psychopathologie. De uitkomsten komen overeen met studies bij ouders zonder een LVB en suggereren dat ouders een verhoogd risico hebben op mishandeling van hun eigen kind wanneer zij zelf mishandeld of verwaarloosd zijn als kind. Zij laten minder warmte zien, minder betrokkenheid en meer verbale of fysieke agressie (Assink et al., 2018; Berlin, Appleyard, & Dodge, 2011). Het transgenerationele karakter van trauma kwam naar voren in een recente studie van dossiers van kinderen met een LVB (Vervoort-Schel et al., 2018). De onderzoekers vonden dat bijna de helft van de 69 kinderen ten minste twee ACE's had meegemaakt en dat het aantal ACE's samenhing met de aanwezigheid van ACE's bij de ouders.

In de huidige studie kon bij – op een na – alle kinderen een uithuisplaatsing worden voorkomen. Deze uitkomst duidt erop dat de verstandelijke beperking zelf niet per definitie samengaat met tekorten in opvoedvaardigheden als ouder (LaLiberte et al., 2017).

Deze studie heeft verschillende sterke punten en een aantal beperkingen. Een van de beperkingen is dat we geen gebruik hebben gemaakt van een gerandomiseerde en gecontroleerde trial (RCT). Het uitvoeren van RCT's met complexe klinische behandelprogramma's zoals KINGS is een uitdaging, omdat zulke designs grotere steekproeven, randomisatie en een actieve controleconditie vereisen. Dit zijn eisen waaraan in de klinische praktijk vaak niet kan worden tegemoetgekomen. Een n=1-design, met herhaalde metingen voorafgaand, tijdens en na de interventie, is dan een goed alternatief voor het kleine aantal gezinnen dat we konden includeren. Het is een eerste stap in de richting van het aantonen van de effectiviteit van een gecombineerde ouder-kindtraumabehandeling voor gezinnen. Een andere beperking van de huidige studie is dat het KINGS-LVB-programma meer omvat dan alleen EMDR-therapieën. In de kliniek bieden de gezinsbehandelaren namelijk een traumasensitieve omgeving en trainen ze de opvoedvaardigheden van de ouders. We weten dus niet wat de afzondelijke bijdrage van elk van de behandelelementen is geweest aan het effect van de interventie.

Een sterk punt van de huidige studie is het gebruik van de DITS-LVB. Dit instrument werd gebruikt als betrouwbaar en valide instrument om PTSS vast te stellen. Daarnaast maakten de EMDR-therapeuten op een gestandaardiseerde wijze een casusconceptualisatie voor de EMDR-therapie aan de hand van de tijdlijn van de DITS-LVB. Een ander sterk punt is dat door de hoge frequentie van metingen de uitkomsten meer in detail konden worden geanalyseerd. Dit leverde relevante informatie op voor de praktijk. Zo kon worden vastgesteld dat bij bijna alle ouders en kinderen de PTSS binnen 2 weken van behandeling verdween. Dit komt overeen met studies waaruit bleek dat intensieve traumagerichte behandeling voor mensen met een ernstige PTSS maar zonder een LVB binnen een korte tijdperiode resulteerde in een significante daling van de PTSS-symptomen en lage drop-out (Hendriks et al., 2017; van Woudenberg et al., 2018). Interessant is ook dat bij de meeste kinderen al geen PTSS meer kon worden vastgesteld nog voor de start van hun eigen EMDR-therapie. Dit is waarschijnlijk toe te schrijven aan een verbetering in het functioneren van hun ouder(s). Toekomstig onderzoek moet nagaan of er een oorzakelijk verband is tussen traumatisering bij kinderen en beschadigend traumagerelateerd opvoedgedrag van de ouders. Een dergelijk verband zou ons uitgangspunt versterken dat traumagerichte behandeling van ouders onderdeel moet zijn van traumagerichte therapie bij kinderen.

© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.