Allereerst gaan de auteurs uitvoerig in op de differentiaaldiagnostiek: nagebootste ziekten manifesteren zich veelzijdiger dan het (bekende) münchhausensyndroom (MS) onder volwassenen doet vermoeden. Pas in de ICD-9 (WHO, 1977) kreeg het münchhausensyndroom onder die naam formele erkenning. In de DSM-III (APA, 1980) werd de 'nagebootste stoornis' gehanteerd als een soort parapludiagnose voor lichamelijke en psychologische symptomen die mensen opzettelijk opwekten om een patiëntenrol aan te nemen. Gevisualiseerd in een reeks venndiagrammen werken de auteurs de differentiaaldiagnostiek didactisch mooi uit, van grove tot uiterst subtiele onderscheidingen, beginnend met een afgrenzing (met overlap) tussen (1) geloof in ziekte, (2) aanwezigheid van ziekte, en (3) aanwezigheid van misleiding. Onder de eerste categorie vallen alle psychische aandoeningen waarvoor geen lichamelijke oorzaak gevonden kan worden, zoals hypochondrie, somatisatiestoornissen en conversie. De auteurs laten nagebootste ziekten en gesimuleerde ziekten vallen onder de derde categorie, waarbij ze aangeven dat nabootsing en simulatie vaak moeilijk van elkaar te onderscheiden zijn. Simulanten zouden vooral uit zijn op geldelijk gewin of drugs, de 'opzettelijk zieken' vooral op aandacht in de (medische) zorg. Vanwege al die moeilijk te onderscheiden verschijnselen, komen de auteurs veelvuldig met gevalsbeschrijvingen en rapportages van familieleden, vrienden, partners en incidenteel van de patiënten zelf (als die daartoe bereid zijn). Directbetrokkenen leveren vaak de betrouwbaarste informatie aan, mits ze er voldoende afstand van hebben kunnen nemen. Soms zijn familieleden er echter zelf bij gebaat dat de schijnvertoning voortduurt (bijvoorbeeld vanwege de overheidssteun en uitkeringen die eruit voortvloeien), waardoor zij de patiënten 'serieus' willen blijven nemen. Het blijft een fascinerend terrein met vele valkuilen.

In het boek worden psychiatrisch nagebootste stoornissen als 'mentale maskerades' omschreven (psychosen, meervoudige persoonlijkheidsstoornissen en tal van andere), waarbij afgrenzing en overlap met simulatie ruim de aandacht krijgt. Een specifiek fenomeen is het nabootsen van het verlies van dierbaren, waarbij personen in hun leugens heel ver kunnen gaan, soms tot het afdwingen van officiële afscheidsrituelen en rouwdiensten voor gefantaseerde overledenen aan toe. Hoewel nagebootste psychosociale problematiek minder voorkomt dan nagebootste lichamelijke ziekte, is de functie ervan dezelfde: behoefte aan aandacht. De auteurs geven daarbij een paar tabellen van al die voorgewende psychiatrische aandoeningen, en waarschuwingssignalen om bedrog vroegtijdig te kunnen detecteren.

Het grootste probleem blijft dat nagebootste stoornissen moeilijk te diagnosticeren zijn, ook al wordt de 'nagebootste stoornis' in de huidige DSM-5 (APA, 2014) onder 'somatisch-symptoomstoornis en verwante stoornissen' geclassificeerd aan de hand van vier criteria. Het blijft een hele klus, een strijd die tot in de rechtszaal kan worden gevoerd. De grootste valkuil is het niet durven classificeren. Dat heeft het epidemiologisch onderzoek zeer bemoeilijkt, dat zich vooral moest beperken tot retrospectief dossieronderzoek. Bovendien gaat het vooral om medisch dossiermateriaal, waarin dan cijfers tussen 1 en 3% genoemd worden. Pas als er wordt verder gezocht in groepen met een verhoogd risico, komt een enkele studie op 10% uit. Patiënten met nagebootste ziekten verzetten zich toch al hevig tegen ggz-bemoeienis. Dreiging met juridische stappen komt frequent voor. Diagnostisch lijkt me bij deze patiëntenpopulatie introspectie niet de eerste invalshoek. Voor de 'klassiek' geschoolde gedragstherapeut ligt hier een grote uitdaging om zulke patiënten te benaderen middels gedragsassessment. Daarbij denk ik dan vooral aan gedragsobservaties met betrekking tot bekrachtigingsmechanismen, de interactie tussen patiënten en hun directe omgeving.

In het hoofdstuk over medische mishandeling bespreken de auteurs het münchhausen-by-proxysyndroom (MBPS): het verlangen om een ziek kind te hebben. Dit wordt door de auteurs als nagebootste ziekte 'bij volmacht' geclassificeerd, waarbij het kind slachtoffer van de ouder is. De auteurs gaan uitvoerig in op de veranderingen in terminologie in de loop van de tijd, maar blijven MBPS vooral als medische mishandeling zien. Het werd voor het eerst door de kinderarts Roy Meadow (1977) beschreven. De auteurs vermelden de iatrogene schade daarbij die de kinderen ook als gevolg van de medische zorg toegebracht wordt. Vergiftiging is de meest voorkomende vorm van mishandeling door de ouders zelf. Maar het arsenaal aan vormen van mishandeling is oneindig groot en wordt in het boek ruimschoots casuïstisch geïllustreerd. Het gaat meestal om de moeders van de kinderen. De auteurs lijken geneigd om zulke volwassenen niet langer als patiënt te willen zien, maar eerder als daders. Na lezing van al hun horrorverslagen kan ik me daar geheel in vinden. De auteurs zijn er glashelder over: bij verdenking moet alles in het werk worden gesteld om dader en slachtoffer (het kind) zo snel mogelijk van elkaar te scheiden, wat geen eenvoudige zaak is: medische mishandeling is vaak moeilijk te ontdekken. Onverklaarbare doodsoorzaken moeten een wake-upcall zijn voor toekomstige slachtoffers in het gezin of de familie. Opmerkelijk is dat plegers van deze vorm van mishandeling vaak medisch geschoold zijn, werkzaam zijn in de verpleging of een andere medische setting, of anders beschikken over een enorme kennis op medisch gebied. Ruime aandacht wordt besteed aan de (blijvende) gevolgen voor deze mishandelde kinderen, als zij hun beproeving überhaupt overleven. Problematisch is dat veel van deze kinderen het ziek zijn 'internaliseren', zodat ze zichzelf vaak de schuld geven of daadwerkelijk denken ernstig ziek te zijn. Bovendien hebben ze vaak een sterke emotionele band met de daders (stockholmsyndroom). Loyaliteit speelt een grote rol. Deze kinderen lopen ook een groot risico om later als volwassene zelf nagebootste ziekten te ontwikkelen.

Casuïstisch wordt alles uitvoerig beschreven, maar het is zo deprimerend om te lezen, dat een professioneel aangeleerde distantie ernstig in het geding komt. De auteurs streven naar volledigheid rond MBPS door het boek af te sluiten met twee korte hoofdstukken die gewijd zijn aan ditzelfde gedrag, maar dan verlopend via internet (münchhausen-by-internet) en bij dieren (münchhausen-by-proxy bij dieren). De daders kunnen zo vastlopen in hun eigen leugens dat er geen weg terug meer is. In het boek wordt ruimschoots aandacht besteed aan de slachtoffers van deze patiënten: niet alleen hun partners, maar evenzeer goedbedoelende zorgverleners. In dat opzicht springt het boek eruit als zeer oorspronkelijk en stijgt het uit boven de meeste klinische boeken: veel inzicht is gebaseerd op de rapportage van de betrokkenen zelf. Derhalve bevelen de auteurs aan om hoe dan ook contact te zoeken met de directe naasten, ook al wordt dat door de patiënten zelf nooit erg op prijs gesteld. Sterker nog: eerder bestreden en afgehouden.

De lijn van het boek volgend kom ik op de motivatiekant uit. Waardoor zijn deze patiënten in de verkeerd ingeslagen weg verstrikt geraakt, enerzijds door bewust ziekten na te bootsen, anderzijds (aldus de auteurs) door onbewuste, achterliggende motieven? In eerste instantie zoeken de auteurs het in verslavingsgedrag, hetgeen sporadisch door de patiënten zelf wordt bevestigd (als ze uiteindelijk kunnen toegeven wat ze doen). In alle rapportages worden ziekenhuizen frequent genoemd als plekken die de door hen verlangde zorg kunnen waarborgen. Een ambulancesirene kan al een trigger zijn om opnieuw op zoek te gaan naar zorg, voor weer een andere ziekte, of naar weer andere zorg, desnoods op een totaal andere medische locatie. Het is dan ook niet verwonderlijk dat er in de bestaande studies wordt gesproken van 'ziekenhuisverslaving' (Barker, 1962) of zelfs 'operatieverslaving'. De ingrepen lopen uiteen van het verwijderen van een blindedarm, maag- en blaasoperaties (tot stoma's voor ontlasting en urine aan toe), tot oogoperaties en ontstaan van blindheid. Bij lezing van al die verslagen en onderzoeksbevindingen moest ik voortdurend denken aan B.F. Skinners visie op verslavingsgedrag: het Sd-leren bij het zien van ziekenhuizen, het horen van sirenes, het door de patiënten opgewekte medeleven en sympathie bij verplegend en verzorgend personeel dat hun troost biedt. Zelf maken de auteurs een rijtje van motivatoren, die daar evenzeer als Sr's aan kunnen voldoen: (1) zoeken naar troost, (2) zoeken naar drama, (3) de opwinding van de misleiding, en (4) de ziekte zelf als beloning.

De grootste uitdaging (die in het boek het minste wordt uitgewerkt) is de vraag hoe deze patiëntengroep te behandelen. Het is curieus dat in de kop boven het betreffende hoofdstuk het woord 'genezing' in plaats van 'behandeling' prijkt. De professional staat allereerst voor het dilemma hoe deze moeilijke groep te confronteren. De meeste patienten geven immers nauwelijks toe waar ze mee bezig zijn, blijven dat ook heftig ontkennen. Daar speelt hun verslaving een rol in. De geëigende benadering van verslaving – volledig afzien van datgene waaraan men verslaafd is – mist hier ieder doel: de patiënten zullen in hun bedrieglijke manier van verslaving blijven volharden en die ook glashard ontkennen. Of nog erger: boos en agressief worden of weglopen. Een behandeldoel is dan moeilijk te operationaliseren. Teleurstellend is de invulling die de auteurs er zelf aan geven: zelfmanagement voorstellen, zonder dat verder te concretiseren, op het noemen van afleidingsstrategieën na. Ook doelen als 'eigenwaarde vergroten' of 'relaties opbouwen' worden niet concreet gemaakt of zijn nauwelijks haalbaar. Immers, mocht het gebeuren dat deze patiënten hun maskerade uiteindelijk toegeven – wat slechts sporadisch gebeurt –, dan zijn ze doorgaans meteen al hun persoonlijke contacten kwijt. Die laten hen uit woede, frustratie of teleurstelling in de steek. Blijkbaar is dat een brug te ver.

Misschien is dat wel het meest opmerkelijke aan dit boek: dat hier een klinisch fenomeen aan de orde wordt gesteld waarvoor nauwelijks hulp geboden lijkt te kunnen worden. De patiënten zijn er wel, maar lijken even snel weer onder de radar te verdwijnen. Juist voor deze groep patiënten ligt er naar mijn mening een terrein braak voor (skinneriaanse) gedragstherapeuten, zonder meteen cognitieve technieken uit de kast te halen. Die zouden zich allereerst moeten concentreren op meer instrumentele behandeldoelen, zoals het doorbreken van ingeslepen gedragspatronen en de verandering van omgevingscondities, c.q. bekrachtigingsconsequenties (Prins & van Emmerik, in voorbereiding). Bij medische kindermishandeling komt de noodzaak van een dergelijke contextgerichte behandeling wel heel pregnant naar voren. Primair moet de zorg dan gericht zijn op het slachtoffer (het kind) en op het bewerkstelligen van een scheiding tussen kind en mishandelende ouder.

Al met al is Opzettelijk ziek een informatief boek voor professionals in de medische sector, huisartsen, gezondheids- en ziekenhuispsychologen, of voor andere disciplines binnen de gezondheidszorg. Ook is het boek relevant voor de diagnostische praktijk in brede zin. Voor gedragstherapeuten is dit boek een grote uitdaging: hoe met deze groep patiënten om te gaan en hen binnen behandeling te houden middels gedragsassessment en toepassing van basale leerprincipes. Wel blijft men in een spagaat zitten tussen adequaat gedragspsychologisch handelen en de juridische strijd die in dit domein altijd op de loer ligt.

Ter illustratie geeft ik hier een beknopte gevalsbeschrijving waarin alle aspecten die in dit boek aan de orde komen zijn samengevat. De casus betreft een vrouw die een wondje aan haar duim had, daar zorg voor ontving, maar vervolgens alles in het werk stelde om genezing te voorkomen. Ze bleef zichzelf infecteren, waardoor de ontsteking steeds erger werd en zich zozeer uitbreidde over haar gehele onderarm dat amputatie volgde. Ook die bleek onvoldoende, aangezien ze de stomp bleef infecteren, waardoor ook haar elleboog moest worden geamputeerd. Toen ook dat nog niet voldoende voor haar was en ze zichzelf bleef infecteren, weigerden de artsen en het ziekenhuis om haar behandeling voort te zetten. Daarop schakelde de vrouw prompt een advocaat in om het ziekenhuis een proces aan te doen. Toen een van de auteurs het ziekenhuis in deze rechtszaak effectief en zakenkundig terzijde stond, liet haar advocaat snel zijn eis vallen. Maar tot verbazing van iedereen werd de rechtszaak vervolgens doorgezet om de behandelende artsen aan te klagen vanwege foutief medisch handelen: ze hadden immers operaties verricht die nooit hadden mogen plaatsvinden. Niettemin bleef deze ernstig verwaarloosde vrouw (blijkens haar voorgeschiedenis) alles uit de kast halen om maar in de aandacht te blijven.

Het boek staat vol met dit soort bizarre verhalen. Elke clinicus die hier zijn tanden in durft te zetten, weet dus wat hem te wachten staat. De auteurs zijn er naar mijn mening uitstekend in geslaagd alle dilemma's te schetsen waarvoor professionals die met zulke patiënten te maken krijgen, kunnen komen te staan.

© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.